RESUMEN DE APARICIONES EN PRENSA
- Ignacio Luque inicia en Huesca un viaje solidario en bicicleta con una duración estimada de 4 meses que le llevará a recorrer varios puntos de España y Portugal
- Esta iniciativa busca dar a conocer y concienciar a la población general sobre esta enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel
ASENDHI, marzo de 2019 —Un paciente con hidradenitis supurativa realizará durante los próximos cuatro meses, un viaje de más de 7.000 km en bicicleta que le llevarán a recorrer varios puntos tanto de España como de Portugal. El objetivo de este viaje, que cuenta con el apoyo de la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI), es dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad de la piel.
La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional en quienes la padecen. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.
Así, Ignacio Luque, de 49 años, ha comenzado en Huesca este viaje que le llevará a estar 120 días fuera de casa, tiempo y trayecto que aprovechará para completar un fondo documental con el que realizar una exposición itinerante por la geografía española y portuguesa. “Que una persona como yo, con hidradenitis supurativa, realice este viaje es un doble desafío, por un lado por la distancia que recorreré y, por otro porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen en la zona inguinal”, afirma.
“En el año 2004 me diagnosticaron la enfermedad tras un primer episodio leve. Desde entonces me han realizado cuatro cirugías debido a brotes cada vez más severos. En lugar de rendirme, llevo peleando y conviviendo más de 15 años con la enfermedad y en ningún momento me he planteado abandonar” explica Ignacio Luque. “Esta vez he decidido colaborar con ASENDHI, la asociación que acoge a los enfermos de HS como yo, para visibilizar su labor, reivindicar sus objetivos y dar a conocer una enfermedad considerada como la enfermedad dermatológica que peor calidad de vida ofrece. A pesar del deterioro físico y anímico que supone padecerla, mantengo viva la ilusión en el viaje como forma de vida desde hace 12 años, caminando más de 20.000 kilómetros y pedaleando más de 10.000 en el último año”.
La primera etapa ha sido Huesca-Logroño-Huesca con el fin de asistir a la concentración custom ‘AIR OF THE RIVER’, que se ha celebrado en la capital riojana. De vuelta en Huesca, los próximos pasos le conducirán a Lérida y Tarragona, desde donde recorrerá toda la costa mediterránea hasta Cádiz. Desde aquí, continuará a Sevilla y Huelva, para luego atravesar Portugal de sur a norte y reenganchar con España, a través de León, donde iniciará el regreso por el Camino de Santiago Francés.
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La hidradenitis supurativa, más que una enfermedad
La hidradenitis supurativa tiene una incidencia del 1% en la población adulta en alguna de sus fases leve, moderada o severa. El 18% de los pacientes tiene además otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID, por sus siglas en inglés) como la artritis reumatoide (31%), la psoriasis (26%) o la colitis ulcerosa (12%).
“Según datos extraídos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, esta es una enfermedad predominantemente femenina, 8 de cada 10 pacientes son mujeres y, en general, los pacientes sufren un retraso diagnóstico de 10 años desde que aparece el primer síntoma hasta que se concreta” destaca Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. “Un diagnóstico temprano podría ayudar a tener un mejor manejo de la enfermedad y a prevenir su progresión a fases más graves y para esto, es necesario una mayor formación de los profesionales sanitarios y más información sobre la dolencia en la población general”.
Ignacio Luque y ASENDHI ruedan de la mano para dar voz a estos pacientes y a esta enfermedad que, según un estudio reciente, se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
