En el 6º Encuentro Nacional de Pacientes, sumamos nuestra voz, para exigir mejoras en el sistema sanitario nacional.

El pasado 27 de septiembre, se ha desarrollado en el Auditorio del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) el 6º Encuentro Nacional de Pacientes (ENP), organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP). En este entorno, unos treinta expertos, de distintos ámbitos de la salud y la atención sanitaria, junto con representantes de pacientes, que ponen voz a casi … Leer más

Asendhi en el «Patient Day», que organiza Boehringer Ingelheim.

En esta nueva edición del evento «Patient Day», organizado por la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim, han participado 19 organizaciones, entre las que se encuentra la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, Asendhi. Estos encuentros tratan de impulsar la colaboración entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes. Fruto de la colaboración de la industria con … Leer más

Artículo en La Razón Salud: Hidradenitis Supurativa, una enfermedad desconocida que sufre el 1% de la población

El pasado 28 de Junio, en su sección de Salud, el periódico La Razón publica un interesante artículo sobre la Hidradenitis Supurativa. La periodista Belén Tobalina, en una charla con Silvia Lobo, presidenta de nuestra asociación ASENDHI, profundiza en el día a día de un enfermo de HS y muestra la realidad de una enfermedad … Leer más

Entrevista a Silvia Lobo en ACTUAMOS, Acción por el Reconocimiento de la Obesidad como Enfermedad Crónica

Actuamos, Acción por el Reconocimiento de la Obesidad como Enfermedad Crónica es una iniciativa de concienciación ante los públicos institucionales sobre la necesidad de reconocer la obesidad como una enfermedad crónica y, por tanto, tener el acceso a los tratamientos adecuados.La Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO), la Sociedad Española de Endocrinología … Leer más

Campaña HS 2021: TiritasxlaHS

El próximo 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa El 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufre un alto impacto físico y emocional en sus vidas ASENDHI lanza la campaña “TiritasxlaHS” con motivo de la Quincena Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa (HS) La asociación explica que la HS deja … Leer más

10 Preguntas y respuestas frecuentes Mediquo por Dr. Alejandro Molina

NOTA: Las siguientes preguntas y respuestas se han elaborado en base al contenido temático más frecuente de las consultas recibidas. Ninguno de los datos o supuestos se corresponde de forma completa o parcial con los de pacientes reales.  1.    ¿He dejado de fumar hace 6 meses y no noto mejoría? La mejoría de dejar de … Leer más

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ASENDHI, lanzan la primera Guía de Hidradenitis Supurativa

Resultado de la colaboración entre la asociación de pacientes ASENDHI y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ASENDHI, lanzan la primera Guía de Hidradenitis Supurativa

 

  • El principal objetivo de esta guía es acercar la hidradenitis supurativa y el impacto que tiene en la calidad de vida de los pacientes, a los farmacéuticos hospitalarios, ya que representan una parte esencial en el proceso integral de atención sanitaria a estos pacientes
  • El contenido de la Guía ha sido revisado por dermatólogos especializados en hidradenitis supurativa
  • La HS es una enfermedad crónica, inflamatoria e inmunomediada, sistémica, progresiva y supurativa de la piel
  • El dolor, que limita la vida del paciente, es uno de los principales síntomas

 

Madrid, 24 de febrero de 2021.- La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH, han presentado la primera guía destinada al farmacéutico hospitalario sobre Hidradenitis Supurativa (HS), fruto de la colaboración entre ambas entidades.

El objetivo es poner a disposición del farmacéutico hospitalario, la información más relevante acerca de esta enfermedad y del impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen.  El contenido de la guía ha sido revisado por dermatólogos especializados en HS, una enfermedad crónica inflamatoria inmunomediada, sistémica, progresiva y supurativa de la piel.

La hidradenitis supurativa, patología que según los datos recogidos en esta la guía afecta al 1% de la población en España, “produce en los pacientes aislamiento, tristeza, frustración o impotencia”, asegura Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI, que destaca el dolor, seguido de la supuración y la afectación de la movilidad como los principales síntomas más limitantes en la vida de los pacientes. “La HS tiene un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta tanto al ámbito social, sexual, laboral y psicológico. Por eso es muy importante el diagnóstico y tratamiento tempranos para evitar la progresión de la enfermedad”.

La presidenta de la asociación de pacientes también recuerda que la HS es una enfermedad infradiagnosticada, “a pesar de tener un diagnóstico clínico sencillo”. La media de diagnóstico se sitúa en los 10 años, según datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa llevado a cabo por ASENDHI en 2018, y al menos transcurren una media de 25,8 visitas al médico desde el primer síntoma hasta el diagnóstico.

Silvia Lobo ha destacado la importancia que tiene para la asociación de pacientes este tipo de colaboraciones conjuntas, ya que uno de sus principales objetivos es que “todos los profesionales que intervienen en el abordaje y manejo de la HS, en este caso los farmacéuticos, conozcan lo que significa vivir con esta enfermedad, el impacto que produce en las personas y su carácter invalidante. Por ello, para nosotros poder trabajar estrechamente con la SEFH en este tipo de iniciativas es un gran avance del que sentirnos muy orgullosos”.

Por su parte, el Dr. Joaquín Borrás, Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (GTEII) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) añade que, “los farmacéuticos de hospital tienen un papel fundamental en el tratamiento y la educación de los pacientes con HS, dado que la provisión de atención farmacéutica a estos pacientes les ayuda a conseguir unos mejores resultados en salud”.

El papel del farmacéutico en el manejo de la HS

Con el aumento de las enfermedades crónicas, cobran más importancia aspectos como la seguridad de los tratamientos, la falta de adherencia, la polimedicación, etc. El paciente de HS es un enfermo crónico que precisa un seguimiento asistencial integrado en el que se incluye la atención farmacéutica. En este sentido, el Dr. Borrás indica que, “los farmacéuticos de hospital pueden implementar planes de atención farmacéutica y manejar los problemas relacionados con los tratamientos prescritos al paciente con HS”.

Abordaje con un enfoque multidisciplinar

La hidradenitis supurativa debe abordarse desde un enfoque multidisciplinar, con coordinación entre diferentes especialidades, dermatología, cirugía, farmacia hospitalaria o enfermería dermatológica. También es importante el papel que pueden desempeñar otras especialidades como reumatología o psicología clínica.

En el caso del farmacéutico de hospital, como experto en el medicamento, va a poder realizar una revisión individualizada de cada       fármaco en cuanto a indicación, posología, precauciones, consejos para la administración y realizar una correcta adherencia, advertencias y efectos adversos más comunes. Caso de detectar algún problema relacionado con el tratamiento, podrá implementar medidas para su corrección y además comunicarlo al equipo multidisciplinar que atiende al paciente con HS.

Campaña de detección de la HS en farmacias aragonesas

PROYECTO PIONERO EN ESPAÑA

 Arranca en las farmacias de Aragón una campaña para detectar hidradenitis supurativa, una enfermedad de la piel desconocida

 

  • La detección precoz es clave para poder tratar a estos pacientes en estadios menos graves y detener así el avance de la enfermedad, evitando en muchos casos la necesidad de cirugía para mutilaciones parciales.

 

  • Los farmacéuticos harán una evaluación inicial de los factores de riesgo de los usuarios para valorar si conviene derivar al médico.

 

  • La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta a entre el 1 y el 4% de la población.

 

Zaragoza, 16 de noviembre de 2020. Dolorosa, muy estigmatizante, poco conocida y en algunas ocasiones incapacitante. La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta a entre el 1 y el 4% de la población. Más frecuente en mujeres, suele iniciarse en la pubertad en forma de nódulos, fístulas y/abscesos que aparecen de forma repetida durante al menos seis meses. Pueden aparecer en axilas, ingles, nalgas o debajo de los senos. Suelen causar dolor y una supuración que produce un fuerte olor y que acarrea, además, problemas emocionales y psicológicos.

10 años para el diagnóstico

Debido a que es una patología progresiva, es muy importante poder tratar a estos pacientes en estadios menos graves y detener así el avance de la enfermedad, evitando en muchos casos la necesidad de cirugía para mutilaciones parciales. Pero como no hay una prueba específica para su detección, el retraso en el diagnóstico puede llevar incluso 10 años, como señala el II Barómetro de la HS realizado por ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis).

Con el objetivo de acortar esos tiempos, los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Aragón, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), y el Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD) han puesto en marcha una iniciativa, pionera en España, para la detección precoz de la Hidradenitis supurativa (HS) en las farmacias, y su posterior seguimiento en Atención Primaria y Especializada.

Campaña de detección precoz en farmacias

La campaña pone el foco en las personas que han tenido más de un quiste o bulto en los últimos 6 meses en las zonas más frecuentes. Estas personas pueden acercarse a las farmacias participantes para que los farmacéuticos, formados previamente en este campo, evalúen de forma inicial los síntomas, mediante un cuestionario con preguntas como si presenta lesiones dolorosas o supurativas en 2 o más ocasiones en los últimos 6 meses; que dichas lesiones se localicen en alguna de las siguientes áreas: axila, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres; si tienen antecedentes familiares, etc.. El paciente recibirá una carta para entregar a su médico de familia, a su vez el farmacéutico también contactará con el facultativo a través de un mensaje en la plataforma de receta electrónica.

“La Hidradenitis supurativa es una enfermedad que produce una afectación intensa en la calidad de vida de los pacientes, tarda años en diagnosticarse, con lo que la ventana de oportunidad para realizar tratamiento adecuado se pierde en muchas ocasiones. Con esta iniciativa pionera en España pretendemos mejorar la situación actual, de forma que se identifique precozmente la enfermedad para que no se produzcan secuelas y obtengamos una mejoría importante en la calidad de vida de los pacientes”, indica el Dr. Servando E. Marrón, dermatólogo en el Hospital Miguel Servet e investigador principal de Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD).

“El farmacéutico es el primer profesional de salud al que acudimos. Nos asesoran y ayudan. Por ello, pueden ser clave en el diagnostico precoz de la HS, dado que conoce perfectamente los tratamientos que seguimos,” comenta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

“Muchas veces las farmacias somos el primer punto de acceso al sistema sanitario, ahora más que nunca con la situación tan especial derivada de la pandemia, por ello es fundamental que nos impliquemos en campañas como éstas, no sólo para sensibilizar a la población, sino también para ampliar las posibilidades de detección precoz, vital para la progresión de esta enfermedad, explica Virginia Barrau, vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza. “El trabajo conjunto con el resto de profesionales sanitarios y la asociación de pacientes es el camino para mejorar la salud de la sociedad”, añade.

Para Lucía Tomás, investigadora del Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD) y presidenta del Colegio Profesional de Psicología de Aragón “es una excelente campaña para visibilizar esta enfermedad y favorecer tanto su diagnóstico como una atención adecuada que ayudará a aliviar la carga física, psicológica y social que supone la HS”.

Materiales de la campaña

Las 733 farmacias estarán identificadas con un cartel. A su vez, a todos los usuarios que participen se les entregará un folleto para conocer qué es la hidradenitis supurativa, síntomas, hábitos dermosaludables y factores que contribuyen a su aparición, como la predisposición genética, el sedentarismo, el tabaquismo, el sobrepeso y obesidad o la respuesta inmunitaria alterados, entre otros.

Los pacientes con hidrosadenitis supurativa deben extremar el cuidado de su piel en verano para evitar brotes

La HS es una enfermedad dermatológica que cursa por brotes, muy invalidante, y que se manifiesta en zonas con pliegues siendo los más habituales: axilas, ingles, genitales y, en el caso de las mujeres, zona inframamaria[i]   Gestos cotidianos como el uso de desodorantes con alcohol y productos de depilación y rasurado en las zonas … Leer más

Los pacientes con hidrosadenitis supurativa ya cuentan con un servicio complementario de atención telemática

  • La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática, y la pone a disposición de sus asociados de forma gratuita

 

  • Esta herramienta puede servir como complemento adicional a las consultas de los distintos Servicios de Dermatología de los hospitales

 

  • La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional

 

Madrid, 21 de mayo de 2020.- La actual situación provocada por la pandemia mundial debida a la COVID-19 ha hecho que la mayoría de las consultas dermatológicas se hayan suspendido y los servicios y la asistencia telemáticos se hayan convertido en una herramienta fundamental para que los pacientes de enfermedades crónicas, como es el caso de la hidrosadenitis supurativa (HS), sigan recibiendo una asistencia sanitaria adecuada.

Poco antes de la crisis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) estaba llegando a un acuerdo con mediQuo, una aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática. “A diferencia de otras patologías de la piel, no son muchos los especialistas en hidrosadenitis. ASENDHI alcanzó esta alianza con mediQuo para suplir este déficit, poniendo en marcha esta iniciativa pionera en el mundo y proporcionándosela a nuestros asociados de forma gratuita” explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

“Debido a la crisis de la COVID-19, muchos pacientes han visto suspendidas sus consultas y no acuden a urgencias por responsabilidad y quizá por miedo al contagio. Creo que este acuerdo con mediQuo ha llegado en el momento más oportuno”, indica Silvia Lobo.

La versión mediQuo-PRO, a la que tendrán acceso todas las personas que se asocien a ASENDHI, incluye un amplio abanico de médicos especialistas que, a través de esta red de mensajería online, responden a las dudas e inquietudes de los pacientes. Entre estos profesionales sanitarios se incluye al Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Esta aplicación, de muy fácil uso, ofrece de forma telemática asesoramiento y consejo médico, puesto que los pacientes pueden escribir texto y adjuntar imágenes. “Queremos agradecer al Dr. Alejandro Molina Leyva quién, al proponerle la idea de formar parte del equipo de especialistas, no dudo en unirse, asegurando así la disponibilidad de un dermatólogo especializado en hidrosadenitis supurativa. Aunque queremos destacar que este servicio no sustituye a una consulta médica y tampoco incluye la prescripción de medicamentos”, apunta Silvia Lobo.

“Aportar herramientas a los pacientes para que puedan recibir apoyo y respuesta a sus dudas es muy importante. A veces quedan dudas o surgen nuevas tras la consulta médica presencial pero también pueden darse brotes de la enfermedad en momentos en los que no es factible contactar con el dermatólogo habitual”, destaca el Dr. Alejandro Molina Leyva. “En estas situaciones los pacientes muchas veces buscan respuestas por su cuenta en internet, lo que no es la mejor opción. Por ello, en este caso, tener a disposición a un dermatólogo experto en hidrosadenitis supurativa para resolver estas dudas puede mejorar su calidad de vida al complementar la continuidad de sus cuidados”.

HS: Una enfermedad desconocida con diagnostico tardío

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según se desprende del II Barómetro de la HS, elaborado por ASENDHI, los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. “Una década de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando”, resalta Silvia Lobo. “Durante estos últimos años la tendencia que estamos observando es que los primeros síntomas aparecen alrededor de los 15 años y que, afortunadamente, el tiempo de diagnóstico entre estos pacientes más jóvenes se reduce a 5 años”.

“La accesibilidad que proporciona mediQuo a un profesional experto en la enfermedad puede, sin lugar a duda, ayudar al diagnóstico precoz de la HS. De hecho, en apenas un mes de colaboración he identificado al menos a 4 pacientes con posible hidrosadenitis supurativa a los que he pedido soliciten atención médica para la confirmación del diagnóstico e inicio del tratamiento”, concluye el Dr. Molina Leyva. “En esta patología, el retraso diagnóstico es uno de sus grandes problemas, ya que el tratamiento precoz puede modificar el agravamiento de la enfermedad. Este acuerdo, junto al Proyecto HérculeS, son de gran ayuda en el objetivo de realizar un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de la enfermedad”.

HérculeS: Iniciativa estratégica en Hidradenitis Supurativa

El proyecto HérculeS es una iniciativa estratégica impulsada por ASENDHI que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[i]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, que plantea recomendaciones costo efectivas, sencillas y accionables elaboradas por un panel interdisciplinar, proponiendo el proceso asistencial que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 sociedades científicas sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/