- Los datos de este barómetro, elaborado en colaboración con UCB y con otras compañías del sector farmacéutico, revelan un retraso medio en el diagnóstico de la Hidradenitis Supurativa de más de 10 años y la dificultad de los pacientes para recibir un tratamiento médico especializado.
- En la Comunidad de Madrid, padecen esta enfermedad alrededor de 70.000 personas, que solicitan a la administración pública una mayor colaboración para mejorar su abordaje y tratamiento.
Madrid, 26 de Noviembre de 2024. – La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI) ha presentado a la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid los resultados del III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS) en España.
El objetivo de la presentación ha sido trasladar al gobierno madrileño la necesidad de colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con HS, una enfermedad que padecen alrededor de 70.000 personas en la región, aunque se considera que está infradiagnosticada.
Según un nuevo estudio europeo con la participación de 5000 pacientes, se estima que actualmente la prevalencia de la Hidradenitis está en torno al 2,46% de la población.
La Dra. Díaz ha explicado “la importancia del abordaje temprano de la enfermedad, de la urgencia del diagnóstico y tratamiento precoz para evitar la posible evolución de la enfermedad”. También ha incidido en la “importancia del uso del ecógrafo, de las consultas monográficas y del trabajo multidisciplinar dentro de los hospitales”. “Es importante también la formación a enfermeria y a los pacientes, incidiendo en las escuelas de pacientes”
“Los pacientes con HS en la Comunidad de Madrid tienen los mismos retos que en el resto de España. La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación, sobre todo en Atención Primaria (AP) y urgencias, ya que son las dos puertas de acceso al SNS. Tampoco hay que olvidar la importancia de Pediatría en el diagnóstico de los cada vez más jóvenes debutantes en la enfermedad. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, el paciente podría tener consecuencias irreversibles en su enfermedad” ha comentado Silvia Lobo.
Se ha hablado de tratamientos, de ventana de oportunidad, de genética y se han interesado por la formación tanto a profesionales de AP, enfermería y a pacientes. Se han comprometido a impulsar la enfermedad dentro de la Escuela de pacientes de la Comunidad de Madrid, así como estudiar la posibilidad de insertar formación continua dentro de los programas del año que viene.
ASENDHI realiza el Barómetro de la HS en España desde 2015. En esta tercera entrega, ha contado con el apoyo de UCB y el de otras compañías del sector, y constituye un referente nacional para la visualizacion de las necesidades no cubiertas de los pacientes con Hidradenitis, así como una herramienta esencial para monitorizar la evolucion de la atencion sanitaria de estas personas en nuestro país.
La presidenta de ASENDHI ha concluido en la jornada que “ASENDHI es la voz de los pacientes: Además de encargarnos de informar de manera rigurosa y veraz sobre la patología y de habilitar puntos de reunión entre los pacientes, trabajamos para que cada paciente llegue lo antes posible al profesional adecuado. A ese profesional que sabrá atenderle de acuerdo con sus propias características personales, ya que no todas las personas con HS reaccionan igual a los tratamientos de los que se dispone hoy en día”.
Asimismo, ha añadido que “trabajamos generando datos fiables que después, tanto los profesionales, como la industria y los responsables de la salud pueden manejar para mejorar la vida de los pacientes”.
