Carta de la Presidenta tras las acciones del Día Internacional de la HS

Ya ha pasado un mes desde que celebramos el día de la Hidrosadenitis. El 6 de junio fue una fiesta para muchos de nosotros, hicimos algo impensable hace unos años.

CAMPAÑA HIDROSADENITIS EN METRO N

Campaña sobre Hidrosadenitis en Metro de Madrid jun 2016

Ese tren con información de nuestra patología, dando vueltas por la Línea 6 del Metro de Reparto de folletos jun 2016Madrid, los vídeos en la línea de TV de Metro Madrid, los 4000 folletos entregados, las 12 horas que estuvo Teresa al pie del cañón y las visitas de enfermos y médicos al stand de la estación de Nuevos Ministerios. Julio José no paro un minuto desde que llego hasta que se fue, cansado y dolorido. La madre de María no dejaba pasar a nadie sin que cogieran la información. La Dra. Rosa Díaz, estuvo informando a todo el que quisiera, el Dr. Fco Javier Garcia nos apoyó y nos trajo además a una colega de Semergen. Fue un día agotador, y lleno de alegría, porque era otro paso más hacia la visibilidad, y en este caso, era un paso de gigante.

Mesa informativa jun 2016
Sabemos que no gusto la iniciativa a todo el mundo, hubo algunos comentarios hirientes y sacados de contexto en Redes Sociales. Algunos médicos no vieron lo positivo de la campaña, y eso es otra de las cosas que está en nuestra mano cambiar. Tenemos que conseguir que se pongan de nuestro lado y que en vez de criticar nuestras iniciativas, nos apoyen y ayuden, porque lo necesitamos. Necesitamos de su buen hacer, de su empatía y de su atención para poder salir adelante.

Folleto jun 2016Aún queda mucho trabajo por hacer por nuestra parte, para que todos los dermatólogos y médicos de primaria sean conscientes de nuestro sufrimiento, de la necesidad de apoyo y empatía, de la importancia de una enfermedad que hasta ahora no veían, o no querían ver.
Sabemos que no somos una patología fácil, que no tenemos cura, que muchas veces, por más que los profesionales de la salud nos quieran ayudar, no tienen más medios. Pero hay muchos más que hace una década, y muchos más que hace dos.

Quizás nuestras medicaciones resulten caras, pero tenemos el mismo derecho a ser tratados como tantos otros enfermos “caros”, no somos ni más ni menos que Crohn, Artritis, Espondilitis, Psoriasis, y muchas más enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes.

Tren de metro 2 jun 2016Estamos abriendo un pasillo hacia el entendimiento y la visibilidad. Sino decimos que estamos, nadie se va a dar cuenta. Cada paso cuenta, cada reunión, cada exposición, cada vez que me preguntan cómo se siente un enfermo de HS. A veces mientras cuento mi propia historia me acuerdo de las de todos vosotros y me emociono. Soy una más de entre muchos enfermos, me han pasado todas las cosas, he probado todos los medicamentos, y ya he pasado varias veces por el quirófano. Igual que todos los enfermos.

No hay vuelta atrás. Hemos abierto ese sendero que nos llevara siempre adelante. Como dicen “para atrás ni para coger impulso”. Hemos asumido como nuestra la responsabilidad de hacer que cada médico de primaria, cada pediatra y cada dermatólogo y cirujano sepan que existimos, que esta enfermedad que nos ha tocado nos está dejando sin vida. Que el dolor no es algo a lo que uno se acostumbre, ¡NUNCA!Reparto folletos jun 2016

Es nuestra responsabilidad, que cada adolescente que vaya a su pediatra sea tratado con – mayor atención, y sea derivado lo antes posible al dermatólogo correspondiente, que no les dejen durante años evolucionar hacia la desesperación, que no piensen con 18 años que no van a encontrar una pareja que les quiera o que no van a tener familia. Que desde su más tierna edad ya no tengan esperanza.

Me niego a pensar que no hay esperanza. Yo no pensé nunca que íbamos a tener una asociación, que podría hablar con más enfermos como yo, que no tendría que justificar mi dolor ante todo el mundo. Nunca imagine sentarme en la misma mesa que los médicos y que me preguntaran como me siento, y que les importara lo que podíamos decir. Yo tengo esperanza, pero la esperanza hay que buscarla. No podemos sentarnos a esperar que nos lo traigan, hay que moverse, hay que ser fuertes. Asociarse hace que seamos fuertes. Que podamos ir a cualquier lugar a pedir ayuda. ¡Somos muchos!

Constitución Federación Europea jun 2016En Europa también se está gestando una revolución masiva, las asociaciones se movilizan, ha habido actos en Reino Unido, Italia, Francia, Alemania, Bélgica, y no sé cuántos más países, en EEUU igualmente. Mantenemos contacto con las asociaciones y con los médicos. Hemos creado la Federación Europea de Asociaciones de Enfermos de HS. Hemos contribuido a que los médicos hagan un esfuerzo y sean ellos quienes busquen a los pacientes en Argentina. Hemos hablado con quién podía ayudar a crear asociaciones en Latinoamérica. Esperamos que algunos valientes se animen a formarlas.

Tenemos que mejorar no solo con respecto a los profesionales de la medicina, también con respecto a los pacientes. Queremos saber porque no tenemos más socios. Mi pareja siempre me pregunta que si a los demás enfermos no les duele como a mí. No entiende porque no se movilizan para pedir lo que les corresponde…Seria genialasociate que nos dierais vuestra opinión.

Seguiremos trabajando, tenemos muchos proyectos, muchas ideas.

Llamamos a todas las puertas que se nos ocurren, aunque no mucha gente parece querer escuchar, pero seguiremos. Me estoy acordando de la película “Cadena Perpetua” en la que durante años escriben una carta al mes para que les donen libros para una biblioteca, y finalmente se los dan, por agotamiento.

Esto no ha hecho más que empezar, ¿nos acompañáis en este maravilloso proyecto de vida?

Silvia Lobo
Presidenta de Asendhi

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