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En el marco de los congresos locales gallegos SEMES y SOCIGA, se difunde la iniciativa HerculeS

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En el marco de los congresos locales gallegos SEMES y SOCIGA, dos doctoras participaron contando la iniciativa HerculeS. Gestionamos varias entrevistas en radio con los siguientes mensajes Radio Voz: Voces de Galicia Portavoz: Claudia Romay Vázquez, médico de urgencias del Hospital Universitario de A Coruña Principales mensajes: Hidradenitis supurativa, enfermedad que sufren en Galicia entre … Leer más

ASENDHI pide ayuda al Gobierno de Cantabria para mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

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  • La Hidradenitis Supurativa afecta en Cantabria al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i]
  •  Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]
  •  ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Cantabria

 

Santander, 13 de noviembre de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidradenitis- ASENDHI junto con el Doctor Marcos González, jefe de servicio de Dermatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, han mantenido una reunión con Dña. Mª Luisa Real González, Consejera de Sanidad de Cantabria. El objetivo de este encuentro es solicitar ayuda para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que afecta en Cantabria al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.

La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[iii]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de  la Hidradenitis Supurativa[iv]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer2.

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Cantabria.

 Problemas de los pacientes con Hidradenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, el Dr. Marcos Antonio González López, ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente4.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar4, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación4.

 

[i] Extrapolación a Cantabria de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/07/18

Novedad importante: Lotería de Navidad de ASENDHI

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Queridos/as amigos/as:

Con motivo de la celebración del X Aniversario de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, hemos puesto en marcha la venta de Lotería de Navidad.

El número que nos traerá suerte es el 43.166 en el sorteo de la Lotería de Navidad que se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2018.

¡No os quedéis sin ella!

Lo interesante de la iniciativa es que, para que todos/as podáis jugar y que nadie, resida en el lugar que resida se quede sin el gordo, podéis comprar las participaciones a través de internet con total garantía y seguridad.

¡Ya no tenéis excusa!

El precio de cada participación es de 5,00 € (4,00 € de lotería + 1,00 € de donativo para la Asociación). Anticíparos a la Navidad y comprad ya la lotería para evitar preocupaciones de última hora y repartir así los gastos económicos propios de esas fechas.

Vuestra colaboración es muy importante

Para jugar, solo hay que registrarse y pagar con tarjeta, como en cualquier comercio electrónico. Con cada compra se genera un certificado a vuestro nombre que os acredita como propietarios/as de cada participación.

En caso de que nos toque, los premios se ingresan directamente en vuestra cuenta de usuario, desde donde podréis ordenar una transferencia a vuestra cuenta sin ningún tipo de gasto ni comisión y con la garantía de un Punto de Venta Oficial de Loteria.

Este es el enlace a la página para que juguéis y lo compartáis con todos vuestros contactos y podamos llegar al mayor número de gente posible:

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Repartidlas entre vuestros familiares y amigos

Este servicio lo presta el portal Playloterías, canal oficial de servicios online de Loterías Carlos III, que es una Administración Oficial de toda la vida y que lleva más de 10 años prestando este servicio a empresas y entidades de todo tipo, algunas tan importantes como Endesa, Actren o la misma Federación Española de Baloncesto, entre otras muchas.

Comprad con todas las garantías y confianza

Os dejamos un enlace a un vídeo que explica cómo funciona el sistema de compra de lotería online en 2 minutos: https://youtu.be/qhSGP6Ek5BI

Muchas gracias a todos/as y sobre todo ¡¡¡MUCHA SUERTE!!!

CERRADO Proyecto Afrontar la Hidrosadenitis

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Se ha cerrado el estudio habiéndose cumplido las condiciones mínimas exigidas:

  • Superados los 100 pacientes, habiendo 102 respuestas válidas.
  • Pacientes de casi todas las CCAA, faltando solo de La Rioja (comunidad española menos poblada)
  • Muestra suficiente de especialistas: 5.
  • Conseguido respaldo del Comité de Ética de la Comunidad Aragonesa (CEICA), pero pendiente aún de respuesta.
  • Aprobada comunicación al próximo 47 Congreso Nacional de Dermatología y Venereología de la AEDV 2019 (Barcelona, del 5 al 8 de junio).
  • Editado informe en revista científica (ISSN: 2174-8101) referenciable y que quedará de libre acceso en internet. Está en proceso de revisión.

 RESUMEN DEL PROYECTO

Como sabes, la hidrosadenitis supurativa es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel, que padecemos medio millón de personas en nuestro país.

Debido al impacto negativo sobre la calidad de vida (hasta un 90% de los/as pacientes reconoce que la enfermedad condiciona su vida diaria), desde la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI ponemos en marcha el proyecto AFRONTAR LA HIDROSADENITIS, encaminado a valorar la efectividad de las diferentes estrategias de afrontamiento frente a la afectación emocional.

En este enlace puedes bajarte el díptico informativo.

Querríamos animarte a participar. Gracias de antemano por tu colaboración.

Silvia Lobo Benito. Presidenta de ASENDHI

 HIPÓTESIS DE ESTUDIO

El tratamiento se dirige fundamentalmente a combatir la afectación física de la enfermedad; pero junto a esta debe reforzarse la atención emocional y social, para mejorar la capacidad de auto-cuidado.

OBJETIVOS

PRIMARIOS

Identificar las afectaciones físicas, emocionales y sociales negativas más relevantes en los/as pacientes con Hidrosadenitis Supurativa.

Valorar las estrategias de afrontamiento, que permitan minimizar el impacto negativo de los aspectos seleccionados, en el paciente.

SECUNDARIO

Analizar las desviaciones si las hubiera, entre pacientes y médicos/as.

COMITÉ CIENTÍFICO

  • Dermatólogo coordinador: Dr. Jorge Romaní de Gabriel. Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).
  • Paciente coordinadora: Dña. Silvia Lobo Benito. Presidenta de Asendhi
  • Psicóloga: Dra. Lucía Tomás Aragonés. Departamento de Psicología y Sociología. Universidad de Zaragoza.
  • Psiquiatra: Dra. Laura Ros Ribes. Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).

Entrevista a Silvia Lobo en el Observatorio de la Adherencia al Tratamiento

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Redefinir el estándar de cuidado de los pacientes con hidrosadenitis: iniciativa HérculeS

VER ARTICULO ORIGINAL

La opinión de Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI)

La hidrosadenitis supurativa (HS) es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria. Arrastra un retraso medio en el diagnóstico de 9 años, 4 años por encima del de enfermedades raras, no cuenta con un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas especialidades médicas y conlleva un alto impacto económico y laboral para el paciente.

Los pacientes con hidrosadenitis sufrimos una enfermedad con demora diagnóstica que da lugar a que acudamos de una consulta a otra sin encontrar respuesta, lo que produce una sensación de desorientación y padecimiento añadido al sufrimiento que, de por sí, causa la enfermedad. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[i].

Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida

Es por ello por lo que nace HérculeS[ii], una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), que busca redefinir el estándar de cuidado de los pacientes con hidrosadenitis. El documento aborda la enfermedad desde un punto de vista holístico, biológico, clínico, psicológico, social y económico. HérculeS promueve un circuito asistencial para el paciente de HS, como, por ejemplo, un sencillo algoritmo de diagnóstico, de fácil implementación, especialmente para los servicios de Atención Primaria y Urgencias. Asimismo, teniendo en cuenta que la hidrosadenitis está asociada a un elevado gasto sanitario, sobre todo en gastos de servicio de urgencias e ingresos hospitalarios, superior incluso al de la psoriasis, HérculeS prevé reducir el impacto económico al reducir el número de visitas de los pacientes a los servicios de Urgencias, los años de retraso en el diagnóstico y el número de hospitalizaciones, entre otras muchas medidas.

A nivel laboral, el paciente pasa una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad. En este sentido, el proyecto Hércules respalda una propuesta para reconocer la necesidad de que la hidradenitis supurativa sea reconocida como causa de incapacidad o invalidez en los estadios severos o durante los brotes, debido a que estas personas no pueden compatibilizar su enfermedad con una vida activa desde el punto de vista laboral.

Tras su elaboración, ASENDHI y los expertos de HerculeS están manteniendo reuniones ante diferentes instituciones.

Por ejemplo, el pasado 26 de abril, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó por mayoría una Proposición No de Ley que instaba al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en la Iniciativa HérculeS. Esta aprobación fue fruto de la votación de una enmienda transaccional del grupo proponente, el Grupo Mixto, con el Grupo Parlamentario Popular y el Grupo Parlamentario Socialista.

Los puntos aprobados en esta PNL, recogidos en la iniciativa HérculeS, son: el impulso de campañas de sensibilización y de información; promover la formación específica para la enfermedad; difundir el algoritmo diagnóstico; fomentar la coordinación asistencial; establecer, junto con las comunidades autónomas, mecanismos de alarma; y apoyar la inclusión de la enfermedad en el barómetro de la discapacidad.

La aprobación de esta PNL marca un hito para todos los pacientes que sufrimos hidradenitis supurativa. Nuestras esperanzas se centran en que, gracias a este apoyo, contemos con el compromiso de los diferentes responsables públicos para que esta enfermedad deje de ser una enfermedad olvidada y que se trate como una patología crónica más, fomentando su conocimiento e investigación, favoreciendo el diagnóstico, consiguiendo una derivación a dermatología en los casos necesarios y evitando así costes innecesarios en el sistema público de salud y un sufrimiento adicional a las personas que la padecen.

La aprobación de esta PNL marca un hito para todos los pacientes que sufrimos hidradenitis supurativa

Por otro lado, la asociación junto con diversos expertos/as, han mantenido reuniones los Consejeros de la Comunidad de Aragón y de la de Navarra y con los/as responsables de Atención Sanitaria y otros cargos similares de Valencia, Galicia, Madrid y País Vasco.

[i] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU.Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[ii] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/

HerculeS: Reunión con responsable de salud de Baleares

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ASENDHI pide a responsables de Sanidad Baleares mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidrosadenitis Supurativa

Palma de Mallorca, 25 de junio de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ASENDHI ha mantenido una reunión con Dña. Angélica Miguélez, Subdirectora de Atenció a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria, Salud Mental y Enfermedades poco frecuentes. El objetivo de esta reunión es solicitar a los responsables de Sanidad de la Consejería ayuda para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 500.000 personas en España.

La Hidrosadenitis Supurativa[1] es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[2].

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidrosadenitis Supurativa. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[3].

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa en Baleares.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[4] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[5]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente2.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar2, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la implicación y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación2.

[1] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 6/03/18).

[2] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[3] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[4] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[5] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 24/10/17