- Los datos de este barómetro, elaborado en colaboración con UCB y otras compañías del sector, revelan, principalmente, un retraso medio en el diagnóstico de la HS de más de 10 años, la dificultad de los pacientes para recibir tratamiento médico especializado y el alto impacto que produce la enfermedad en su día a día.
- En Castilla y León padecen esta enfermedad cerca de 10.000 personas, las cuales solicitan a la administración pública colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con HS.
Valladolid a 16 de mayo de 2024: La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI) ha presentado a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León los resultados del III Barómetro de la HS en España, donde se pone de manifiesto la situación y necesidades no cubiertas de los pacientes con HS. El objetivo de la presentación ha sido trasladar al gobierno castellano leonés la necesidad de colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con HS, una enfermedad que padecen cerca de 10.000 personas en esta región.
La presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo, ha podido compartir con el Viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Planificación y Resultados en Salud, Dr. Jesús García Cruces Méndez, la situación actual y principales preocupaciones que viven los pacientes con HS.
Durante la sesión, se ha podido profundizar sobre los muchos retos que acompañan a esta patología, no sólo para su adecuado diagnóstico y tratamiento, como para avanzar para un abordaje integral y una adecuada coordinación entre los niveles asistenciales, ya que los pacientes con HS requieren de una asistencial multidisciplinar para su tratamiento, curas y las cirugías que requieren a lo largo de su vida.
“Los pacientes con HS en Castilla y León tienen los mismos retos que en el resto de España, la gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación sobre todo en Atención primaria y urgencias, ya que son las 2 puertas de acceso al SNS. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, rebasaríamos la ventana de oportunidad, y el paciente podría tener consecuencias irreversibles en su enfermedad” ha comentado Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. Por eso, una de las medidas que se ha contemplado durante el encuentro es fomentar la formación de atención primaria y demás profesionales sanitarios para tratar de acortar el tiempo en el diagnóstico.
Silvia ha añadido: “Desde Asendhi hemos salido muy contentos y esperanzados por el manifiesto interés del viceconsejero en nuestra enfermedad y como siempre nos ponemos a disposición de las administraciones para ayudar en todo lo que está en nuestra mano y mejorar así la vida de los pacientes con HS”.
