Nueva Guía para Cuidadores de Hidradenitis Supurativa: el Apoyo y la Orientación Práctica.
Las personas cuidadoras ofrecen un apoyo continuo fundamental, asumiendo tareas cotidianas y contención emocional que a menudo generan una gran sobrecarga física y un profundo desgaste psicológico. En el marco del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, desde ASENDHI, en colaboración con la compañía biofarmacéutica UCB, presentamos la nueva Guía para cuidadores de Hidradenitis Supurativa.
El valor del entorno y el proyecto de guías prácticas
Este nuevo manual nace como parte de una iniciativa global impulsada desde el espacio Cuidadores de UCBCares.
El proyecto ha contado con el desarrollo conjunto de cinco asociaciones de pacientes (ConArtritis, ASENDHI, FEDE, AECOS y AMES), dando lugar a la publicación de cinco guías especializadas que abarcan, además de la Hidradenitis Supurativa, el acompañamiento en enfermedades reumáticas, epilepsia, osteoporosis y miastenia.
El objetivo común de este proyecto es visibilizar la “carga invisible” que asume el entorno familiar y ofrecer herramientas útiles que mitiguen las dificultades diarias, preservando a su vez la autonomía de los pacientes.
El profundo impacto de la Hidradenitis Supurativa
Aunque el proyecto engloba diversas patologías crónicas, la realidad de la Hidradenitis Supurativa presenta retos muy específicos.
Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, destaca la importancia de esta herramienta:
“La Hidradenitis Supurativa somete a los pacientes y a su entorno a un profundo impacto físico y psicológico debido a los brotes, las curas complejas y el estigma social. Contar con un recurso que rompa el aislamiento, legitime el desgaste emocional de quien cuida y aporte orientación práctica ante la incertidumbre diaria es un paso fundamental para mejorar su calidad de vida”.
¿Qué vas a encontrar en esta Guía para Cuidadores?
Este documento ha sido construido a partir de las vivencias, testimonios y aprendizajes en primera persona de cuidadores que ya transitan por las distintas etapas vitales de la enfermedad.
Su estructura responde a necesidades reales y ofrece un enfoque altamente práctico:
Entender la enfermedad y manejo diario
- Comprensión de la patología: Información clara sobre la evolución en brotes, la supuración, la limitación de movimiento y la imprevisibilidad que marca la sucesión de «días buenos» frente a «días de brote».
- Curas y adaptaciones: Instrucciones paso a paso sobre el material necesario y la frecuencia de las curas básicas, así como consejos para adaptar los espacios de la casa y gestionar el dolor o los olores asociados.
- Vida con incertidumbre: Herramientas para organizar la rutina diaria y la vida social, asumiendo la flexibilidad de los planes y la gestión de cancelaciones sin culpa.
Impacto emocional, comunicación y recursos prácticos
- Cuidado del cuidador: Validación de emociones como el cansancio, la culpa o la frustración, y estrategias para identificar señales de alerta (burnout) integrando micro descansos reales en el día a día.
- Relación paciente-cuidador: Pautas de comunicación segura durante los picos de dolor o irritabilidad, aprendiendo a acompañar sin invadir y gestionando los cambios en las expectativas de la relación.
- Herramientas accionables: La guía incluye una completa sección de recursos prácticos, como checklists de cuidado diario y de actuación ante brotes, un listado para montar un kit básico de curas, y directrices clave para navegar por el sistema sanitario o preparar consultas médicas.
Descarga la guía y prioriza tu cuidado
En ASENDHI sabemos que el bienestar de la persona con Hidradenitis Supurativa está directamente ligado a la salud y el equilibrio de quien la cuida.
Esta guía es una herramienta de apoyo continuo diseñada para sostener tu cuidado.