El pasado 7 de Julio, en su suplemento «A tu Salud», el periódico La Razón publica un interesante artículo sobre la odisea de vivir con Hidradenitis Supurativa.
La periodista Raquel Bonilla, en una charla con Silvia Lobo, presidenta de nuestra asociación ASENDHI, profundiza en el día a día de un enfermo de HS y muestra la realidad de una enfermedad que merma la calidad de vida de quien la padece.
Convivir con Hidradenitis Supurativa
Dolor constante, nódulos que aparecen de la noche a la mañana, miedo a que una herida sangre, estigma social por las marcas en la piel, ansiedad y depresión por la dificultad para hacer vida normal… Convivir con Hidradenitis Supurativa no resulta sencillo, pues se trata de una enfermedad crónica inflamatoria que afecta a la piel y que puede marcar el día a día de quien lo sufre.
Vivir con hidradenitis supurativa resulta una «odisea». Así lo califica Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) y paciente desde hace más de 35 años.
Diferentes estadios
Silvia nos comenta por todas las fases que ha pasado durante estas tres décadas:
- Primero, la desesperación por la incomprensión y por la falta de información, sin soluciones y con el empleo de tratamientos que no funcionaban.
- Luego, la aceptación, pues tienes que aprender a vivir con una enfermedad crónica que llega para quedarse.
- Y por último, la reacción, ya que con los años ha mejorado mucho la investigación y he comprobado que hay motivos esperanzadores para seguir luchando, defendiendo nuestros derechos e intentando ayudar a otros pacientes.
En su caso, la desesperación tornó en lucha, ya que dejó de sufrir como paciente para pelear cargada de motivación, pues en estos años han llegado alternativas que mejoran la calidad de vida de los pacientes con hidradenitis supurativa.
La ventana de oportunidad en el diagnóstico
El diagnóstico temprano, en la hidradenitis supurativa, resulta fundamental, pues sabemos que el folículo del pelo juega un papel importante en la enfermedad, ya que el cuerpo reacciona y genera una fuerte inflamación, hasta el punto de que puede ir destruyendo la zona donde aparece.
Sabemos que hay una ventana de oportunidad que nos permite reducir el riesgo de cirugías, que son necesarias cuando la patología progresa. En el 30% de los casos, si no actuamos, la enfermedad de forma muy lenta, pero progresiva, va destruyendo la zona afectada, creando cicatrices que exigen cirugías muy complejas.
«No hay que resignarse a vivir sufriendo por la Hidradenitis»
Aunque no tiene cura, el gran desafío actual es mejorar la calidad de vida de los pacientes y aumentar el conocimiento de la enfermedad.
Cargada de fuerza y de optimismo, Lobo dedica ahora todo su tiempo y su esfuerzo a ayudar a otros pacientes de Hidradenitis Supurativa a través de Asendhi, «porque si consiguen dar con un dermatólogo especializado que sepa tratar bien su enfermedad, la vida les cambia completamente. Hay alternativas para empezar a vivir con dignidad y ningún paciente debe resignarse a seguir viviendo con sufrimiento por culpa de la Hidradenitis Supurativa», asegura.
