El 13 de enero, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.
La reunión tuvo lugar con la Directora de Operaciones, Isabel García Carneros.
Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó a ASEBIO fueron:
Información
- Promover la organización de eventos informativos dirigidos a pacientes en los que las empresas biotecnológicas expongan sus investigaciones.
- A través de ASEBIO, promover la investigación en HS entre sus asociados.
Sensibilización
Es importante sensibilizar al público sobre nuestra enfermedad y transmitir el mensaje de que los enfermos no están solos.
- Apoyo a campañas de sensibilización social para que se conozcan las limitaciones que produce la enfermedad, favorecer la compresión y el apoyo respecto a la falta de calidad de vida que esta dolencia provoca.
Apoyo
La HS no es una enfermedad rara, se estima que puede afectar al 1% de la población, pero se diagnostica erróneamente con frecuencia, por lo que a un paciente le puede llevar varios años acceder al diagnóstico correcto. Las personas afectadas tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese periodo pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su enfermedad.
Fruto de esta situación y del desconocimiento generalizado acerca de la HS entre la opinión pública y dentro de los propios sistemas sanitarios, ASENDHI está participando en una Iniciativa Estratégica para la Hidradenitis Supurativa, constituida por un grupo multidisciplinar de expertos, de distintos ámbitos asistenciales, cuyo objetivo es el lograr que los pacientes con HS alcancen el mejor estándar de cuidado.
- En el momento en el que esté aprobado, nos gustaría poder contar con su apoyo para la difusión de dicho documento.
Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.
El consejero de Sanidad, D. Jesús Sánchez Martos, inauguró el 21 de noviembre, la Semana de la Dermatología en el Hospital de La Princesa.
ha enriquecido las sesiones.
e octubre, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, m
Pacientes del Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid).
NOTA A FAMILIARES:
Presidenta: Giusi Pintori (Italia)
Madrid, los vídeos en la línea de TV de Metro Madrid, los 4000 folletos entregados, las 12 horas que estuvo Teresa al pie del cañón y las visitas de enfermos y médicos al stand de la estación de Nuevos Ministerios. Julio José no paro un minuto desde que llego hasta que se fue, cansado y dolorido. La madre de María no dejaba pasar a nadie sin que cogieran la información. La Dra. Rosa Díaz, estuvo informando a todo el que quisiera, el Dr. Fco Javier Garcia nos apoyó y nos trajo además a una colega de Semergen. Fue un día agotador, y lleno de alegría, porque era otro paso más hacia la visibilidad, y en este caso, era un paso de gigante.
Aún queda mucho trabajo por hacer por nuestra parte, para que todos los dermatólogos y médicos de primaria sean conscientes de nuestro sufrimiento, de la necesidad de apoyo y empatía, de la importancia de una enfermedad que hasta ahora no veían, o no querían ver.
Estamos abriendo un pasillo hacia el entendimiento y la visibilidad. Sino decimos que estamos, nadie se va a dar cuenta. Cada paso cuenta, cada reunión, cada exposición, cada vez que me preguntan cómo se siente un enfermo de HS. A veces mientras cuento mi propia historia me acuerdo de las de todos vosotros y me emociono. Soy una más de entre muchos enfermos, me han pasado todas las cosas, he probado todos los medicamentos, y ya he pasado varias veces por el quirófano. Igual que todos los enfermos.
En Europa también se está gestando una revolución masiva, las asociaciones se movilizan, ha habido actos en Reino Unido, Italia, Francia, Alemania, Bélgica, y no sé cuántos más países, en EEUU igualmente. Mantenemos contacto con las asociaciones y con los médicos. Hemos creado la Federación Europea de Asociaciones de Enfermos de HS. Hemos contribuido a que los médicos hagan un esfuerzo y sean ellos quienes busquen a los pacientes en Argentina. Hemos hablado con quién podía ayudar a crear asociaciones en Latinoamérica. Esperamos que algunos valientes se animen a formarlas.
que nos dierais vuestra opinión.
El Dr. Javier Garcia Martinez, Dermatólogo Hospital del Sureste y responsable de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa, comenzó su presentación indicando que se ha pasado de ser una enfermedad huérfana a conquistar la línea 6 de metro, haciendo alusión al tren de metro que está forrado con información sobre Hidrosadenitis y que está circulando por Metro de Madrid a lo largo de todo el mes de junio.
Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI, comenta que es una enferma de grado 3 tipo. Tiene sobrepeso porque los medicamentos y el dolor no permiten moverse.
