ASENDHI pide ayuda al Gobierno de Aragón para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

  • La Hidradenitis Supurativa afecta en Aragón al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i]
  • Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]
  • ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Aragón

Zaragoza, 20 de marzo de 2019 —La Asociación de Enfermos de Hidradenitis- ASENDHI ha mantenido una reunión con Jose María Abad, Director General de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Aragón. El objetivo de este encuentro es solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que afecta en Aragón al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.

La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[iii]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa[iv]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer2.

Con este encuentro “ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Aragón”, explica la presidenta de la asociación, Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidradenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, El Dr. Servando Eugenio Marrón, del Servicio de Dermatología del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 10 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente4.

Además, la Dra. Lucía Tomás, presidenta del Colegio Profesional de Psicología de Aragón e investigadora en el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud ha subrayado que “a la afectación física hay que sumarle también la emocional emocional, el estigma y aislamiento provocado no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad”

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar4, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación4.


[i] Extrapolación a Aragón de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 pacientes. Presented at: American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/07/18

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