El consejero de Sanidad, D. Jesús Sánchez Martos, inauguró el 21 de noviembre, la Semana de la Dermatología en el Hospital de La Princesa.
La cita, organizada por el servicio de Dermatología y el Instituto de Investigación Sanitaria de La Princesa con la colaboración de Celgene, ha pretendido informar sobre las enfermedades de la piel a pacientes y familiares, adolescentes y otros profesionales sanitarios como médicos de atención primaria o personal de enfermería.
Acompañado del Director Gerente del hospital, Dr. Rodolfo Antuña, y el jefe de Dermatología, Dr. Esteban Daudén, el consejero ha recorrido la exposición situada en el vestíbulo de entrada al hospital que completa las actividades de la Semana de la Dermatología y que, a través de diversos paneles, cuenta la historia del servicio y la actividad asistencial, docente e investigadora que realiza.
Participación activa de las asociaciones de pacientes
La Semana se inició con los pacientes dermatológicos, siendo tres de las grandes patologías dermatológicas las seleccionadas: la psoriasis, el lupus eritematoso y la hidrosadenitis Supurativa. Las asociaciones de pacientes de estas patologías Acción Psoriasis, AMELyA (Asociación Madrileña de Lupus) y ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosaneditis) se sumaron activamente a este proyecto, ya que el testimonio real de la enfermedad y sus características por parte de los afectados 
ha enriquecido las sesiones.
En el caso de la Hidrosadenitis, la Doctora Yolanda Delgado, Coordinadora Unidad de Hidrosadenitis del Hospital Universitario de La Princesa, ha sido la encargada de presentar la patología y los principales abordajes de la misma.
Nuestra Presidenta, Silvia Lobo, habló desde la perspectiva del paciente, haciendo hincapié en las principales demandas de los enfermos:
- Que se impulsen todas aquellas medidas que permitan el diagnostico precoz, especialmente en el ámbito de la Atención primaria
- Formación en carreras sanitarias y en la especialización e información
- Mejor coordinación de los niveles sanitarios que permita la continuidad asistencial, con especial atención a la derivación rápida en el momento del brote;
- Creación de Unidades Especializadas en HS donde se pueda dotar a los pacientes de un abordaje multidisciplinar
- Contar con una guía de práctica clínica
- Necesidad de acceso a los recursos de psicología clínica
- Mejorar los tratamientos y aumentar las investigaciones
- Incluir dentro de nuestra cobertura sanitaria, todos aquellos tratamientos que son esenciales para nuestra enfermedad (material de curas, cremas…) y que suponen una merma en nuestra economía familiar, muy deteriorada por los graves problemas laborables asociados a nuestra enfermedad.
El Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de La Princesa atiende anualmente en sus consultas unos 30.000 pacientes. Cuenta con unidades especializadas en cirugía dermatológica, láser y terapia fotodinámica, eczemas, psoriasis, fotobiología, linfomas, hidrosadenitis, melanoma o dermatoscopia digital, entre otras. Sus líneas de investigación en muchos de los campos que abarca y concretamente en la psoriasis, lo sitúan como referencia nacional e internacional en el tratamiento de esta enfermedad.
MAS INFORMACIÓN
La Vanguardia: Hospital Princesa informa a alumnos de Bachillerato sobre riesgos de tatuajes
TeleMadrid: Los riesgos de tatuajes y piercing en la Semana de la Dermatología del Hospital de La Princesa
e octubre, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, m
Pacientes del Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid).
NOTA A FAMILIARES:
Presidenta: Giusi Pintori (Italia)
Madrid, los vídeos en la línea de TV de Metro Madrid, los 4000 folletos entregados, las 12 horas que estuvo Teresa al pie del cañón y las visitas de enfermos y médicos al stand de la estación de Nuevos Ministerios. Julio José no paro un minuto desde que llego hasta que se fue, cansado y dolorido. La madre de María no dejaba pasar a nadie sin que cogieran la información. La Dra. Rosa Díaz, estuvo informando a todo el que quisiera, el Dr. Fco Javier Garcia nos apoyó y nos trajo además a una colega de Semergen. Fue un día agotador, y lleno de alegría, porque era otro paso más hacia la visibilidad, y en este caso, era un paso de gigante.
Aún queda mucho trabajo por hacer por nuestra parte, para que todos los dermatólogos y médicos de primaria sean conscientes de nuestro sufrimiento, de la necesidad de apoyo y empatía, de la importancia de una enfermedad que hasta ahora no veían, o no querían ver.
Estamos abriendo un pasillo hacia el entendimiento y la visibilidad. Sino decimos que estamos, nadie se va a dar cuenta. Cada paso cuenta, cada reunión, cada exposición, cada vez que me preguntan cómo se siente un enfermo de HS. A veces mientras cuento mi propia historia me acuerdo de las de todos vosotros y me emociono. Soy una más de entre muchos enfermos, me han pasado todas las cosas, he probado todos los medicamentos, y ya he pasado varias veces por el quirófano. Igual que todos los enfermos.
En Europa también se está gestando una revolución masiva, las asociaciones se movilizan, ha habido actos en Reino Unido, Italia, Francia, Alemania, Bélgica, y no sé cuántos más países, en EEUU igualmente. Mantenemos contacto con las asociaciones y con los médicos. Hemos creado la Federación Europea de Asociaciones de Enfermos de HS. Hemos contribuido a que los médicos hagan un esfuerzo y sean ellos quienes busquen a los pacientes en Argentina. Hemos hablado con quién podía ayudar a crear asociaciones en Latinoamérica. Esperamos que algunos valientes se animen a formarlas.
que nos dierais vuestra opinión.
El Dr. Javier Garcia Martinez, Dermatólogo Hospital del Sureste y responsable de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa, comenzó su presentación indicando que se ha pasado de ser una enfermedad huérfana a conquistar la línea 6 de metro, haciendo alusión al tren de metro que está forrado con información sobre Hidrosadenitis y que está circulando por Metro de Madrid a lo largo de todo el mes de junio.
Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI, comenta que es una enferma de grado 3 tipo. Tiene sobrepeso porque los medicamentos y el dolor no permiten moverse.
