La HS es más que un grano…
…es otra #HStoria
Somos la Asociación de Enfermos de
Hidrosadenitis Supurativa
Nuestro objetivo es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la HS, fomentando el conocimiento y la investigación para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de la patología.
¿ Tienes bultos dolorosos en axilas y/o en ingles?
La Hidrosadenitis, o hidradenitis, es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica, inflamatoria y supurativa de la piel, muy dolorosa, y en ocasiones incapacitante.
Se presenta con nódulos, granos y/o abscesos inflamados recurrentes en axilas, glúteos, ingles o bajo el pecho. Las lesiones progresan hasta formar fístulas, llagas, túneles (sinus) que conectan las lesiones entre sí, bandas de cicatrices fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios abiertos.
Si tienes lesiones dolorosas o supurativas en dos o más ocasiones en los últimos seis meses y se localizan en axilas, ingles, glúteos, área perianal o inframamaria en el caso de las mujeres puede que tengas HS.
En ASENDHI sabemos que la enfermedad genera muchas preguntas. Por eso, hemos solicitado a especialistas médicos que nos ofrezcan respuestas a las dudas más frecuentes.
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La #hidradenitis supurativa es una enfermedad infradiagnosticada que causa dolorosas lesiones y bultos en la piel. Afecta a la calidad de vida de los pacientes que se ven estigmatizados
Nos lo cuenta Silvia, presidenta de @hidrosadenitis y @drmolinaleyva:
https://bit.ly/2VVmmJz
¡Ya tenemos RUT!
Hoy recibimos el RUT de parte del SII... Un paso más hacia nuestro objetivo: Pacientes HS.
El RUT es la base para existir como persona jurídica. Nos da derechos y deberes. Nos permite dar el puntapié inicial a los proyectos por los que hemos esperado y trabajado.
Acaba de publicar una foto https://www.instagram.com/p/CRETtiasgix/?utm_medium=twitter
#ayudanosaayudarte #HStoria #sincomplejos #hidrosadenitis #tiritasxlaHS #tiritasporlaHS https://www.instagram.com/p/CRERohIK2zi/?utm_medium=twitter
Este fin de semana @sextaNoticias dio visibilidad a la discapacidad orgánica
Entre los testimonios encontramos el de @atorralba2016 porque la #artritisreumtoide genera una "discapacidad invisible" que pocas personas entienden
@FAMMA_Co_Madrid
https://youtu.be/10DUN66xCU0
