Campaña HS 2021: TiritasxlaHS

El próximo 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa El 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufre un alto impacto físico y emocional en sus vidas ASENDHI lanza la campaña “TiritasxlaHS” con motivo de la Quincena Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa (HS) La asociación explica que la HS deja … Leer más

10 Preguntas y respuestas frecuentes Mediquo por Dr. Alejandro Molina

NOTA: Las siguientes preguntas y respuestas se han elaborado en base al contenido temático más frecuente de las consultas recibidas. Ninguno de los datos o supuestos se corresponde de forma completa o parcial con los de pacientes reales.  1.    ¿He dejado de fumar hace 6 meses y no noto mejoría? La mejoría de dejar de … Leer más

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ASENDHI, lanzan la primera Guía de Hidradenitis Supurativa

Resultado de la colaboración entre la asociación de pacientes ASENDHI y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y ASENDHI, lanzan la primera Guía de Hidradenitis Supurativa

 

  • El principal objetivo de esta guía es acercar la hidradenitis supurativa y el impacto que tiene en la calidad de vida de los pacientes, a los farmacéuticos hospitalarios, ya que representan una parte esencial en el proceso integral de atención sanitaria a estos pacientes
  • El contenido de la Guía ha sido revisado por dermatólogos especializados en hidradenitis supurativa
  • La HS es una enfermedad crónica, inflamatoria e inmunomediada, sistémica, progresiva y supurativa de la piel
  • El dolor, que limita la vida del paciente, es uno de los principales síntomas

 

Madrid, 24 de febrero de 2021.- La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH, han presentado la primera guía destinada al farmacéutico hospitalario sobre Hidradenitis Supurativa (HS), fruto de la colaboración entre ambas entidades.

El objetivo es poner a disposición del farmacéutico hospitalario, la información más relevante acerca de esta enfermedad y del impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen.  El contenido de la guía ha sido revisado por dermatólogos especializados en HS, una enfermedad crónica inflamatoria inmunomediada, sistémica, progresiva y supurativa de la piel.

La hidradenitis supurativa, patología que según los datos recogidos en esta la guía afecta al 1% de la población en España, “produce en los pacientes aislamiento, tristeza, frustración o impotencia”, asegura Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI, que destaca el dolor, seguido de la supuración y la afectación de la movilidad como los principales síntomas más limitantes en la vida de los pacientes. “La HS tiene un alto impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta tanto al ámbito social, sexual, laboral y psicológico. Por eso es muy importante el diagnóstico y tratamiento tempranos para evitar la progresión de la enfermedad”.

La presidenta de la asociación de pacientes también recuerda que la HS es una enfermedad infradiagnosticada, “a pesar de tener un diagnóstico clínico sencillo”. La media de diagnóstico se sitúa en los 10 años, según datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa llevado a cabo por ASENDHI en 2018, y al menos transcurren una media de 25,8 visitas al médico desde el primer síntoma hasta el diagnóstico.

Silvia Lobo ha destacado la importancia que tiene para la asociación de pacientes este tipo de colaboraciones conjuntas, ya que uno de sus principales objetivos es que “todos los profesionales que intervienen en el abordaje y manejo de la HS, en este caso los farmacéuticos, conozcan lo que significa vivir con esta enfermedad, el impacto que produce en las personas y su carácter invalidante. Por ello, para nosotros poder trabajar estrechamente con la SEFH en este tipo de iniciativas es un gran avance del que sentirnos muy orgullosos”.

Por su parte, el Dr. Joaquín Borrás, Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (GTEII) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) añade que, “los farmacéuticos de hospital tienen un papel fundamental en el tratamiento y la educación de los pacientes con HS, dado que la provisión de atención farmacéutica a estos pacientes les ayuda a conseguir unos mejores resultados en salud”.

El papel del farmacéutico en el manejo de la HS

Con el aumento de las enfermedades crónicas, cobran más importancia aspectos como la seguridad de los tratamientos, la falta de adherencia, la polimedicación, etc. El paciente de HS es un enfermo crónico que precisa un seguimiento asistencial integrado en el que se incluye la atención farmacéutica. En este sentido, el Dr. Borrás indica que, “los farmacéuticos de hospital pueden implementar planes de atención farmacéutica y manejar los problemas relacionados con los tratamientos prescritos al paciente con HS”.

Abordaje con un enfoque multidisciplinar

La hidradenitis supurativa debe abordarse desde un enfoque multidisciplinar, con coordinación entre diferentes especialidades, dermatología, cirugía, farmacia hospitalaria o enfermería dermatológica. También es importante el papel que pueden desempeñar otras especialidades como reumatología o psicología clínica.

En el caso del farmacéutico de hospital, como experto en el medicamento, va a poder realizar una revisión individualizada de cada       fármaco en cuanto a indicación, posología, precauciones, consejos para la administración y realizar una correcta adherencia, advertencias y efectos adversos más comunes. Caso de detectar algún problema relacionado con el tratamiento, podrá implementar medidas para su corrección y además comunicarlo al equipo multidisciplinar que atiende al paciente con HS.

Campaña de detección de la HS en farmacias aragonesas

PROYECTO PIONERO EN ESPAÑA

 Arranca en las farmacias de Aragón una campaña para detectar hidradenitis supurativa, una enfermedad de la piel desconocida

 

  • La detección precoz es clave para poder tratar a estos pacientes en estadios menos graves y detener así el avance de la enfermedad, evitando en muchos casos la necesidad de cirugía para mutilaciones parciales.

 

  • Los farmacéuticos harán una evaluación inicial de los factores de riesgo de los usuarios para valorar si conviene derivar al médico.

 

  • La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta a entre el 1 y el 4% de la población.

 

Zaragoza, 16 de noviembre de 2020. Dolorosa, muy estigmatizante, poco conocida y en algunas ocasiones incapacitante. La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta a entre el 1 y el 4% de la población. Más frecuente en mujeres, suele iniciarse en la pubertad en forma de nódulos, fístulas y/abscesos que aparecen de forma repetida durante al menos seis meses. Pueden aparecer en axilas, ingles, nalgas o debajo de los senos. Suelen causar dolor y una supuración que produce un fuerte olor y que acarrea, además, problemas emocionales y psicológicos.

10 años para el diagnóstico

Debido a que es una patología progresiva, es muy importante poder tratar a estos pacientes en estadios menos graves y detener así el avance de la enfermedad, evitando en muchos casos la necesidad de cirugía para mutilaciones parciales. Pero como no hay una prueba específica para su detección, el retraso en el diagnóstico puede llevar incluso 10 años, como señala el II Barómetro de la HS realizado por ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis).

Con el objetivo de acortar esos tiempos, los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Aragón, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), y el Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD) han puesto en marcha una iniciativa, pionera en España, para la detección precoz de la Hidradenitis supurativa (HS) en las farmacias, y su posterior seguimiento en Atención Primaria y Especializada.

Campaña de detección precoz en farmacias

La campaña pone el foco en las personas que han tenido más de un quiste o bulto en los últimos 6 meses en las zonas más frecuentes. Estas personas pueden acercarse a las farmacias participantes para que los farmacéuticos, formados previamente en este campo, evalúen de forma inicial los síntomas, mediante un cuestionario con preguntas como si presenta lesiones dolorosas o supurativas en 2 o más ocasiones en los últimos 6 meses; que dichas lesiones se localicen en alguna de las siguientes áreas: axila, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres; si tienen antecedentes familiares, etc.. El paciente recibirá una carta para entregar a su médico de familia, a su vez el farmacéutico también contactará con el facultativo a través de un mensaje en la plataforma de receta electrónica.

“La Hidradenitis supurativa es una enfermedad que produce una afectación intensa en la calidad de vida de los pacientes, tarda años en diagnosticarse, con lo que la ventana de oportunidad para realizar tratamiento adecuado se pierde en muchas ocasiones. Con esta iniciativa pionera en España pretendemos mejorar la situación actual, de forma que se identifique precozmente la enfermedad para que no se produzcan secuelas y obtengamos una mejoría importante en la calidad de vida de los pacientes”, indica el Dr. Servando E. Marrón, dermatólogo en el Hospital Miguel Servet e investigador principal de Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD).

“El farmacéutico es el primer profesional de salud al que acudimos. Nos asesoran y ayudan. Por ello, pueden ser clave en el diagnostico precoz de la HS, dado que conoce perfectamente los tratamientos que seguimos,” comenta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

“Muchas veces las farmacias somos el primer punto de acceso al sistema sanitario, ahora más que nunca con la situación tan especial derivada de la pandemia, por ello es fundamental que nos impliquemos en campañas como éstas, no sólo para sensibilizar a la población, sino también para ampliar las posibilidades de detección precoz, vital para la progresión de esta enfermedad, explica Virginia Barrau, vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza. “El trabajo conjunto con el resto de profesionales sanitarios y la asociación de pacientes es el camino para mejorar la salud de la sociedad”, añade.

Para Lucía Tomás, investigadora del Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología (GAI+PD) y presidenta del Colegio Profesional de Psicología de Aragón “es una excelente campaña para visibilizar esta enfermedad y favorecer tanto su diagnóstico como una atención adecuada que ayudará a aliviar la carga física, psicológica y social que supone la HS”.

Materiales de la campaña

Las 733 farmacias estarán identificadas con un cartel. A su vez, a todos los usuarios que participen se les entregará un folleto para conocer qué es la hidradenitis supurativa, síntomas, hábitos dermosaludables y factores que contribuyen a su aparición, como la predisposición genética, el sedentarismo, el tabaquismo, el sobrepeso y obesidad o la respuesta inmunitaria alterados, entre otros.

Los pacientes con hidrosadenitis supurativa deben extremar el cuidado de su piel en verano para evitar brotes

La HS es una enfermedad dermatológica que cursa por brotes, muy invalidante, y que se manifiesta en zonas con pliegues siendo los más habituales: axilas, ingles, genitales y, en el caso de las mujeres, zona inframamaria[i]   Gestos cotidianos como el uso de desodorantes con alcohol y productos de depilación y rasurado en las zonas … Leer más

Webinar «Habla con tu dermatólogo»

El Día Mundial de la HS, el 6 de junio mantuvimos una conversación, a través de nuestro canal de YouTube, con dos prestigiosos dermatólogos, el Dr. Antonio Martorell, Responsable de la Unidad Multidisciplinar de HS del Hospital de Manises (Valencia) y el Dr. Antonio Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Respondieron a preguntas que nos habían formulado los pacientes y en este enlace podéis volver a visualizar la conversacion.

Creemos que ha sido un webinar muy interesante y, sobre todo, muy didáctico. Agradecemos a ambos profesionales su tiempo y su apoyo a ASENDHI.

ASENDHI renueva su página Web

En el marco de la Campaña de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa El sábado 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa En concreto, ha actualizado la portada, con un diseño más dinámico y actual y diseñado la página de la Campaña “Confinada en su piel” que corresponde a … Leer más

Los pacientes con Hidrosadenitis supurativa sufren un continuo confinamiento a causa de la enfermedad

El sábado 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

Los pacientes con Hidrosadenitis supurativa sufren un continuo confinamiento a causa de la enfermedad

  • La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) lanza la campaña “Confinada en Su Piel”, con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y dar a conocer la afectación que provoca

 

  • La hidrosadenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica muy invalidante, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, que cursa por brotes de intensidad variable

 

  • Los principales aspectos que reclama ASENDHI son: el rápido diagnóstico, la correcta derivación al dermatólogo, el tratamiento temprano y el apoyo social

 

Madrid, 2 de junio de 2020.- Aislamiento, tristeza, dolor, frustración o impotencia son algunas de las sensaciones que sufren diariamente los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante que hace que las personas que la sufren poco a poco se vayan aislando sin poder salir de casa.

Por esta razón, y con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis que se celebra entre el 1 y el 7 de junio, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha lanzado la campaña “Confinada en Su Piel”, con el fin de concienciar sobre esta patología que afecta al 1% de la población adulta española y que, a pesar de su gravedad, continúa siendo desconocida.

La campaña (alojada en www.asendhi.org y www.hidrosadenitis.es), tiene como objetivo visibilizar la Hidrosadenitis, el impacto que tiene en los pacientes y en su calidad de vida enmarcado en la situación de confinamiento que hemos vivido todos, para acercar a la sociedad esta enfermedad.

 “El dolor continuo hace que muchas veces no podamos hacer actividades cotidianas, como salir de casa. Además, nos sometemos a tremendas cirugías que muchas veces suponen meses de recuperación. La situación de aislamiento provocada por la COVID-19 ha traído consigo una nueva realidad para la sociedad que a los pacientes con hidrosadenitis supurativa nos resulta habitual”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

La campaña, que cuenta con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica AbbVie, busca la mayor difusión posible de los mensajes que acompaña “nuestro objetivo fundamental es la concienciación social, la empatía por parte de la sociedad. Y, gracias a esta amplia difusión, identificar a posibles pacientes” apunta Silvia Lobo “También es preciso mejorar proceso asistencial de los pacientes de HS, esencialmente en conseguir un diagnóstico precoz y una adecuada derivación a dermatología, para que así esta situación de aislamiento se produzca lo menos posible”,

Asimismo, ASENDHI ha desarrollado, gracias a la colaboración de Novartis, un nuevo contenido en su web para concienciar sobre esta enfermedad y sus necesidades.

La carga psicológica y emocional de la HS

Un 60% de los pacientes con hidrosadenitis considera que esta enfermedad afecta de forma negativa a su vida, especialmente en el campo emocional y psicológico. “Muchas veces nos enfrentamos a prejuicios e incomprensión. Hoy, tras la experiencia de la Covid-19, hay más gente que puede empatizar con nosotros. Hoy nos pueden comprender”, afirma Silvia Lobo.

Nacho Luque, paciente con hidrosadenitis supurativa diagnosticado desde hace más de 16 años, destaca que desde los primeros síntomas ha vivido períodos de auto-confinamiento y aislamiento. “En estos años he sufrido períodos de depresión, que he tardado en saber relacionar con la enfermedad, y esto ha alejado de mí a todos los que me rodeaban”, explica Nacho Luque. “A los diagnosticados de HS les pediría volcar toda la fuerza que nos da el aguantar día a día esta enfermedad en apoyar a los recién diagnosticados, que les hace mucha falta. A los que acaban de ser diagnosticados les invito a ponerse al 100% en manos de su médico, que confíen en él, que no le oculten síntomas y lesiones y que sigan todas sus indicaciones. Esta enfermedad tiene implicaciones psicológicas importantes y, por ello, es importante no sentir vergüenza a la hora de pedir ayuda”.

La importancia de un diagnóstico precoz y tratamiento temprano

La hidrosadenitis supurativa se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según explican los datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, uno de cada cinco pacientes con HS no tiene actualmente tratamiento y, de estos, el 38% se encuentra en fases moderadas o severas de la enfermedad. Además, estos pacientes sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media, cifra que se reduce a 5 años en el caso de los más jóvenes. Una década en la que los pacientes realizan una media de más de 25 visitas a médicos de diferentes especialidades y se someten a cerca de 6 intervenciones quirúrgicas antes de conseguir ponerle nombre y apellido a la enfermedad.

Para el Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada, el tiempo es la clave. “Si la enfermedad no es diagnosticada y tratada correctamente a tiempo, los brotes sucesivos producen lesiones que al principio desaparecen sin dejar prácticamente cicatriz, van destruyendo los tejidos de la zona y formando unos túneles debajo de la piel que producen supuración”, explica este especialista. “Mientras que los abscesos y nódulos inflamatorios son lesiones transitorias que habitualmente acaban desapareciendo, las fístulas drenantes, son estructuras permanentes que supuran, duelen, pican, limitan la movilidad y producen alteraciones estéticas, por ello es clave llegar a tiempo”.

A falta de diagnóstico y tratamiento adecuados, la presencia de brotes repetidos de la enfermedad va incrementando la carga inflamatoria del paciente. “Esto crea un circuito de retroalimentación positiva: cuanto más extensa y grave es la enfermedad de una persona, mayor es la carga inflamatoria y a mayor carga inflamatoria, más progresa la enfermedad. La única opción de romper este círculo vicioso es consiguiendo un diagnóstico precoz, lo que nos posibilitará comenzar con un tratamiento”, concluye el Dr. Molina Leyva.

Confinada en su piel: Materiales

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Confinada en su piel, Cris

Confinado en su piel, Nacho

Confinada en su piel, Gloria

Confinada en su piel, Enara

Confinado en su piel, Julio

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