Nos es grato comunicaros que el pasado día 3 de junio de 2016 se ha constituido la Federación Europea de Asociaciones de pacientes afectados de Hidrosadenitis Supurativa. Su denominación oficial es Hidradenitis Europe- European Federation of HS Patients’ Organizations.
La Federación tendrá su sede en Bruselas y ha sido constituida por las asociaciones fundadoras siguientes
- Italia: Inversa onlus (idrosadenite suppurativa)
- Francia: Solidarité Verneuil y Fondatrice en Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite
- Dinamarca: Patientforeningen HS Danmark
- Bélgica: La maladie de Verneuil en Belgique
- Holanda: Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV)
- España: Asendhi
Y cuenta con el siguiente Comité Ejecutivo:
Presidenta: Giusi Pintori (Italia)
Secretaria: Clotilde Harvent (Bélgica)
Tesorera: Hélène Raynal (Francia, Solidarité Verneuil)
Otros miembros del Comité
España: Silvia Lobo
Francia: Marie France Bru-Daprès (AFRH)
Holanda: Esther Van Zadel
Dinamarca: Bente Vilumsen
Esperamos en breve contar con una web en varios idiomas y con información interesante para los pacientes de Hidrosadenitis.
LAMENTABLEMENTE, DEBIDO A LA FALTA DE RECURSOS HUMANOS Y ECONÓMICOS, LA FEDERACIÓN SE DISOLVIÓ EN 2019