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El Día Mundial de la HS, el 6 de junio mantuvimos una conversación, a través de nuestro canal de YouTube, con dos prestigiosos dermatólogos, el Dr. Antonio Martorell, Responsable de la Unidad Multidisciplinar de HS del Hospital de Manises (Valencia) y el Dr. Antonio Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Respondieron a preguntas que nos habían formulado los pacientes y en este enlace podéis volver a visualizar la conversacion.

Creemos que ha sido un webinar muy interesante y, sobre todo, muy didáctico. Agradecemos a ambos profesionales su tiempo y su apoyo a ASENDHI.

Otros medios de comunicación también se han hecho eco de la Campaña de la Semana de la Hidrosadenitis «Confinada en su piel»:

ConSalud

Infosalus

Medicina 21

Diario Siglo XXI

Resumen de salud

Instituto ProPatients

El sábado 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

Los pacientes con Hidrosadenitis supurativa sufren un continuo confinamiento a causa de la enfermedad

• La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) lanza la campaña “Confinada en Su Piel”, con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y dar a conocer la afectación que provoca

 

• La hidrosadenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica muy invalidante, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, que cursa por brotes de intensidad variable

 

• Los principales aspectos que reclama ASENDHI son: el rápido diagnóstico, la correcta derivación al dermatólogo, el tratamiento temprano y el apoyo social

 

Madrid, 2 de junio de 2020.- Aislamiento, tristeza, dolor, frustración o impotencia son algunas de las sensaciones que sufren diariamente los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante que hace que las personas que la sufren poco a poco se vayan aislando sin poder salir de casa.

Por esta razón, y con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis que se celebra entre el 1 y el 7 de junio, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha lanzado la campaña “Confinada en Su Piel”, con el fin de concienciar sobre esta patología que afecta al 1% de la población adulta española y que, a pesar de su gravedad, continúa siendo desconocida.

La campaña (alojada en www.asendhi.org y www.hidrosadenitis.es), tiene como objetivo visibilizar la Hidrosadenitis, el impacto que tiene en los pacientes y en su calidad de vida enmarcado en la situación de confinamiento que hemos vivido todos, para acercar a la sociedad esta enfermedad.

 “El dolor continuo hace que muchas veces no podamos hacer actividades cotidianas, como salir de casa. Además, nos sometemos a tremendas cirugías que muchas veces suponen meses de recuperación. La situación de aislamiento provocada por la COVID-19 ha traído consigo una nueva realidad para la sociedad que a los pacientes con hidrosadenitis supurativa nos resulta habitual”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

La campaña, que cuenta con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica AbbVie, busca la mayor difusión posible de los mensajes que acompaña “nuestro objetivo fundamental es la concienciación social, la empatía por parte de la sociedad. Y, gracias a esta amplia difusión, identificar a posibles pacientes” apunta Silvia Lobo “También es preciso mejorar proceso asistencial de los pacientes de HS, esencialmente en conseguir un diagnóstico precoz y una adecuada derivación a dermatología, para que así esta situación de aislamiento se produzca lo menos posible”,

Asimismo, ASENDHI ha desarrollado, gracias a la colaboración de Novartis, un nuevo contenido en su web para concienciar sobre esta enfermedad y sus necesidades.

La carga psicológica y emocional de la HS

Un 60% de los pacientes con hidrosadenitis considera que esta enfermedad afecta de forma negativa a su vida, especialmente en el campo emocional y psicológico. “Muchas veces nos enfrentamos a prejuicios e incomprensión. Hoy, tras la experiencia de la Covid-19, hay más gente que puede empatizar con nosotros. Hoy nos pueden comprender”, afirma Silvia Lobo.

Nacho Luque, paciente con hidrosadenitis supurativa diagnosticado desde hace más de 16 años, destaca que desde los primeros síntomas ha vivido períodos de auto-confinamiento y aislamiento. “En estos años he sufrido períodos de depresión, que he tardado en saber relacionar con la enfermedad, y esto ha alejado de mí a todos los que me rodeaban”, explica Nacho Luque. “A los diagnosticados de HS les pediría volcar toda la fuerza que nos da el aguantar día a día esta enfermedad en apoyar a los recién diagnosticados, que les hace mucha falta. A los que acaban de ser diagnosticados les invito a ponerse al 100% en manos de su médico, que confíen en él, que no le oculten síntomas y lesiones y que sigan todas sus indicaciones. Esta enfermedad tiene implicaciones psicológicas importantes y, por ello, es importante no sentir vergüenza a la hora de pedir ayuda”.

La importancia de un diagnóstico precoz y tratamiento temprano

La hidrosadenitis supurativa se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según explican los datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, uno de cada cinco pacientes con HS no tiene actualmente tratamiento y, de estos, el 38% se encuentra en fases moderadas o severas de la enfermedad. Además, estos pacientes sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media, cifra que se reduce a 5 años en el caso de los más jóvenes. Una década en la que los pacientes realizan una media de más de 25 visitas a médicos de diferentes especialidades y se someten a cerca de 6 intervenciones quirúrgicas antes de conseguir ponerle nombre y apellido a la enfermedad.

Para el Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada, el tiempo es la clave. “Si la enfermedad no es diagnosticada y tratada correctamente a tiempo, los brotes sucesivos producen lesiones que al principio desaparecen sin dejar prácticamente cicatriz, van destruyendo los tejidos de la zona y formando unos túneles debajo de la piel que producen supuración”, explica este especialista. “Mientras que los abscesos y nódulos inflamatorios son lesiones transitorias que habitualmente acaban desapareciendo, las fístulas drenantes, son estructuras permanentes que supuran, duelen, pican, limitan la movilidad y producen alteraciones estéticas, por ello es clave llegar a tiempo”.

A falta de diagnóstico y tratamiento adecuados, la presencia de brotes repetidos de la enfermedad va incrementando la carga inflamatoria del paciente. “Esto crea un circuito de retroalimentación positiva: cuanto más extensa y grave es la enfermedad de una persona, mayor es la carga inflamatoria y a mayor carga inflamatoria, más progresa la enfermedad. La única opción de romper este círculo vicioso es consiguiendo un diagnóstico precoz, lo que nos posibilitará comenzar con un tratamiento”, concluye el Dr. Molina Leyva.

• La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática, y la pone a disposición de sus asociados de forma gratuita

 

• Esta herramienta puede servir como complemento adicional a las consultas de los distintos Servicios de Dermatología de los hospitales

 

• La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional

 

Madrid, 21 de mayo de 2020.- La actual situación provocada por la pandemia mundial debida a la COVID-19 ha hecho que la mayoría de las consultas dermatológicas se hayan suspendido y los servicios y la asistencia telemáticos se hayan convertido en una herramienta fundamental para que los pacientes de enfermedades crónicas, como es el caso de la hidrosadenitis supurativa (HS), sigan recibiendo una asistencia sanitaria adecuada.

Poco antes de la crisis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) estaba llegando a un acuerdo con mediQuo, una aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática. “A diferencia de otras patologías de la piel, no son muchos los especialistas en hidrosadenitis. ASENDHI alcanzó esta alianza con mediQuo para suplir este déficit, poniendo en marcha esta iniciativa pionera en el mundo y proporcionándosela a nuestros asociados de forma gratuita” explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

“Debido a la crisis de la COVID-19, muchos pacientes han visto suspendidas sus consultas y no acuden a urgencias por responsabilidad y quizá por miedo al contagio. Creo que este acuerdo con mediQuo ha llegado en el momento más oportuno”, indica Silvia Lobo.

La versión mediQuo-PRO, a la que tendrán acceso todas las personas que se asocien a ASENDHI, incluye un amplio abanico de médicos especialistas que, a través de esta red de mensajería online, responden a las dudas e inquietudes de los pacientes. Entre estos profesionales sanitarios se incluye al Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Esta aplicación, de muy fácil uso, ofrece de forma telemática asesoramiento y consejo médico, puesto que los pacientes pueden escribir texto y adjuntar imágenes. “Queremos agradecer al Dr. Alejandro Molina Leyva quién, al proponerle la idea de formar parte del equipo de especialistas, no dudo en unirse, asegurando así la disponibilidad de un dermatólogo especializado en hidrosadenitis supurativa. Aunque queremos destacar que este servicio no sustituye a una consulta médica y tampoco incluye la prescripción de medicamentos”, apunta Silvia Lobo.

“Aportar herramientas a los pacientes para que puedan recibir apoyo y respuesta a sus dudas es muy importante. A veces quedan dudas o surgen nuevas tras la consulta médica presencial pero también pueden darse brotes de la enfermedad en momentos en los que no es factible contactar con el dermatólogo habitual”, destaca el Dr. Alejandro Molina Leyva. “En estas situaciones los pacientes muchas veces buscan respuestas por su cuenta en internet, lo que no es la mejor opción. Por ello, en este caso, tener a disposición a un dermatólogo experto en hidrosadenitis supurativa para resolver estas dudas puede mejorar su calidad de vida al complementar la continuidad de sus cuidados”.

HS: Una enfermedad desconocida con diagnostico tardío

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según se desprende del II Barómetro de la HS, elaborado por ASENDHI, los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. “Una década de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando”, resalta Silvia Lobo. “Durante estos últimos años la tendencia que estamos observando es que los primeros síntomas aparecen alrededor de los 15 años y que, afortunadamente, el tiempo de diagnóstico entre estos pacientes más jóvenes se reduce a 5 años”.

“La accesibilidad que proporciona mediQuo a un profesional experto en la enfermedad puede, sin lugar a duda, ayudar al diagnóstico precoz de la HS. De hecho, en apenas un mes de colaboración he identificado al menos a 4 pacientes con posible hidrosadenitis supurativa a los que he pedido soliciten atención médica para la confirmación del diagnóstico e inicio del tratamiento”, concluye el Dr. Molina Leyva. “En esta patología, el retraso diagnóstico es uno de sus grandes problemas, ya que el tratamiento precoz puede modificar el agravamiento de la enfermedad. Este acuerdo, junto al Proyecto HérculeS, son de gran ayuda en el objetivo de realizar un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de la enfermedad”.

HérculeS: Iniciativa estratégica en Hidradenitis Supurativa

El proyecto HérculeS es una iniciativa estratégica impulsada por ASENDHI que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa^[i]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, que plantea recomendaciones costo efectivas, sencillas y accionables elaboradas por un panel interdisciplinar, proponiendo el proceso asistencial que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 sociedades científicas sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/

«Me gustaría enviar un mensaje de tranquilidad a los pacientes con Hidradenitis en general, especialmente aquellos bajo tratamiento inmunosupresor: Los datos actuales parecen indicar que el riesgo de discontinuar el tratamiento es mayor que el riesgo de mantenerlo.

Sin embargo, aquellos pacientes bien controlados sí podrían espaciar tiempo entre dosis siendo especialmente vigilantes ante la aparición de brotes de la enfermedad, pero siempre consultándolo con su dermatólogo/a.

Por otro lado, los pacientes que tomen apremilast (otezla) y probablemente también aquellos que tomen fármacos tipo ustekinumab (Stelara) y los más nuevos anti interleucina 17 y sobre todo los anti interleucina 23, tienen un riesgo muy bajo debido a la toma de dichos fármacos, ya que no inmunodeprimen de forma apreciable el sistema inmune innato«. Doctor Ricardo Jesus Chico Chamorro, Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Sofía.

CUESTIONARIO SOBRE COVID-19 A PACIENTES CON HS

Tenéis a vuestra disposición la siguiente información:

• Documento de preguntas frecuentes: Coronavirus y HS mar 2020

Si un paciente está siendo tratado con un fármaco biológico, ¿debe suspenderlo?; Si están con tratamiento biológico y se infectan con el Covid-19, ¿qué han de hacer?;  Si tienen que ir a recoger el biológico al hospital, ¿pueden acercarse al mismo? ¿les darán sus tratamientos?;  Si tienen que realizarse pruebas de cara a la revisión o se les ha cancelado la cita con el/la dermatólogo/a, ¿Qué tienen que hacer?; ¿Qué ocurre con las recetas?;  Se pide que no se vaya al hospital, ¿Qué hacen si tienen un brote brutal?

• Documento de la Sociedad Española de Inmunología para pacientes inmunodeprimidos: Consejos Coronavirus para pacientes inmunodeprimidos

 

• Comunicado del Grupo Español de Dermatología en las Enfermedades Autoinmunes y Sistémicas (GEDEAS) de la Academia Española de Dermatología y Venereología

 

• Documento de la Academia Española de Dermatología en relación al coronavirus y los pacientes dermatológicos: AEDV Coronavirus y pacientes dermatológicos

 

• Aplicación móvil gratuita si tenéis dudas sobre el Covid-19 y resto de dudas de salud: Coronavirus y asistencia sanitaria online mediQuo

 

• ¿Nos podemos contagiar del Covid-19 a través de los cosméticos que usamos? 14 recomendaciones del dermatólogo para cuidarnos la piel durante la pandemia

 

• También podéis dirigir vuestras consultas a la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria – SEMERGEN–

CONTÁIS CON INFORMACIÓN ACTUALIZADA DE ESTA PANDEMIA EN EL MINISTERIO DE SANIDAD

• La hidrosadenitis supurativa afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [1]

           

• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[2]
•  ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla-La Mancha

 

Toledo, 25 de febrero de 2020 — La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI- se reúne con Begoña Fernández, directora general de Cuidados y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), y con Natalia Valles, directora general de Atención Primaria. El objetivo de este encuentro es presentarse ante el nuevo ejecutivo y pedir ayuda para la mejora del abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa (HS), una enfermedad que afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo¹.

La HS es una patología con una gran carga psicosocial debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales. Por ello, Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, destaca que “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida”.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[3]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

En la reunión se ha presentado el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[4]. Un reciente estudio revela que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer².

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto. Destaca la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación⁴.

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla-La Mancha. “Hemos planteado nuevamente a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial”, explica Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, Silvia Lobo ha recordado la importancia de obtener un diagnóstico precoz puesto que, hoy, los pacientes se enfrentan a un retraso diagnóstico de 10 años[5] (6 años por encima que el de enfermedades raras). Además, ha subrayado que “a la afectación física hay que sumarle también la emocional, el estigma y aislamiento provocado no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad[6]”.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar⁴, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[1] Extrapolación a Castilla-La Mancha de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[2] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[3] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[4] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[5] Antonio Martorell  y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 604 pacientes. Presented at: 2019 AAD Annual Meeting, Washington, DC, March 1-5, 2019.

[6] Silvia Lobo Benito y Antonio Martorell. II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Situación de la Calidad Asistencial en Pacientes con Hidradenitis Supurativa en España. Presentado en el 47º Congreso de la AEDV, junio 5-8, Barcelona, España.