III
Barómetro Hidradenitis Supurativa.
Encuesta sobre la situación de los pacientes
de Hidradenitis Supurativa en España 2022
ASENDHI
La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis – ASENDHI, tiene como objetivo el favorecer el bienestar de las personas afectadas por la Hidrosadenitis Supurativa, fomentando el conocimiento, la investigación de la misma y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con la patología.
Desde 2015, el BARÓMETRO DE HS constituye un Referente Nacional para la visualización de las necesidades no cubiertas de los pacientes con HS
El III Barómetro constituye una herramienta para monitorizar la evolución de la atención sanitaria de los pacientes de HS en nuestro país, e identificar su situación actual y las necesidades, especialmente en el contexto actual, tras la pandemia Covid-19.
Objetivos específicos
Situación actual
Conocer en profundidad la situación actual de los pacientes con HS desde perspectiva de atención sanitaria, emocional y social en 2022.
Impacto Covid-19
Conocer el impacto que la pandemia por Covid-19 ha producido sobre la atención sanitaria de los pacientes HS.
Evolución
Analizar la evolución y avances, a lo largo de estos años, en el estándar de cuidado, la atención integral y otras necesidades no cubiertas que tienen los pacientes HS.
Comité científico
Para llevar a cabo este Tercer Barómetro, desde ASENDHI hemos contado con un Comité Científico que ha diseñado y analizado los resultados obtenidos.
dña. silvia lobo benito
Presidenta de ASENDHI, Asociación de Enfermos de Hidradenitis.
dr. antonio martorell calatayud
Especialista en Dermatología del Hospital de Manises. Coordinador del Grupo de Trabajo de Hidradenitis Supurativa.
dr. Alejandro molina leyva
Especialista en Dermatología del Hospital Universitario Virgen de las Nieves, de Granada.
Principales resultados
10,9 años
Subgrupo pacientes diagnosticados a partir de 2016
10,6 años
Subgrupo pacientes diagnosticados a partir de 2020
10,5 años
Total pacientes participantes en el III Barómetro
En los pacientes
- 68% de pacientes consideran que tendrían menos secuelas físicas.
- 64% que tendrían un mejor control de su HS
Progresión de la enfermedad, impacto emocional y deterioro de la calidad de vida
En el sistema sanitario
- 24 visitas médicas hasta el diagnóstico de HS.
- 50% pacientes ha debutado con síntomas entre los 9-16 años.
Ineficiencias en el Sistema sanitario, elevación costes e insatisfacción pacientes
El 64% de los pacientes tienen a un dermatólogo como su médico de referencia.
Sólo el 9,7% está en una Unidad Monográfica HS.
El 19% todavía no tienen ningún tipo de seguimiento médico.
Independientemente del grado de severidad del paciente encuestado, se observa:
30% depresión
52% ansiedad
La HS tiene un carácter crónico, recidivante y/o desfigurante, que puede suponer un impacto negativo en la calidad de vida, afectando al bienestar físico, emocional y social del paciente.
La obesidad es un factor predisponente de la HS y una enfermedad concomitante muy frecuente en los pacientes con HS, por lo que se debe prestar una adecuada atención.
70%
Del total de pacientes tienen sobrepeso/obesidad
71,5%
La obesidad/sobrepeso les perjudica en la gestión de su HS
78%
Pacientes con sobrepeso/obesidad no reciben atención sanitaria
Se ha observado un incremento notable de los pacientes con terapias biológicas, debido a la aparición de nuevos fármacos y a la aparición de los fármacos biosimilares, pero hay que seguir avanzando.
De los pacientes con HS grave están recibiendo terapia con biológicos.
De los pacientes HS grave no recibe ningún tipo de tratamiento todavía
50% afectados con dolor
21% afectados movilidad
El 67% de los pacientes manifiestan que la HS afecta a su vida diaria.
Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la EPOC, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer
En 2018, el 87% de los pacientes se manifestaban insatisfechos con la atención sanitaria.
Con el esfuerzo conjunto de los profesionales sanitarios, decisores y pacientes durante estos años hemos logrado un importante avance, aunque sin duda, todavía seguimos lejos de las cifras de satisfacción de la población general.
En 2022, el 51.5% de los pacientes con HS están poco o nada satisfechos con la asistencia sanitaria que reciben.
Más del 50% de los pacientes consideran que el Médico de familia, el de urgencias y el farmacéutico tiene todavía poco o muy poco conocimiento de la HS.
El 80% de los pacientes consideran que la enfermería debería estar implicada y participar en el seguimiento y cuidado de la HS.
30,9% afirman que la comunicación con su médico es poco o nada fluida.
Pacientes para los cuales la pandemia Covid-19 ha empeorado su asistencia sanitaria.
Pacientes que no han tenido acceso a su profesional sanitario, mientras ha durado la pandemia.
Pacientes que no han recibido ningún tipo de asistencia sanitaria para su Hs durante la pandemia.
73 %
Apoyo psicológico especializado
50 %
Unidades HS especializadas, equipos multidisciplinares
Nuestro objetivo es que los pacientes de HS tenga a su alcance todos los recursos del sistema disponibles, para asegurar un abordaje integral, eficiente, eficaz y de calidad de su patología.
Valoración de ASENDHI por los pacientes
Puntuación de 8,8 sobre 10
III Barómetro Hidradenitis Supurativa
I Barómetro de la HS
II Barómetro de la HS
Barómetro HS en adolescentes
Academia Española de Dermatología y Venereología, AEDV.
Guía de Pacientes de la AEDV.
Con la colaboración de :
