El Estudio AvanceHS revela un alarmante 90% de infradiagnóstico en la Hidradenitis Supurativa en España

La Hidradenitis Supurativa (HS) es una patología inflamatoria de la piel, de carácter crónico y evolutivo, que genera nódulos de gran dolor, accesos y fístulas que drenan pus. Con el fin de desvelar la magnitud real de esta enfermedad en nuestro país, la compañía biofarmacéutica UCB ha coordinado el proyecto multidisciplinar AvanceHS, cuyas conclusiones se han expuesto en la Residencia del Embajador de Bélgica en Madrid.

La investigación dibuja un escenario preocupante: aunque la HS golpea aproximadamente al 1% de la población del país, apenas se encuentran diagnosticados unos 40.000 casos. Esto significa que solo el 10% de los pacientes potenciales cuenta con una confirmación médica, dejando a cerca de 500.000 personas en una situación de vulnerabilidad y silencio epidemiológico. Para cambiar este rumbo, los expertos exigen una estrategia integral que mitigue el impacto en la calidad de vida y alivie la carga financiera del sistema, la cual asciende a 1.500 millones de euros anuales.

El coste emocional de la HS: Un impacto que va más allá de la piel

Uno de los pilares más contundentes del informe AvanceHS es la demostración de que las secuelas de la enfermedad trascienden el plano físico, provocando un impacto psicológico en el 80% de los afectados y dañando severamente las relaciones sociales del 58,1% de ellos. Los pacientes quedan atrapados en un laberinto médico debido a que el retraso medio para obtener un diagnóstico correcto se sitúa entre los 10 y los 12 años desde los primeros síntomas.

De acuerdo con las evidencias científicas recopiladas en el estudio, el sufrimiento en la esfera humana se traduce en los siguientes indicadores:

• El 75,9% de las personas que conviven con la patología experimenta una profunda frustración diaria.
• El 72,2% sufre un miedo constante a exponer su propio cuerpo debido a las lesiones.
• El 59,7% admite convivir con sentimientos de vergüenza de forma habitual.
• La gravedad del impacto emocional deriva en que el 53% padece ansiedad clínica, el 30% sufre depresión y un alarmante 13,4% ha manifestado ideación suicida.

Barreras en la intimidad y el día a día

El aislamiento social es otro de los grandes síntomas invisibles: el 90,4% de los afectados confirma tener serias dificultades para entablar nuevas amistades y conocer gente. Esta barrera llega también a la salud sexual, alterada en el 71,5% de los casos, y despierta serias dudas y temores sobre la fertilidad y la gestión del embarazo en las mujeres jóvenes. Rutinas básicas como la elección de la ropa, el aseo personal, dar un paseo o mantener pautas de alimentación equilibrada se transforman en grandes desafíos debido al dolor crónico.

Impacto socioeconómico: La carga financiera que soportan los hogares

La progresión de la Hidradenitis Supurativa no solo deteriora el bienestar biopsicosocial, sino que genera un impacto económico global superior a los 1.500 millones de euros anuales en España. El estudio AvanceHS detalla que el 61,92% de este coste se concentra en gastos directos de carácter no sanitario. Esto significa que, a medida que la gravedad del cuadro clínico avanza, el peso económico sale de las estructuras hospitalarias para recaer directamente sobre las familias a través de los cuidados informales y desembolsos propios.

Dimensión Económica Analizada	Datos y Conclusiones del Estudio AvanceHS
Gasto Familiar de Bolsillo	Los hogares asumen una media de 4.899 € anuales en tratamientos paliativos, material de curas y psicólogos privados.
Desempleo Asociado	El 19,4% de los pacientes se encuentra en situación de desempleo debido de forma directa a las limitaciones de la enfermedad.
Absentismo Laboral	Entre la población laboralmente activa, el 40,7% se ve obligado a faltar a su puesto de trabajo con frecuencia por culpa de los brotes.

La falta de un diagnóstico temprano priva a las personas de acceder a tratamientos avanzados capaces de modificar positivamente la evolución de la enfermedad, cronificando las secuelas y elevando de forma irreversible estos costes socioeconómicos.

Voces de la comunidad médica y de pacientes

El proyecto AvanceHS ha nacido con el objetivo firme de consensuar soluciones frente a estas necesidades médicas desatendidas. Durante la presentación, distintos líderes del sector compartieron sus valoraciones:

«Este proyecto demuestra nuestro firme compromiso de colaborar activamente aportando evidencia sólida que favorezca la optimización de los procesos asistenciales y el bienestar de las personas», ha manifestado Nicolás Roldán, Director de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de UCB Iberia, recalcando la importancia de generar herramientas de análisis rigurosas.

Por su parte, la Dra. Eva Vilarrasa, fundadora de la Unidad Multidisciplinar de HS en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y Coordinadora del Grupo Español de Hidradenitis Supurativa, destacó el valor clínico del informe: «Los resultados de AvanceHS nos proporcionan una fotografía precisa de la evolución de la enfermedad, confirmando la relevancia del diagnóstico temprano para anticipar las fases más complejas».

Desde la perspectiva de los pacientes, Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI, recordó la urgencia de actuar ante el enorme volumen de personas sin diagnosticar: «Hablamos de 500.000 pacientes sin diagnóstico. Pacientes que conviven con un dolor que aún no se ve, sin estar aún tratados y que necesitan que el sistema les ayude y reconozca». Asimismo, el Dr. Félix Rubial, director gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, concluyó que esta evidencia objetiva es «una herramienta de inestimable valor para que los gestores podamos optimizar las rutas asistenciales».

Hacia una transformación del modelo asistencial

Las mesas de debate organizadas en torno a la presentación del estudio profundizaron en la necesidad de implicar directamente a la Atención Primaria para agilizar la detección precoz, dado que el 51,5% de las personas llega a requerir soporte psicológico debido al estigma y el sufrimiento en áreas corporales íntimas.

Los datos objetivos de AvanceHS sientan una base científica indispensable para que las administraciones sanitarias optimicen la toma de decisiones, faciliten el acceso a terapias avanzadas y garanticen la sostenibilidad del sistema a través de un enfoque humano y coordinado.

El informe ha sido confeccionado por UCB en colaboración con la consultora Weber y un comité de expertos de carácter multidisciplinar en el que han sumado sus conocimientos el Dr. Antonio Martorell, la Dra. Eva Vilarrasa, el Dr. Joaquín Borrás, el Dr. David Palacios, Silvia Lobo, Marta Loro, Marta García, Juan Oliva y el Dr. Félix Rubial.