10 Preguntas y respuestas frecuentes Mediquo por Dr. Alejandro Molina

NOTA: Las siguientes preguntas y respuestas se han elaborado en base al contenido temático más frecuente de las consultas recibidas. Ninguno de los datos o supuestos se corresponde de forma completa o parcial con los de pacientes reales.  1.    ¿He dejado de fumar hace 6 meses y no noto mejoría? La mejoría de dejar de … Leer más

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ASENDHI, lanzan la primera Guía de Hidradenitis Supurativa

Resultado de la colaboración entre la asociación de pacientes ASENDHI y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ASENDHI, lanzan la primera Guía de Hidradenitis Supurativa

 

  • El principal objetivo de esta guía es acercar la hidradenitis supurativa y el impacto que tiene en la calidad de vida de los pacientes, a los farmacéuticos hospitalarios, ya que representan una parte esencial en el proceso integral de atención sanitaria a estos pacientes
  • El contenido de la Guía ha sido revisado por dermatólogos especializados en hidradenitis supurativa
  • La HS es una enfermedad crónica, inflamatoria e inmunomediada, sistémica, progresiva y supurativa de la piel
  • El dolor, que limita la vida del paciente, es uno de los principales síntomas

 

Madrid, 24 de febrero de 2021.- La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH, han presentado la primera guía destinada al farmacéutico hospitalario sobre Hidradenitis Supurativa (HS), fruto de la colaboración entre ambas entidades.

El objetivo es poner a disposición del farmacéutico hospitalario, la información más relevante acerca de esta enfermedad y del impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen.  El contenido de la guía ha sido revisado por dermatólogos especializados en HS, una enfermedad crónica inflamatoria inmunomediada, sistémica, progresiva y supurativa de la piel.

La hidradenitis supurativa, patología que según los datos recogidos en esta la guía afecta al 1% de la población en España, “produce en los pacientes aislamiento, tristeza, frustración o impotencia”, asegura Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI, que destaca el dolor, seguido de la supuración y la afectación de la movilidad como los principales síntomas más limitantes en la vida de los pacientes. “La HS tiene un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta tanto al ámbito social, sexual, laboral y psicológico. Por eso es muy importante el diagnóstico y tratamiento tempranos para evitar la progresión de la enfermedad”.

La presidenta de la asociación de pacientes también recuerda que la HS es una enfermedad infradiagnosticada, “a pesar de tener un diagnóstico clínico sencillo”. La media de diagnóstico se sitúa en los 10 años, según datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa llevado a cabo por ASENDHI en 2018, y al menos transcurren una media de 25,8 visitas al médico desde el primer síntoma hasta el diagnóstico.

Silvia Lobo ha destacado la importancia que tiene para la asociación de pacientes este tipo de colaboraciones conjuntas, ya que uno de sus principales objetivos es que “todos los profesionales que intervienen en el abordaje y manejo de la HS, en este caso los farmacéuticos, conozcan lo que significa vivir con esta enfermedad, el impacto que produce en las personas y su carácter invalidante. Por ello, para nosotros poder trabajar estrechamente con la SEFH en este tipo de iniciativas es un gran avance del que sentirnos muy orgullosos”.

Por su parte, el Dr. Joaquín Borrás, Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (GTEII) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) añade que, “los farmacéuticos de hospital tienen un papel fundamental en el tratamiento y la educación de los pacientes con HS, dado que la provisión de atención farmacéutica a estos pacientes les ayuda a conseguir unos mejores resultados en salud”.

El papel del farmacéutico en el manejo de la HS

Con el aumento de las enfermedades crónicas, cobran más importancia aspectos como la seguridad de los tratamientos, la falta de adherencia, la polimedicación, etc. El paciente de HS es un enfermo crónico que precisa un seguimiento asistencial integrado en el que se incluye la atención farmacéutica. En este sentido, el Dr. Borrás indica que, “los farmacéuticos de hospital pueden implementar planes de atención farmacéutica y manejar los problemas relacionados con los tratamientos prescritos al paciente con HS”.

Abordaje con un enfoque multidisciplinar

La hidradenitis supurativa debe abordarse desde un enfoque multidisciplinar, con coordinación entre diferentes especialidades, dermatología, cirugía, farmacia hospitalaria o enfermería dermatológica. También es importante el papel que pueden desempeñar otras especialidades como reumatología o psicología clínica.

En el caso del farmacéutico de hospital, como experto en el medicamento, va a poder realizar una revisión individualizada de cada       fármaco en cuanto a indicación, posología, precauciones, consejos para la administración y realizar una correcta adherencia, advertencias y efectos adversos más comunes. Caso de detectar algún problema relacionado con el tratamiento, podrá implementar medidas para su corrección y además comunicarlo al equipo multidisciplinar que atiende al paciente con HS.

Campaña de detección de la HS en farmacias aragonesas

PROYECTO PIONERO EN ESPAÑA

 Arranca en las farmacias de Aragón una campaña para detectar hidradenitis supurativa, una enfermedad de la piel desconocida

 

  • La detección precoz es clave para poder tratar a estos pacientes en estadios menos graves y detener así el avance de la enfermedad, evitando en muchos casos la necesidad de cirugía para mutilaciones parciales.

 

  • Los farmacéuticos harán una evaluación inicial de los factores de riesgo de los usuarios para valorar si conviene derivar al médico.

 

  • La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta a entre el 1 y el 4% de la población.

 

Zaragoza, 16 de noviembre de 2020. Dolorosa, muy estigmatizante, poco conocida y en algunas ocasiones incapacitante. La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta a entre el 1 y el 4% de la población. Más frecuente en mujeres, suele iniciarse en la pubertad en forma de nódulos, fístulas y/abscesos que aparecen de forma repetida durante al menos seis meses. Pueden aparecer en axilas, ingles, nalgas o debajo de los senos. Suelen causar dolor y una supuración que produce un fuerte olor y que acarrea, además, problemas emocionales y psicológicos.

10 años para el diagnóstico

Debido a que es una patología progresiva, es muy importante poder tratar a estos pacientes en estadios menos graves y detener así el avance de la enfermedad, evitando en muchos casos la necesidad de cirugía para mutilaciones parciales. Pero como no hay una prueba específica para su detección, el retraso en el diagnóstico puede llevar incluso 10 años, como señala el II Barómetro de la HS realizado por ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis).

Con el objetivo de acortar esos tiempos, los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Aragón, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), y el Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD) han puesto en marcha una iniciativa, pionera en España, para la detección precoz de la Hidradenitis supurativa (HS) en las farmacias, y su posterior seguimiento en Atención Primaria y Especializada.

Campaña de detección precoz en farmacias

La campaña pone el foco en las personas que han tenido más de un quiste o bulto en los últimos 6 meses en las zonas más frecuentes. Estas personas pueden acercarse a las farmacias participantes para que los farmacéuticos, formados previamente en este campo, evalúen de forma inicial los síntomas, mediante un cuestionario con preguntas como si presenta lesiones dolorosas o supurativas en 2 o más ocasiones en los últimos 6 meses; que dichas lesiones se localicen en alguna de las siguientes áreas: axila, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres; si tienen antecedentes familiares, etc.. El paciente recibirá una carta para entregar a su médico de familia, a su vez el farmacéutico también contactará con el facultativo a través de un mensaje en la plataforma de receta electrónica.

“La Hidradenitis supurativa es una enfermedad que produce una afectación intensa en la calidad de vida de los pacientes, tarda años en diagnosticarse, con lo que la ventana de oportunidad para realizar tratamiento adecuado se pierde en muchas ocasiones. Con esta iniciativa pionera en España pretendemos mejorar la situación actual, de forma que se identifique precozmente la enfermedad para que no se produzcan secuelas y obtengamos una mejoría importante en la calidad de vida de los pacientes”, indica el Dr. Servando E. Marrón, dermatólogo en el Hospital Miguel Servet e investigador principal de Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD).

“El farmacéutico es el primer profesional de salud al que acudimos. Nos asesoran y ayudan. Por ello, pueden ser clave en el diagnostico precoz de la HS, dado que conoce perfectamente los tratamientos que seguimos,” comenta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

“Muchas veces las farmacias somos el primer punto de acceso al sistema sanitario, ahora más que nunca con la situación tan especial derivada de la pandemia, por ello es fundamental que nos impliquemos en campañas como éstas, no sólo para sensibilizar a la población, sino también para ampliar las posibilidades de detección precoz, vital para la progresión de esta enfermedad, explica Virginia Barrau, vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza. “El trabajo conjunto con el resto de profesionales sanitarios y la asociación de pacientes es el camino para mejorar la salud de la sociedad”, añade.

Para Lucía Tomás, investigadora del Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD) y presidenta del Colegio Profesional de Psicología de Aragón “es una excelente campaña para visibilizar esta enfermedad y favorecer tanto su diagnóstico como una atención adecuada que ayudará a aliviar la carga física, psicológica y social que supone la HS”.

Materiales de la campaña

Las 733 farmacias estarán identificadas con un cartel. A su vez, a todos los usuarios que participen se les entregará un folleto para conocer qué es la hidradenitis supurativa, síntomas, hábitos dermosaludables y factores que contribuyen a su aparición, como la predisposición genética, el sedentarismo, el tabaquismo, el sobrepeso y obesidad o la respuesta inmunitaria alterados, entre otros.

Los pacientes con hidrosadenitis supurativa deben extremar el cuidado de su piel en verano para evitar brotes

La HS es una enfermedad dermatológica que cursa por brotes, muy invalidante, y que se manifiesta en zonas con pliegues siendo los más habituales: axilas, ingles, genitales y, en el caso de las mujeres, zona inframamaria[i]   Gestos cotidianos como el uso de desodorantes con alcohol y productos de depilación y rasurado en las zonas … Leer más

Los pacientes con hidrosadenitis supurativa ya cuentan con un servicio complementario de atención telemática

  • La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática, y la pone a disposición de sus asociados de forma gratuita

 

  • Esta herramienta puede servir como complemento adicional a las consultas de los distintos Servicios de Dermatología de los hospitales

 

  • La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional

 

Madrid, 21 de mayo de 2020.- La actual situación provocada por la pandemia mundial debida a la COVID-19 ha hecho que la mayoría de las consultas dermatológicas se hayan suspendido y los servicios y la asistencia telemáticos se hayan convertido en una herramienta fundamental para que los pacientes de enfermedades crónicas, como es el caso de la hidrosadenitis supurativa (HS), sigan recibiendo una asistencia sanitaria adecuada.

Poco antes de la crisis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) estaba llegando a un acuerdo con mediQuo, una aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática. “A diferencia de otras patologías de la piel, no son muchos los especialistas en hidrosadenitis. ASENDHI alcanzó esta alianza con mediQuo para suplir este déficit, poniendo en marcha esta iniciativa pionera en el mundo y proporcionándosela a nuestros asociados de forma gratuita” explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

“Debido a la crisis de la COVID-19, muchos pacientes han visto suspendidas sus consultas y no acuden a urgencias por responsabilidad y quizá por miedo al contagio. Creo que este acuerdo con mediQuo ha llegado en el momento más oportuno”, indica Silvia Lobo.

La versión mediQuo-PRO, a la que tendrán acceso todas las personas que se asocien a ASENDHI, incluye un amplio abanico de médicos especialistas que, a través de esta red de mensajería online, responden a las dudas e inquietudes de los pacientes. Entre estos profesionales sanitarios se incluye al Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Esta aplicación, de muy fácil uso, ofrece de forma telemática asesoramiento y consejo médico, puesto que los pacientes pueden escribir texto y adjuntar imágenes. “Queremos agradecer al Dr. Alejandro Molina Leyva quién, al proponerle la idea de formar parte del equipo de especialistas, no dudo en unirse, asegurando así la disponibilidad de un dermatólogo especializado en hidrosadenitis supurativa. Aunque queremos destacar que este servicio no sustituye a una consulta médica y tampoco incluye la prescripción de medicamentos”, apunta Silvia Lobo.

“Aportar herramientas a los pacientes para que puedan recibir apoyo y respuesta a sus dudas es muy importante. A veces quedan dudas o surgen nuevas tras la consulta médica presencial pero también pueden darse brotes de la enfermedad en momentos en los que no es factible contactar con el dermatólogo habitual”, destaca el Dr. Alejandro Molina Leyva. “En estas situaciones los pacientes muchas veces buscan respuestas por su cuenta en internet, lo que no es la mejor opción. Por ello, en este caso, tener a disposición a un dermatólogo experto en hidrosadenitis supurativa para resolver estas dudas puede mejorar su calidad de vida al complementar la continuidad de sus cuidados”.

HS: Una enfermedad desconocida con diagnostico tardío

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según se desprende del II Barómetro de la HS, elaborado por ASENDHI, los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. “Una década de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando”, resalta Silvia Lobo. “Durante estos últimos años la tendencia que estamos observando es que los primeros síntomas aparecen alrededor de los 15 años y que, afortunadamente, el tiempo de diagnóstico entre estos pacientes más jóvenes se reduce a 5 años”.

“La accesibilidad que proporciona mediQuo a un profesional experto en la enfermedad puede, sin lugar a duda, ayudar al diagnóstico precoz de la HS. De hecho, en apenas un mes de colaboración he identificado al menos a 4 pacientes con posible hidrosadenitis supurativa a los que he pedido soliciten atención médica para la confirmación del diagnóstico e inicio del tratamiento”, concluye el Dr. Molina Leyva. “En esta patología, el retraso diagnóstico es uno de sus grandes problemas, ya que el tratamiento precoz puede modificar el agravamiento de la enfermedad. Este acuerdo, junto al Proyecto HérculeS, son de gran ayuda en el objetivo de realizar un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de la enfermedad”.

HérculeS: Iniciativa estratégica en Hidradenitis Supurativa

El proyecto HérculeS es una iniciativa estratégica impulsada por ASENDHI que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[i]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, que plantea recomendaciones costo efectivas, sencillas y accionables elaboradas por un panel interdisciplinar, proponiendo el proceso asistencial que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 sociedades científicas sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/

ASENDHI se reúne con la Comunidad de Madrid para mejorar la formación sobre hidrosadenitis supurativa

  • La hidrosadenitis supurativa afecta en la Comunidad de Madrid al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo[i]
  • Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]
  • ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas formativas que mejoren el diagnóstico y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en la Comunidad de Madrid

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI- ha mantenido una reunión con directivos de salud de la Comunidad de Madrid. Se trata de un encuentro que da continuidad a otros dos ya mantenidos previamente y que se ha celebrado con el responsable del área de formación de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria, Andrés López Romero.

El objetivo de este encuentro ha sido identificar acciones formativas dirigidas a médicos, pediatras y enfermeras de atención primaria del servicio madrileño de salud con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz y la mejora del proceso asistencial de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en la Comunidad de Madrid al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, a menudo incapacitante, que se manifiesta con granos, nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genital, perineo, glúteos o región inframamaria. Las lesiones progresan drenando pus, formándose debajo de la piel túneles que conectan las lesiones entre sí.

Tiene un alto impacto en la calidad de vida puesto que el dolor, la supuración y las cicatrices aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sociales, laborales, afectivas, sexuales y las actividades diarias básicas. De hecho, un estudio a nivel europeo reveló que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.

En el marco de esta reunión, se ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 10 años[iii] (5 años por encima que el de enfermedades raras[iv]); inexistencia de un proceso asistencial definido para los pacientes; falta de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería, psicología clínica,etc.), así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.

Según apunta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “el dato de retraso diagnóstico es demoledor y condiciona dramáticamente la vida de un paciente, que no entiende lo que le ocurre ni puede trasladarlo a su entorno familiar, laboral y social. El abordaje precoz de la enfermedad minimiza el riesgo de progresión hacia estadios más graves y reduce las posibilidades de someterse a intervenciones quirúrgicas”. Silvia Lobo concluye recordando que “estamos ante una enfermedad de la piel que se ve y que no precisa de pruebas clínicas para ser diagnosticada, por ello con un rápido diagnóstico de la HS se evitarían costes en el sistema de salud: menos visitas a urgencias, menos consultas médicas, tratamientos menos costosos y menos operaciones quirúrgicas”.

Proyecto HérculeS

En 2018, ASENDHI puso en marcha el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[v]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que ASENDHI está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios y la mejora de la coordinación asistencial.

[i] Extrapolación a la Comunidad de Madrid de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.
[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
[iii] Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 Pacientes. Presentado en American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019
[iv] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico

[v] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/

Silvia Lobo: «La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad muy dura, el 43% de los pacientes sufren depresión»

Silvia Lobo: «La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad muy dura, el 43% de los pacientes sufren depresión»   La Hidrosadenitis Supurativa (HS) o hidradenitis, es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica, inflamatoria y supurativa de la piel, dolorosa, y en muchas ocasiones incapacitante, que suele aparecer en la pubertad. El diagnóstico suele tardar años lo que hace progresar … Leer más

Gran acogida de la iniciativa estratégica HérculeS en Congresos de Sociedades Cientificas

 ANDE, SECA, ANEDIDIC y SEMG

Nuevo algoritmo de diagnóstico para abordar la Hidradenitis Supurativa que sufre un retraso de diagnóstico de 9 años[i]

  • El proyecto HérculeS cumple con el objetivo de impulsar el conocimiento de la Hidradenitis Supurativa y reformular su abordaje mediante la modificación de los procesos asistenciales actuales[ii]
  • El papel de atención primaria, dermatología, enfermería y calidad asistencial son fundamentales en el abordaje de la Hidradenitis Supurativa2, una enfermedad que afecta aproximadamente a medio millón de españoles
  • La Hidradenitis Supurativa es la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida del paciente[iii]

Madrid, 27 de noviembre de 2017.- La iniciativa estratégica HérculeS se convierte en el punto de mira en los distintos congresos sanitarios celebrados en octubre a lo largo de la geografía española con el fin de abordar la formación de los diferentes especialistas implicados en el manejo de la hidradenitis.  Así, Hércules ha estado presente en la XXVIII Jornada Nacional de Enfermeras Gestoras organizada por la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), el XXXV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), el XIV Congreso de Enfermería Dermatológica organizado por la Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica e Investigación del Deterioro de la Integridad Cutánea (ANEDIDIC) y las III Jornadas en Dermatología para Atención Primaria organizado por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), donde profesionales de las especialidades de atención primaria, dermatología, enfermería y calidad asistencial han podido revisar el abordaje de esta enfermedad.

Presentado recientemente en el Ministerio de Sanidad, HérculeS se posiciona como un proyecto sin precedentes creado para impulsar el conocimiento de la Hidradenitis Supurativa (HS) y mejorar su abordaje a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes.

HérculeS conforma la primera alianza a nivel internacional entre 20 instituciones científicas, médicas y asistenciales, que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes2.

El dermatólogo, figura central en el proceso asistencial de la Hidradenitis Supurativa

Debido al carácter inflamatorio crónico de manifestación dermatológica, la HS debe tener al dermatólogo como su especialista de referencia en el diagnóstico de la enfermedad y en el seguimiento de los estadios más avanzados. Esta fue una de las principales conclusiones abordadas en el XXXV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA).

Según los datos aportados por la Unidad de HS del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises, el 50% de los pacientes que llegan al dermatólogo vienen derivados desde Atención Primaria (AP), el 30% vienen derivados desde Cirugía y el 20% restante se reparte a partes iguales entre Gastroenterología y Reumatología2.

Para reforzar el papel del dermatólogo como el profesional que diagnostique la HS, HérculeS propone la incorporación de la ecografía cutánea En este sentido, la ecografía cutánea ha demostrado ser en los últimos años una técnica que, realizada por el dermatólogo o por el radiólogo adecuadamente entrenado permite realizar una estadificación real, así como una monitorización dinámica de la actividad inflamatoria de la enfermedad, mejorando el manejo de esta patología2.

Además, el Congreso permitió el debate en torno a potenciar, reconocer y difundir la existencia de unidades funcionales de referencial para que actúen como consultoras en el manejo de casos complejos de Hidradenitis Supurativa para otros servicios de Dermatología del SNS.

Atención Primaria, referencia asistencial para los casos leves de la patología

El papel del profesional de AP en el manejo de la HS fue debatido en las III Jornadas en Dermatología para Atención Primaria organizadas por SEMG. En este sentido, el proyecto HérculeS determina que el profesional de AP debe ser la puerta de entrada para el paciente de HS sin diagnóstico, por lo tanto, deben ofrecerse las herramientas adecuadas a los equipos asistenciales de AP de manera que tengan la capacidad de detectar, tratar y controlar a estos pacientes2.

Una de las novedades que propone el panel de expertos que conforma HérculeS consiste en que sea el profesional de AP quien lidere el control y seguimiento de la HS en estadios leves, sin menoscabo de las visitas a Dermatología u otras especialidades que se requieran en función de la evolución2.

El paciente necesita una coordinación entre AP y especializada para ser identificado precozmente. Es muy importante que el paciente de Hidradenitis Supurativa sea tratado en los estadios iniciales de la enfermedad, dentro de la ventana de oportunidad terapéutica. Mediante una ruta de derivación rápida desde Atención Primaria al dermatólogo se puede minimizar el proceso irreversible de las lesiones.”, comenta la Dra. Marta Ruano, dermatóloga del Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz de Madrid. “Si no existe esta coordinación, la atención especializada se demora y la enfermedad sigue su curso, afectando de lleno en la calidad de vida del paciente”.

La enfermería, el aliado clave

HérculeS promueve la existencia de, al menos, un profesional de enfermería en los servicios de Dermatología que asuma la labor de coordinación asistencial de los pacientes graves de Hidradenitis Supurativa así como la educación terapéutica de los pacientes. El personal de enfermería es el más indicado para formar en autocuidados y en recursos de salud para mejorar la calidad de vida, para la prevención de la enfermedad y para la promoción de salud en los pacientes de Hidradenitis Supurativa. Estos son los profesionales que mejor conocen al paciente y pueden detectar mejor sus necesidades de formación, su capacidad para absorberla y realizar la evaluación de la transferencia de lo aprendido2.

Cabe destacar que, más del 51% de los pacientes con Hidradenitis Supurativa considera que la enfermería juega un papel relevante en el cuidado de la HS y es el nexo de comunicación entre el médico especialista y el paciente2.

“La enfermera debe educar, cuidar y acompañar al paciente, protocolizando sus cuidados y su trayectoria, ya que, debido a esta enfermedad la calidad de vida del paciente se ve afectada en todas sus esferas: familiar, social y laboral. La enfermera es fundamental, siendo una de las referentes, junto al dermatólogo, en la cuidado de los pacientes con Hidradenitis Supurativa.”, comenta Lidia Gorchs, enfermera de la Unidad de Pacientes con HS del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).

La labor de la enfermería es crucial para educar al paciente en el autocuidado de sus heridas, facilitándole la información necesaria o derivando al paciente a la consulta de enfermería de su Centro de Salud2. “Es esencial que el paciente tenga formación, conozca y entienda su enfermedad, con sus ciclos recurrentes, progresivos y debilitantes. Hay que empoderar al paciente para que pueda asumir un rol activo en el manejo de su patología”, concluye la enfermera.

[i] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain. Disponible en: https://asendhi.org/test/wp-content/uploads/2016/04/InformeBarometroHS.pdf  Accesible: 02/10/17

[ii] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Ciudados para los pacientes con HS ( junio 2017).Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ Accesible: 20/10/17

[iii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries. Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

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ASENDHI en la Semana de Dermatología del Hospital Fundación Alcorcón

El pasado lunes, Silvia Lobo, nuestra presidenta, participó en la primera jornada de la Semana de la Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón.

En la inauguración participaron el Consejero de Sanidad de la CAM, Enrique Ruiz; el Alcalde de Alcorcón, David Pérez; el director del hospital, Modoaldo Garrido; Presidente del Colegio de Farmaceuticos de Madrid, Luis J. González; vicerrector de la Universidad Rey Juan Carlos, Ángel Gil de Miguel; jefe de servicio de dermatología, J.L. López Estebaranz.

Tuvimos la oportunidad de conversar con el Consejero de Sanidad de la CAM al que dimos un ejemplar de la Iniciativa HerculeS para el manejo adecuado de los pacientes de HS. Y gracias a ella, estamos a la espera de que nos den fecha para una reunión con los responsables de sanidad de la Comunidad de Madrid.

En parte de las jornadas «La dermatología y asociaciones de pacientes», compartimos presentación con compañeros y compañeras de Acción Psoriasis; AECC; Melanoma España; GEPAC. Compañeros de otras asociaciones de los que siempre aprendemos.

Silvia habló en primera persona sobre cómo afecta la enfermedad en el día a día de los pacientes. Fue muy emotivo y duro a la vez. Importante estar en este tipo de foros con publico y profesionales de la salud que nos ayudan a poner voz a todos los afectados.

Transmitimos en directo vía Twitter la intervención de Silvia, que podéis ver en este enlace

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Redacción Médica