A la jornada asistió numeroso público, entre personal del hospital y socias de Asendhi.
La Dra. Piedad López Roldán, Subdirectora de Información y Atención al Paciente, resaltó la colaboración entre hospital, universidad y laboratorio porque es una colaboración que mejora al paciente y su calidad de vida. También apuntó que “La colaboración entre universidad y hospitales y centros de salud es un futuro que tiene que ser un presente”.
Por su lado, el Dr. Carlos A. Sangregorio Yáñez, Gerente del Hospital del Sureste, agradeció a Abbvie no solo la organización de la jornada sino su dedicación a una patología minoritaria, al margen de intereses económicos. También contó cómo se tomó la decisión de crear una unidad multidisciplinar en el Hospital. Meses después, fuera del hospital, una madre se le acercó para agradecerle, cosa que no es muy habitual, lo que había hecho por su hijo con 17 años con afectación muy severa.
El profesor Ángel Gil de Miguel, Catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública y Director de la Cátedra de Evaluación de Resultados en Salud de la URJC, comenta que hay una frase muy difundida “El paciente debe estar en el centro del sistema” que cada vez cobra más sentido, es más real. El sistema tiene que contar con todos, incluidos, por supuesto, los pacientes. Lo importante es la calidad de vida del paciente. Y la institución sanitaria debe formar e investigar siempre contando con el paciente. Su cátedra lleva ya tres años de investigación, analizando múltiples datos, de enfermedades moduladas por inmuno reguladores, como la Hidrosadenitis, la psoriasis, etc.
El Dr. Javier Garcia Martinez, Dermatólogo Hospital del Sureste y responsable de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa, comenzó su presentación indicando que se ha pasado de ser una enfermedad huérfana a conquistar la línea 6 de metro, haciendo alusión al tren de metro que está forrado con información sobre Hidrosadenitis y que está circulando por Metro de Madrid a lo largo de todo el mes de junio.
Considera que la HS es un reto; una asignatura pendiente; una oportunidad de ayudar a la gente; y una gran responsabilidad para hacer las cosas mejor de lo que lo estaban haciendo hasta ahora. Hoy en día ya hay unos 70 dermatólogos en toda España formándose sobre HS.
Comenta que, aun siendo una enfermedad normal – no rara-, afecta mucho a la calidad de vida. Es una enfermedad con una variedad clínica muy diversa que tiene muchas caras. Hay mucho que descubrir aún:
- Los datos de epidemiologia están cambiando, entre otras cosas porque hay más datos. Ahora aparece más recientemente y también hay brotes tardíos, por lo que puede ser ambiental.
- Un tercio de los pacientes con hidrosadenitis tiene antecedentes familiares de la enfermedad, por lo que tiene carga genética.
- Es auto inmune.
- También hay agentes externos que influyen que se pueden intentar controlar- tabaquismo, obesidad.
El diagnóstico es relativamente fácil, lo malo es que es en perspectiva. El paciente va a urgencias, después va al médico, tiene infección, se somete a una operación…. Si se une, está claro, pero hay que verlo en perspectiva. Se usa la ecografía para diagnosticar mejor, pero es una enfermedad soterrada. Recuerda que aún en su forma leve afecta a la calidad de vida porque duele.
Hay muchos tratamientos y eso significa que no hay ninguno que cura. Hay un amplio abanico de tratamientos tópicos al tratamiento biológico
Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI, comenta que es una enferma de grado 3 tipo. Tiene sobrepeso porque los medicamentos y el dolor no permiten moverse.
Comenta que los pacientes de 30 a 50 años han pasado, como ella, por un largo y desolador camino: operaciones constantes, resecciones brutales, … no les han funcionado ni la farmacología que había y ni las cirugías. “Estábamos muy desvalidos: nadie sabía lo que tenías y a ninguno les importaba”.
Es una enfermedad que no te permite estar a lo que pide el mundo actual: trabajar, hacer deporte, estar con amigos.
Laboralmente, los enfermos tienen una situación muy precaria: no hay mercado laboral, no hay derecho a paro ni a incapacidad. Se necesita apoyo institucional.
“Se convive con dolor crónico, te levantas con dolor y te acuestas con dolor y así todos los días de tu vida. Es preciso un mayor número de profesionales que sepan diagnosticar y tratar nuestra enfermedad y también es necesario contar con un psicólogo clínico”.
“Esto está cambiando, afortunadamente. Hasta ahora no nos miraban, pero por fin, nos ven. Gracias por hacernos caso, por vernos, por creer que duele”.
