La HS es más que un grano…
…es otra #HStoria
Somos la Asociación de Enfermos de
Hidrosadenitis Supurativa
Nuestro objetivo es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la HS, fomentando el conocimiento y la investigación para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de la patología.
¿ Tienes bultos dolorosos en axilas y/o en ingles?
La Hidrosadenitis, o hidradenitis, es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica, inflamatoria y supurativa de la piel, muy dolorosa, y en ocasiones incapacitante.
Se presenta con nódulos, granos y/o abscesos inflamados recurrentes en axilas, glúteos, ingles o bajo el pecho. Las lesiones progresan hasta formar fístulas, llagas, túneles (sinus) que conectan las lesiones entre sí, bandas de cicatrices fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios abiertos.
Si tienes lesiones dolorosas o supurativas en dos o más ocasiones en los últimos seis meses y se localizan en axilas, ingles, glúteos, área perianal o inframamaria en el caso de las mujeres puede que tengas HS.
En ASENDHI sabemos que la enfermedad genera muchas preguntas. Por eso, hemos solicitado a especialistas médicos que nos ofrezcan respuestas a las dudas más frecuentes.
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| 27 septiembre, 2021 |
28 septiembre, 202117:00: Diploma en participación ciudadana en la toma de decisiones en salud28 septiembre, 2021 – Online Asistimos como alumnos al Diploma de Formación Permanente Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud, un curso de formación organizado por la Universidad Complutense de Madrid, la Fundación Humans y Novartis. Sesión martes 28/09/2021 : Pepe Martínez Olmos
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29 septiembre, 2021 | 30 septiembre, 2021 |
1 octubre, 202117:00: Diploma en participación ciudadana en la toma de decisiones en salud1 octubre, 2021 – Online Asistimos como alumnos al Diploma de Formación Permanente Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud, un curso de formación organizado por la Universidad Complutense de Madrid, la Fundación Humans y Novartis. Sesión viernes 01/10/2021 : Daniel Gil Martorell
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2 octubre, 202109:00: Diploma en participación ciudadana en la toma de decisiones en salud2 octubre, 2021 – Online Asistimos como alumnos al Diploma de Formación Permanente Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud, un curso de formación organizado por la Universidad Complutense de Madrid, la Fundación Humans y Novartis. Sesión sábado 02/10/2021 : Manuel García Goñi
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3 octubre, 2021 |
| 4 octubre, 2021 | 5 octubre, 2021 | 6 octubre, 2021 | 7 octubre, 2021 |
8 octubre, 202117:00: Diploma en participación ciudadana en la toma de decisiones en salud8 octubre, 2021 – Online Asistimos como alumnos al Diploma de Formación Permanente Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud, un curso de formación organizado por la Universidad Complutense de Madrid, la Fundación Humans y Novartis. Sesión sábado 08/10/2021 : Juan Carrión y Roberto Saldaña
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9 octubre, 202109:00: Diploma en participación ciudadana en la toma de decisiones en salud9 octubre, 2021 – Online Asistimos como alumnos al Diploma de Formación Permanente Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud, un curso de formación organizado por la Universidad Complutense de Madrid, la Fundación Humans y Novartis. Sesión sábado 09/10/2021 : Paloma Casado
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10 octubre, 2021 |
| 11 octubre, 2021 | 12 octubre, 2021 | 13 octubre, 2021 | 14 octubre, 2021 |
15 octubre, 202117:00: Diploma en participación ciudadana en la toma de decisiones en salud15 octubre, 2021 – Online Asistimos como alumnos al Diploma de Formación Permanente Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud, un curso de formación organizado por la Universidad Complutense de Madrid, la Fundación Humans y Novartis. Sesión sábado 15/10/2021 : Rocío Mosquera
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16 octubre, 202109:00: Diploma en participación ciudadana en la toma de decisiones en salud16 octubre, 2021 – Online Asistimos como alumnos al Diploma de Formación Permanente Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud, un curso de formación organizado por la Universidad Complutense de Madrid, la Fundación Humans y Novartis. Sesión sábado 16/10/2021 : Boi Ruiz
10:00: COLABORACIONES TECNOLÓGICAS DE INNOVACIÓN ENTRE ONG, EMPRESAS Y ADMINISTRACIONES PÚBLICAS16 octubre, 2021 – 
Online La Plataforma de ONG de acción social nos invita a participar en el webinar COLABORACIONES TECNOLÓGICAS DE INNOVACIÓN ENTRE ONG, EMPRESAS Y ADMINISTRACIONES PÚBLICAS El webinar se transmitirá a través de Zoom. Dejamos el enlace para participar en el enlace "Más información" que hay a continuación. |
17 octubre, 2021 |
| 18 octubre, 2021 | 19 octubre, 2021 |
20 octubre, 202110:00: Webinario : Colaboraciones tecnológicas entre ONG, empresas y administraciones públicas20 octubre, 2021 – 
Online El próximo miércoles 20 de octubre se celebra este encuentro dirigido al personal directivo, técnico y órganos de gobierno de las entidades del Tercer Sector de Acción Social. El objetivo de la formación es poner en valor las colaboraciones tecnológicas entre las entidades del Tercer Sector de Acción Social y empresas o instituciones, así como impulsar el crecimiento de esta forma de innovación abierta. Hablaremos de innovación abierta refiriéndonos más allá de una innovación interna tecnológica en términos de digitalización. La innovación abierta consiste en combinar el potencial interno con el conocimiento y la experiencia de otras organizaciones. De esta forma, aumentar nuestro impacto en los proyectos que desarrollamos y fortalecer o generar nuevas formas de trabajo basadas en la conexión con diferentes actores para un fin común. Para inscribirse hay que registrarse en el siguiente enlace. |
21 octubre, 2021 | 22 octubre, 2021 | 23 octubre, 2021 | 24 octubre, 2021 |
| 25 octubre, 2021 | 26 octubre, 2021 |
27 octubre, 2021Todo el día: V Encuentro FEP de Organizaciones de Pacientes27 octubre, 2021 Todo el día 
Online Los próximos 27 y 28 de octubre de 2021 se celebra el V Encuentro FEP de Organizaciones de Pacientes, esta vez en formato virtual, al cual asistiremos. La agenda con los horarios y temas que se tratarán se puede consultar aquí. Como en años anteriores, se publicará todo (resúmenes de las ponencias, los casos y los posters) en una revista registrada como es Ciencia y Actualidad, lo que contribuirá a daros visibilidad y a la difusión. Es una revista de referencia, de libre acceso y descarga en internet, que permanecerá de forma permanente. |
28 octubre, 2021Todo el día: V Encuentro FEP de Organizaciones de Pacientes28 octubre, 2021 Todo el día
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29 octubre, 2021 | 30 octubre, 2021 | 31 octubre, 2021 |
La #hidradenitis supurativa es una enfermedad infradiagnosticada que causa dolorosas lesiones y bultos en la piel. Afecta a la calidad de vida de los pacientes que se ven estigmatizados
Nos lo cuenta Silvia, presidenta de @hidrosadenitis y @drmolinaleyva:
https://bit.ly/2VVmmJz
¡Ya tenemos RUT!
Hoy recibimos el RUT de parte del SII... Un paso más hacia nuestro objetivo: Pacientes HS.
El RUT es la base para existir como persona jurídica. Nos da derechos y deberes. Nos permite dar el puntapié inicial a los proyectos por los que hemos esperado y trabajado.
Acaba de publicar una foto https://www.instagram.com/p/CRETtiasgix/?utm_medium=twitter
#ayudanosaayudarte #HStoria #sincomplejos #hidrosadenitis #tiritasxlaHS #tiritasporlaHS https://www.instagram.com/p/CRERohIK2zi/?utm_medium=twitter
Este fin de semana @sextaNoticias dio visibilidad a la discapacidad orgánica
Entre los testimonios encontramos el de @atorralba2016 porque la #artritisreumtoide genera una "discapacidad invisible" que pocas personas entienden
@FAMMA_Co_Madrid
https://youtu.be/10DUN66xCU0
