La hidradenitis supurativa y el proyecto HérculeS

Se estima que el 1 por ciento de la población en España padece hidradenitis o hidrosadenitis supurativa, en alguno de sus grados leve, moderado o severo, es decir alrededor de 465.000 personas, según datos extrapolados de la iniciativa estratégica HérculeS

Se trata de una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres, y que reduce de forma exponencial la calidad de vida de los pacientes que la sufren.
Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
Entre los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con hidradenitis supurativa se encuentran un retraso diagnóstico de 9 años (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.
Con el fin de pedir un mejor abordaje diagnóstico precoz y una mejor atención a estos pacientes, la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI) puso en marcha del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa.

La Iniciativa HérculeS se ha incluido además en una Proposición No de Ley (PNL) aprobada por unanimidad por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en abril del año pasado, contribuyendo a su divulgación y a una mayor sensibilización de esta enfermedad.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

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