- El IIS Aragón, Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, con la colaboración de Novartis, ha celebrado la «Jornada HS 2024», en la que se han tratado los principales retos a los que se enfrenta el sistema sanitario aragonés en el abordaje y manejo de la Hidradenitis Supurativa (HS).
- En esta reunión, en la que ASENDHI ha participado, se han puesto de manifiesto, tanto las necesidades no cubiertas de las personas con Hidradenitis Supurativa, como la calidad asistencial que reciben actualmente y las últimas novedades terapéuticas al respecto.
- Además, se ha presentado el «Libro Blanco de la HS», un documento que analiza el estado actual del manejo de la Hidradenitis Supurativa, junto con una evaluación de las prácticas clínicas vigentes y la identificación de fortalezas y áreas de mejora.
La directora Gerente del Servicio Aragonés de Salud, la Dra. Ana Cristina Castillo; la Dra. Yolanda Gilaberte, jefa de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) y presidenta de la AEDV, la coordinadora de la unidad de investigación clínica del IIS Aragón, Dña Eva Lopez, y Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.
Abordaje de la hidrosadenitis supurativa en Aragón. Una visión transversal.
La razón principal de la jornada ha sido la de proporcionar y facilitar un espacio de diálogo, con el objetivo de alcanzar un análisis y evaluación del actual abordaje integral de la Hidradenitis Supurativa, tanto desde el punto de vista del experto y profesional sanitario, como desde la perspectiva del paciente.
En Aragón hay cerca de 1.100 pacientes diagnosticados de Hidradenitis Supurativa. Por este motivo, se ha considerado fundamental, la celebración de sesiones informativas y de divulgación como ésta, ya que tienen el potencial de mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Estas jornadas no solo mejoran la competencia y conocimiento de los profesionales sanitarios, sino que también contribuyen a una atención más efectiva y personalizada para los pacientes.
Desafíos y necesidades no cubiertas.
Los participantes han abordado, tanto las novedades terapéuticas existentes en la actualidad, como los desafíos y retos a los que se enfrentan pacientes y profesionales sanitarios en la calidad asistencial, temas clave para el estudio del manejo de la Hidradenitis Supurativa en Aragón.
Retos comunes al resto de España
A este respecto, la Dra. Castillo ha indicado que “los especialistas y pacientes de HS en Aragón afrontan diversos retos en su abordaje actual, comunes al resto de España, como el diagnóstico tardío, la falta de concienciación generalizada sobre la patología, el acceso a diversas opciones de tratamiento y el elevado impacto psicosocial que genera la enfermedad. En nuestra opinión, abordar estos desafíos requiere seguir impulsando la sensibilización, la investigación y la colaboración interdisciplinaria”.
Gestión integral de la Hidradenitis Supurativa
Por su parte, la Dra. Gilaberte ha apuntado que desde el HUMS cuentan con un proyecto de gestión integral de la HS, cuyo objetivo es “armonizar el criterio a la hora de abordar la HS, elaborando un registro de pacientes y aumentando la oferta asistencial”. Además, ha añadido que “la puesta en común de las necesidades no cubiertas, tanto del paciente como del profesional sanitario, es clave para para mejorar la atención a los pacientes”.
El papel de ASENDHI
Silvia Lobo ha querido destacar de su lado, la importancia de las asociaciones de pacientes y ha explicado que la Asociación de Enfermos de Hidrosadentis Supurativa “cumple un papel fundamental, porque se dedica a informar y formar a los pacientes, a concienciarles y a capacitarles para que puedan tener autocontrol de la patología y a hacer visible la enfermedad. A esto, se suma que presta apoyo y ofrece información fiable a pacientes y familiares, con el objetivo principal de crear conciencia social y contribuir a mejorar la calidad de vida de todos ellos”.
Libro Blanco de la Hidradenitis Supurativa
Durante la jornada también se ha presentado el «Libro Blanco de la HS», un avance relevante en el manejo y atención de la enfermedad que analiza la situación del proceso asistencial. Se trata de un documento que ofrece directrices para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, además de brindar apoyo a los pacientes y abogar por políticas de salud pública que prioricen la HS.
Apoyo de las compañías farmacéuticas
Matías Perez, Director de Acceso y Soluciones de Novartis, ha señalado que “apoyar a los pacientes, a los profesionales sanitarios y a los sistemas de salud en la búsqueda de mejoras es nuestro objetivo principal, de ahí que, como compañía, impulsemos diversos proyectos en colaboración con todos los actores del sistema sanitario que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes, en este caso con HS, y a mejorar el proceso asistencial de los mismos”.
