La presidenta Silvia Lobo, fue invitada a presentar los datos del III Barómetro de la Hidradenitis en España y nos cuenta sus impresiones.
– ¿Cómo ser objetiva con uno de los eventos más importantes para la Hidradenitis Supurativa en España?
En los últimos 10 años, hemos tenido hitos que han sido claves para la mejora de la enfermedad.
Los médicos han hecho mil y un estudios, proyectos, reuniones y cursos para dar a conocer la enfermedad y mejorar el manejo por parte de los sanitarios de este país.
La industria, por fin ha visto el potencial de estudiar alternativas para mejorar la vida de los pacientes y además del Adalimumab, ya hay aprobada otra molécula desde mayo de este año y en fase de precios (Secukinumab) y estamos en un momento de estudio y aprobación de otras más, y no son pocas… Vienen muchas cosas nuevas para los pacientes…
¿y Asendhi?
Asendhi ha hecho 4 Barómetros de la HS en España, estos documentos suponen un valor añadido para los pacientes, ya que en ellos se refleja el sentir y los problemas e inquietudes que tienen los enfermos.
Asendhi formó parte de Hércules, y lo llevó a todas las Comunidades Autónomas que quisieron escucharnos, pero no solo eso.. Lo presentó a todos los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y obtuvo 3 propuestas de PNL de 3 partidos políticos, así como una PNL transaccional aprobada por mayoría en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Fue un momento histórico para nuestra enfermedad.
Pero hay más, hemos participado en cada propuesta que se nos ha presentado, colaboramos con médicos, organizaciones colegiales no solo de médicos, sino de enfermería, farmacia y cualquier sanitario que nos haga una propuesta para mejorar la vida de los pacientes.
Hemos mejorado la página Web de la asociación y seguimos en ello, para que sea una biblioteca fiable para cualquier paciente de cualquier sitio. En ella, podemos encontrar las campañas de días mundiales, los enlaces a redes sociales, las preguntas y respuestas más frecuentes, documentos de interés como discapacidad e incapacidad, y por supuesto, nuestro mapa de registro de las consultas monográficas y unidades multidisciplinares de Hidradenitis que existen en nuestro país, para que cuando un paciente lo necesite, solo tenga que acudir a ella y así, saber a dónde se tiene que dirigir.
Nuestra participación en el congreso
Somos pacientes, nos unimos para poder ayudar a otros pacientes y trabajamos cada día, para que los enfermos de HS de este país estén más y mejor tratados, y de eso trató nuestra ponencia.
Repasamos los últimos 10 años, hablamos de vuestras respuestas en el barómetro, pedimos que se nos tratara de forma más humana y cercana y obtuvimos una gran ovación de más de 200 médicos interesados por nuestra enfermedad.
Pudimos asistir 3 personas de las 4 que conforman la Junta directiva de Asendhi, y hablamos y hablamos con médicos de diferentes especialidades, no solo dermatólogos, sino psicólogos, digestólogos, cirujanos y enfermeras. Todos ellos estaban allí porque les interesaba tratar lo mejor posible a los enfermos de HS.
Pusimos una mesa con multitud de folletos, copias de los barómetros y toda la información que tenemos para que los médicos se la pudieran llevar a sus consultas. Finalmente pedimos más importancia a la humanización de la sanidad.
Pedimos contar con los pacientes, recetar la asociación y colaborar juntos. Entre todos, podemos hacer una sanidad mejor.
Después de tantas emociones, del trabajo hecho, del estómago revuelto y la boca seca, queda una sensación de esperanza. Están muchas cosas buenas por venir, y ya no estamos solos.
Esta es la primera presentación del III Barómetro de adultos de la HS en España, y a partir de ahora, comienza el trabajo de llevarlo por todas las comunidades para informar de las necesidades y mejoras necesarias para tratarnos.
Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.
