Sevilla, 21 de junio de 2024. – La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI) ha presentado a la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía los resultados del III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa en España.
El objetivo de la presentación ha sido trasladar al gobierno andaluz la necesidad de colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que padecen alrededor de unas 80.000 personas en la región, aunque se considera infradiagnosticada.
La presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo, y el Dr. Alejandro Molina, Jefe de Sección de Dermatología y Coordinardor de la Unidad de Hidradenitis Supurativa del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, han podido compartir con Francisco Javier Vázquez Granado, secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, la situación que viven los pacientes con HS en la comunidad.
Manejo multidisciplinar de la HS
El Dr. Molina ha apuntado que se considera que la HS afecta a alrededor del 1 % de los andaluces, aunque la enfermedad está infradiagnosticada. El perfil de paciente es muy variado, personas muy jóvenes, de edad media y también mayores. La Hidradenitis Supurativa puede debutar en cualquier momento de la vida y en diferentes grados, por lo que es fundamental que estas personas reciban atención sanitaria adecuada, para que la enfermedad no progrese a estadios más graves.
Es muy intrusiva por su dolor, picor y supuraciones, lo que limita la vida de quienes la padecen.
Unidades Monográficas de Hidradenitis Supurativa
Durante el encuentro, se habló extensamente sobre la conveniencia de las unidades monográficas y del manejo multidisciplinar de los pacientes con HS, destacando la falta de unidades monográficas en muchas de las provincias de Andalucía y una gran inequidad geográfica.
En este sentido, se apuntó que, en el caso del Hospital Virgen de las Nieves, se atiende a pacientes de Almería, Jaén y Huelva, a pesar de no ser centro de referencia oficial.
Se podría decir que el camino está empezado, aunque queda todavía por recorrer.
Los mismos retos
Silvia Lobo ha comentado que los pacientes con Hidradenitis Supurativa en Andalucía tienen los mismos retos que en el resto de España. La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación, sobre todo en Atención Primaria y urgencias, ya que son las dos puertas de acceso al Sistema Nacional de Salud. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, el paciente podría tener consecuencias irreversibles en su enfermedad.
Por otro lado, ha explicado que, desde ASENDHI, también se quiere destacar la importancia de la formación en pediatría, ya que se está detectado un aumento de los casos en niños.
Reiteró también, la falta de consultas específicas en varias provincias y la dificultad de los pacientes desplazados para conseguir sus tratamientos de vuelta a su lugar de origen tras las consultas, algo que se vería beneficiado de una mejor colaboración entre los servicios de origen y las consultas específicas que atienden a estos pacientes.
Compromisos
La Consejería declaró su profunda empatía con las necesidades de los pacientes y las oportunidades de mejora, expresando el compromiso de impulsar diversas acciones:
- Incluir a la Hidradenitis Supurativa en el Plan de Cronicidad que está desarrollando.
- Fomentar la formación de profesionales de Atención Primaria y urgencias, entre otros, para incrementar el cribado y favorecer la detección precoz de la patología.
- Formar a la ciudadanía en HS, con una mirada amplia hacia los hábitos saludables, e impulsar actividades de apoyo emocional a los pacientes con HS a través de su Escuela de Salud de la Ciudadanía.
Conclusiones
ASENDHI es La Voz de los pacientes. Además de encargarse de informar de manera rigurosa y veraz sobre la patología y de habilitar puntos de reunión entre los pacientes, trabaja para que cada paciente llegue lo antes posible al profesional adecuado, ya que no todas las personas con Hidradenitis Supurativa reaccionan igual a los tratamientos de los que se dispone hoy en día.
Además, como es el caso de este III Barómetro sobre la Hidradenitis Supurativa, desde Asendhi, se trabaja generando datos fiables que después, tanto los profesionales, como la industria y los responsables de la salud pueden manejar para mejorar la vida de los pacientes.
– “Estamos entusiasmados con la respuesta de la consejería. Su cercanía y proactividad nos han dado grandes esperanzas de mejora para los pacientes andaluces”.
