Asendhi 
RESUMEN DE APARICIONES EN PRENSA Ignacio Luque inicia en Huesca un viaje solidario en bicicleta con una duración estimada de 4 meses que le llevará a recorrer varios puntos de España y Portugal Esta iniciativa busca dar a conocer y concienciar a la población general sobre esta enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de … Leer más
Especialistas y pacientes plantean sus fórmulas para mejorar el abordaje en la Comunidad de Madrid De dcha a izqda., Juan José González Armengol, Ignacio Capdevila, Silvia Lobo, José Luis López Estebaranz, Aurora Fabero y Modoaldo Garrido, que participaron en una mesa moderada por Esther Martín del Campo, redactora jefe de GM. 18 ene 2019 – … Leer más
La Hidradenitis Supurativa afecta en Aragón al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i] Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] ASENDHI busca la … Leer más
La Hidradenitis Supurativa afecta en Aragón al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i] Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] ASENDHI busca la … Leer más
Cerca del 40% de los pacientes con hidradenitis supurativa que no recibe tratamiento en la actualidad son moderados-grave El Dr. Antonio Martorell, responsable de la unidad de hidradenitis del Hospital de Manises, ha presentado los resultados del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa en el marco del encuentro anual de la Academia Americana de Dermatología … Leer más
Se estima que el 1 por ciento de la población en España padece hidradenitis o hidrosadenitis supurativa, en alguno de sus grados leve, moderado o severo, es decir alrededor de 465.000 personas, según datos extrapolados de la iniciativa estratégica HérculeS Se trata de una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se … Leer más
El pasado 1 de febrero, y a iniciativa de una paciente de HS miembro del AMPA, Cristina Jiménez Oteros, de la escuela “La Caixa”, de Barcelona, tuvo lugar una actividad de sensibilización y captación de fondos sobre Hidrosadenitis Supurativa.
Proyectaron una película para el público infantil y cobraron una entrada para la misma. Gracias a ello, conseguimos 400 € de donativo para ASENDHI.
La empresa que gestiona el comedor, Aliment Art, también colaboró con la donación de unas riquísimas palomitas para todos/as.
Aprovechamos la oportunidad para dar a conocer esta patología tan desconocida, haciendo especial hincapié en los primeros síntomas, para que madres y padres pudieran identificarla lo antes posible.
Las primeras señales suelen ser picor localizado, ardor, enrojecimiento y aparición de dolor brusco. En este contexto, aparecen nódulos y abscesos dolorosos y ocasionalmente supurativos que pueden transformarse en fístulas y con el tiempo en cicatrices. Si se presionan las lesiones puede salir pus líquido espeso que puede ser maloliente. El drenaje suele aliviar el dolor que producen. Existen periodos alternados de gran actividad de la enfermedad (con brote de dolor frecuente) y periodos de remisión (sin brotes)
También pudimos vender anillos y pulseras elaborados por otra paciente de HS, Enara Izquierdo, que trabajó arduamente los últimos meses para que en ASENDHI dispongamos de material para vender.
Nos encantó poder participar y la calidez de padres, madres y niños del cole, pero especialmente las madres y padres del AMPA, con Cristina a la cabeza, que consiguió que se solidarizara gran parte del colegio.
UN MILLÓN DE GRACIAS POR VUESTRO APOYO
PD: Este es un gran ejemplo de cómo, cada uno/a de nosotros/as, puede hacer algo por dar a conocer la patología y colaborar con la asociación. Os invitamos a poneros en contacto con nosotras para hacernos alguna propuesta parecida.
ASENDHI pide ayuda al Gobern de Cataluña para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa
Barcelona, 15 de enero de 2019 —La Asociación de Enfermos de Hidradenitis- ASENDHI junto con el Doctor Jesús Luelmo, Director médico del hospital Parc Taulí de Sabadell y la Doctora Sonia Martínez Carmona, Doctora de Medicina Familiar y Comunitaria en el EAP Disset de Setembre de El Prat de Llobregat, han mantenido una reunión con Carme Bertral, Secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salut del Gobern de Cataluña. El objetivo de este encuentro es solicitar apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que afecta en Cataluña al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.
La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[3]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.
Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa[4]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer2.
ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Cataluña.
Problemas de los pacientes con Hidradenitis Supurativa
En el marco de esta reunión, los doctores Luelmo y Martínez han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[5] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[6]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente4.
HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar4, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.
Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación4.
[1] Extrapolación a Cataluña de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.
[2] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
[3] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44
[4] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ Accesible: 11/07/18
[5] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.
[6] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico Accesible: 11/07/18
En el marco de los congresos locales gallegos SEMES y SOCIGA, dos doctoras participaron contando la iniciativa HerculeS. Gestionamos varias entrevistas en radio con los siguientes mensajes Radio Voz: Voces de Galicia Portavoz: Claudia Romay Vázquez, médico de urgencias del Hospital Universitario de A Coruña Principales mensajes: Hidradenitis supurativa, enfermedad que sufren en Galicia entre … Leer más
