El 13 de enero, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.
La reunión tuvo lugar con la Directora de Operaciones, Isabel García Carneros.
Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó a ASEBIO fueron:
Información
- Promover la organización de eventos informativos dirigidos a pacientes en los que las empresas biotecnológicas expongan sus investigaciones.
- A través de ASEBIO, promover la investigación en HS entre sus asociados.
Sensibilización
Es importante sensibilizar al público sobre nuestra enfermedad y transmitir el mensaje de que los enfermos no están solos.
- Apoyo a campañas de sensibilización social para que se conozcan las limitaciones que produce la enfermedad, favorecer la compresión y el apoyo respecto a la falta de calidad de vida que esta dolencia provoca.
Apoyo
La HS no es una enfermedad rara, se estima que puede afectar al 1% de la población, pero se diagnostica erróneamente con frecuencia, por lo que a un paciente le puede llevar varios años acceder al diagnóstico correcto. Las personas afectadas tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese periodo pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su enfermedad.
Fruto de esta situación y del desconocimiento generalizado acerca de la HS entre la opinión pública y dentro de los propios sistemas sanitarios, ASENDHI está participando en una Iniciativa Estratégica para la Hidradenitis Supurativa, constituida por un grupo multidisciplinar de expertos, de distintos ámbitos asistenciales, cuyo objetivo es el lograr que los pacientes con HS alcancen el mejor estándar de cuidado.
- En el momento en el que esté aprobado, nos gustaría poder contar con su apoyo para la difusión de dicho documento.
Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.
