- Los datos del Barómetro, elaborado en colaboración con Novartis y con otras compañías del sector farmacéutico, revelan un retraso medio en el diagnóstico de la HS de más de 10 años, la dificultad de los pacientes para recibir un tratamiento médico especializado y el alto impacto que produce la enfermedad en su día a día
- En Cantabria, padecen esta enfermedad alrededor de 5.000 personas, que solicitan a la administración pública una mayor colaboración para mejorar su abordaje y tratamiento
El pasado 6 de mayo de 2024, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa ha presentado a la Consejería de Salud de Cantabria los resultados del III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS) en España, un documento en el que se ponen de manifiesto la situación actual y las necesidades no cubiertas de estos pacientes. El objetivo de la presentación ha sido trasladar al gobierno cántabro la necesidad de colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con HS, una enfermedad que padecen alrededor de 5.000 personas en la región, aunque se considera que está infradiagnosticada.
La HS es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en las axilas, el área genitofemoral, el perineo, los glúteos o la región inframamaria, en el caso de las mujeres.
Entre las principales conclusiones del III Barómetro de la HS en España, destacan un retraso medio en el diagnóstico de 10,5 años y la dificultad de los pacientes para acceder a atención médica especializada. El análisis refleja que un 19 % de los pacientes todavía no tiene ningún tipo de seguimiento médico y solo el 9,7 % está siendo tratado en una Unidad Monográfica de HS. Además, pone de manifiesto el alto impacto en la calidad de vida y las secuelas que provoca la enfermedad. El 30 % de los encuestados para la realización del estudio sufre depresión y el 52 % ansiedad. El 67 % manifiesta que la HS afecta a su vida diaria.
La presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo, acompañada por el Dr. Marcos Antonio González, jefe de dermatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, han podido compartir con la Dra. Isabel Priede, D.G. de Farmacia, Humanización y Coordinación Sociosanitaria, junto con el subdirector de Ordenación Farmacia e Inspección, Íñigo Fernandez, la jefa de Servicio Planificación Sanitaria, Susana Prior y Flora Pérez, jefa del Servicio de Gestión Farmacéutica del SCS, la situación que viven los pacientes con HS en Cantabria.
Durante el encuentro, el Dr.González ha apuntado que “se considera que la HS afecta a alrededor de 5.000 cántabros, aunque se acepta de forma general que la enfermedad está infradiagnosticada. Además, habitualmente, se observa en adultos jóvenes, con un predominio por la afectación del sexo femenino”.
En cuanto al impacto en la calidad de vida de la patología, el Dr. González ha explicado que “la HS es la enfermedad dermatológica que más repercute en la calidad de vida de los pacientes. Este efecto tan negativo es de origen multifactorial. Por un lado, el dolor ocasionado por las lesiones, además del malestar que genera, puede ser muy incapacitante, interfiriendo en la realización de las actividades básicas de la vida diaria. Por otra parte, la localización y secreción de las lesiones generan un gran impacto emocional en los pacientes, originando una disminución de la autoestima y una notable repercusión en la esfera sexual, lo que condiciona las relaciones sociales e íntimas”.
“Los pacientes con HS en Cantabria tienen los mismos retos que en el resto de España. La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación, sobre todo en Atención Primaria (AP) y urgencias, ya que son las dos puertas de acceso al SNS. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, el paciente podría tener consecuencias irreversibles en su enfermedad,” ha comentado Silvia Lobo.
Conclusiones y compromisos
“Tras una intensa reunión, donde se han puesto de manifiesto las necesidades de los pacientes, se ha llegado a la conclusión y compromiso por parte de nuestros interlocutores de que, aunque, en cuanto al tratamiento esta todo el sistema volcado en el paciente, hay algunos puntos donde se podría intervenir, como es el apoyo psicológico, la creación de grupos de formación de pacientes en el hospital y cursos para pacientes dentro de la Escuela Cántabra de Salud.
Hemos hecho hincapié en la importancia de la teledermatología para una pronta derivación de los pacientes, así como la formación para AP y Pediatría, para poder aprovechar la ventana de oportunidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes más jóvenes. Además, hemos puesto el foco el ese paciente perdido dentro del sistema, ese paciente que después de décadas sin atención ni tratamiento ya no confía en el sistema, a ese paciente, es a quien hay que recuperar”: Silvia Lobo.
ASENDHI realiza el Barómetro de la HS en España desde 2015. En esta tercera entrega, ha contado con el apoyo de Novartis y el de otras compañías del sector, y constituye un referente nacional para la visualizacion de las necesidades no cubiertas de los pacientes, así como una herramienta esencial para monitorizar la evolucion de la atencion sanitaria de estas personas en nuestro país.
La presidenta de ASENDHI ha concluido en la jornada que “ASENDHI es la voz de los pacientes. Además de encargarnos de informar de manera rigurosa y veraz sobre la patología y de habilitar puntos de reunión entre los pacientes, trabajamos para que cada paciente llegue lo antes posible al profesional adecuado. A ese profesional que sabrá atenderle de acuerdo con sus propias características personales, ya que no todas las personas con HS reaccionan igual a los tratamientos de los que se dispone hoy en día”. Asimismo, ha añadido que “trabajamos generando datos fiables que después tanto los profesionales, como la industria y los responsables de la salud pueden manejar para mejorar la vida de los pacientes”.
