La Hidrosadenitis Supurativa, Asendhi y el III Barómetro en «el Periódico de España»

El pasado 18 de mayo, en un artículo de Nieves Salinas, titulado «Vivir con golondrinos», Silvia Lobo hablaba sobre la HS desde su experiencia personal y como presidenta de Asendhi presenta el «III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa«. En esta ocasión, resaltando de manera especial que la hidrosadenitis supurativa, de todas las enfermedades dermatológicas, es … Leer más

ASENDHI a flor de piel en TELVA: La Hidrosadenitis Supurativa, protagonista de la prestigiosa publicación.

Bajo el título «Cuestión de piel: claves para cuidarla y protegerla«, la publicación, fiel a su estilo, ha querido reunir a cuatro mujeres protagonistas directas. Sandra Velasco, responsable de Inmunología de Novartis; la Dra. Eva Vilarrasa del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y coordinadora de la unidad de hidradenitis supurativa; … Leer más

En el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, sumamos nuestra voz, para exigir mejoras en el sistema sanitario nacional.

El pasado 27 de septiembre, se ha desarrollado en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) el 6º Encuentro Nacional de Pacientes (ENP), organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP). En este entorno, unos treinta expertos, de distintos ámbitos de la salud y la atención sanitaria, junto con representantes de pacientes, que ponen voz a casi … Leer más

Asendhi en el «Patient Day», que organiza Boehringer Ingelheim.

En esta nueva edición del evento «Patient Day», organizado por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim, han participado 19 organizaciones, entre las que se encuentra la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, Asendhi. Estos encuentros tratan de impulsar la colaboración entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes. Fruto de la colaboración de la industria con … Leer más

Artículo en La Razón Salud: Hidradenitis Supurativa, una enfermedad desconocida que sufre el 1% de la población

El pasado 28 de Junio, en su sección de Salud, el periódico La Razón publica un interesante artículo sobre la Hidradenitis Supurativa. La periodista Belén Tobalina, en una charla con Silvia Lobo, presidenta de nuestra asociación ASENDHI, profundiza en el día a día de un enfermo de HS y muestra la realidad de una enfermedad … Leer más

Entrevista a Silvia Lobo en ACTUAMOS, Acción por el Reconocimiento de la Obesidad como Enfermedad Crónica

Actuamos, Acción por el Reconocimiento de la Obesidad como Enfermedad Crónica es una iniciativa de concienciación ante los públicos institucionales sobre la necesidad de reconocer la obesidad como una enfermedad crónica y, por tanto, tener el acceso a los tratamientos adecuados.La Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO), la Sociedad Española de Endocrinología … Leer más

Campaña HS 2021: TiritasxlaHS

El próximo 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa El 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufre un alto impacto físico y emocional en sus vidas ASENDHI lanza la campaña “TiritasxlaHS” con motivo de la Quincena Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa (HS) La asociación explica que la HS deja … Leer más

Nuevo servicio GRATUITO a los/as socios/as de ASENDHI: CURSO DE MINDFULNESS

Debido a la cantidad insuficiente de inscritos, el curso de Mindfulness NO se impartirá finalmente. En ASENDHI esperamos que en el futuro podamos volver a proponerlo y que la participación sea más numerosa. En ASENDHI hemos conseguido una actividad estupenda y una oportunidad exclusiva: Se trata de la impartición GRATUITA, por parte de la Doctora … Leer más

10 Preguntas y respuestas frecuentes Mediquo por Dr. Alejandro Molina

NOTA: Las siguientes preguntas y respuestas se han elaborado en base al contenido temático más frecuente de las consultas recibidas. Ninguno de los datos o supuestos se corresponde de forma completa o parcial con los de pacientes reales.  1.    ¿He dejado de fumar hace 6 meses y no noto mejoría? La mejoría de dejar de … Leer más

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ASENDHI, lanzan la primera Guía de Hidradenitis Supurativa

Resultado de la colaboración entre la asociación de pacientes ASENDHI y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ASENDHI, lanzan la primera Guía de Hidradenitis Supurativa

 

  • El principal objetivo de esta guía es acercar la hidradenitis supurativa y el impacto que tiene en la calidad de vida de los pacientes, a los farmacéuticos hospitalarios, ya que representan una parte esencial en el proceso integral de atención sanitaria a estos pacientes
  • El contenido de la Guía ha sido revisado por dermatólogos especializados en hidradenitis supurativa
  • La HS es una enfermedad crónica, inflamatoria e inmunomediada, sistémica, progresiva y supurativa de la piel
  • El dolor, que limita la vida del paciente, es uno de los principales síntomas

 

Madrid, 24 de febrero de 2021.- La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH, han presentado la primera guía destinada al farmacéutico hospitalario sobre Hidradenitis Supurativa (HS), fruto de la colaboración entre ambas entidades.

El objetivo es poner a disposición del farmacéutico hospitalario, la información más relevante acerca de esta enfermedad y del impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen.  El contenido de la guía ha sido revisado por dermatólogos especializados en HS, una enfermedad crónica inflamatoria inmunomediada, sistémica, progresiva y supurativa de la piel.

La hidradenitis supurativa, patología que según los datos recogidos en esta la guía afecta al 1% de la población en España, “produce en los pacientes aislamiento, tristeza, frustración o impotencia”, asegura Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI, que destaca el dolor, seguido de la supuración y la afectación de la movilidad como los principales síntomas más limitantes en la vida de los pacientes. “La HS tiene un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta tanto al ámbito social, sexual, laboral y psicológico. Por eso es muy importante el diagnóstico y tratamiento tempranos para evitar la progresión de la enfermedad”.

La presidenta de la asociación de pacientes también recuerda que la HS es una enfermedad infradiagnosticada, “a pesar de tener un diagnóstico clínico sencillo”. La media de diagnóstico se sitúa en los 10 años, según datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa llevado a cabo por ASENDHI en 2018, y al menos transcurren una media de 25,8 visitas al médico desde el primer síntoma hasta el diagnóstico.

Silvia Lobo ha destacado la importancia que tiene para la asociación de pacientes este tipo de colaboraciones conjuntas, ya que uno de sus principales objetivos es que “todos los profesionales que intervienen en el abordaje y manejo de la HS, en este caso los farmacéuticos, conozcan lo que significa vivir con esta enfermedad, el impacto que produce en las personas y su carácter invalidante. Por ello, para nosotros poder trabajar estrechamente con la SEFH en este tipo de iniciativas es un gran avance del que sentirnos muy orgullosos”.

Por su parte, el Dr. Joaquín Borrás, Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (GTEII) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) añade que, “los farmacéuticos de hospital tienen un papel fundamental en el tratamiento y la educación de los pacientes con HS, dado que la provisión de atención farmacéutica a estos pacientes les ayuda a conseguir unos mejores resultados en salud”.

El papel del farmacéutico en el manejo de la HS

Con el aumento de las enfermedades crónicas, cobran más importancia aspectos como la seguridad de los tratamientos, la falta de adherencia, la polimedicación, etc. El paciente de HS es un enfermo crónico que precisa un seguimiento asistencial integrado en el que se incluye la atención farmacéutica. En este sentido, el Dr. Borrás indica que, “los farmacéuticos de hospital pueden implementar planes de atención farmacéutica y manejar los problemas relacionados con los tratamientos prescritos al paciente con HS”.

Abordaje con un enfoque multidisciplinar

La hidradenitis supurativa debe abordarse desde un enfoque multidisciplinar, con coordinación entre diferentes especialidades, dermatología, cirugía, farmacia hospitalaria o enfermería dermatológica. También es importante el papel que pueden desempeñar otras especialidades como reumatología o psicología clínica.

En el caso del farmacéutico de hospital, como experto en el medicamento, va a poder realizar una revisión individualizada de cada       fármaco en cuanto a indicación, posología, precauciones, consejos para la administración y realizar una correcta adherencia, advertencias y efectos adversos más comunes. Caso de detectar algún problema relacionado con el tratamiento, podrá implementar medidas para su corrección y además comunicarlo al equipo multidisciplinar que atiende al paciente con HS.