ASENDHI se reúne con la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP)

El 25 de octubre, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, m
antuvo una reunión con la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP), con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.

La reunión tuvo lugar con el Director General, Jaume Pey Sanahuja y la Directora Técnica, Mª Carmen Isbert Gómez.

Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó a ANEFP fueron:

  • Información sobre Hidrosadenitis en la web de ANEPF
  • Consejos de autocuidados en nuestra web con enlace a la web de ANEPF
  • Propuesta de formación para el Aula de formación dirigida a pacientes: Cursos deshabituación tabáquica, Nutrición para pacientes con enfermedad inflamatoria leve; programa de formación en autocuidado dirigido a pacientes, etc.
  • Elaboración y publicación de documentos sobre cuidados para enfermedades inflamatorias.

Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.

ASENDHI participa en el Consejo de Pacientes del Hospital de Torrejón

Estamos encantados de comunicaros que el pasado 22 de septiembre participamos en el Consejo de @josedsacristan 690-854-921Pacientes del Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid).

Este Consejo, pionero en España, celebró ese día su cuarta reunión. Tiene como finalidad ser un punto de encuentro entre pacientes, profesionales sanitarios y administraciones con el objetivo de mejorar la calidad asistencial y humana de pacientes, familiares y sociedad en general.

A la reunión asistieron 15 asociaciones y, por primera vez, ASENDHI.

Según el orden del día establecido, el presidente del Consejo y gerente del hospital de Torrejón, D. Ignacio Martínez Jover, dió la palabra a Dña. Margarita Salinero, coordinadora del Plan de Humanización de la Comunidad de Madrid, que se presentaba públicamente en este foro.

Seguidamente, tomó la palabra el doctor Gabriel Heras del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Torrejón, creador del proyecto Humanizando los Cuidados Intensivos. Explica que en 2014 se crea un grupo multidisciplinar (médicos, enfermeras, pacientes, familiares, informáticos, arquitectos…) para desarrollar un programa de Humanización de la UCI.  “No podemos curar a todo el mundo, pero sí podemos CUIDAR a todo el mundo”.  Esta iniciativa pionera se está poniendo en marcha en las UCI de 150 hospitales españoles y que se ha exportado a 20 países.

Finalmente, Nieves Rodríguez, representante de la Asociación Miastenia de España (AMES), nos explicó en qué consiste la enfermedad y qué actividades lleva a cabo su asociación.

MAS INFORMACIÓN

INIDRESS: “Esto sí es humanizar: pacientes, médicos y políticos trabajan juntos en el Hospital de Torrejón”

Facebook: Hospital Universitario de Torrejón

Encuesta sobre el paciente adolescente de HS

Desde la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, solicitamos la colaboración de adolescentes y jóvenes (entre 12 y 18 años) para una iniciativa pionera. Se trata de la elaboración del I Barómetro de la Hidrosadentis juvenil jul2016

La Encuesta nacional sobre la situación de los pacientes adolescentes con Hidrosadenitis en España, está dirigida a jóvenes con el objetivo de analizar el impacto psicosocial por el que atraviesan quienes sufren esta enfermedad.

Para colaborar, solo es necesario cumplimentar este formulario on line diseñado por ASENDHI con la colaboración de especialistas en Dermatología, antes de que finalice el mes de MARZO de 2017.

Si tienen dudas o quieren solicitar más información, pueden contactar con nosotros en el correo-e: info@asendhi.org  o el en teléfono 910 25 91 62.

Barometro-de-la-Hidrosadentis-juvenil-jul2016-002NOTA A FAMILIARES:

Participar en este tipo de estudios sobre nuestra enfermedad siempre ayuda a mejorar la calidad de vida de nuestros seres más queridos.  Esperamos que los resultados nos permitan mejorar el diagnóstico, el acceso a los mejores tratamientos posibles y la especialización de los profesionales de la salud.

Creación de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de HS

Nos es grato comunicaros que el pasado día 3 de junio de 2016 se ha constituido la Federación Europea de Asociaciones de pacientes afectados de Hidrosadenitis Supurativa. Su denominación oficial es Hidradenitis Europe- European Federation of HS Patients’ Organizations.

 

La Federación tendrá su sede en Bruselas y ha sido constituida por las asociaciones fundadoras siguientes

 

Y cuenta con el siguiente Comité Ejecutivo:

Federación Europea jun 2016Presidenta: Giusi Pintori (Italia)

Secretaria: Clotilde Harvent (Bélgica)

Tesorera: Hélène Raynal (Francia, Solidarité Verneuil)
Otros miembros del Comité

España: Silvia Lobo

Francia: Marie France Bru-Daprès (AFRH)

Holanda: Esther Van Zadel

Dinamarca: Bente Vilumsen

 

Esperamos en breve contar con una web en varios idiomas y con información interesante para los pacientes de Hidrosadenitis.

LAMENTABLEMENTE, DEBIDO A LA FALTA DE RECURSOS HUMANOS Y ECONÓMICOS, LA FEDERACIÓN SE DISOLVIÓ EN 2019

Carta de la Presidenta tras las acciones del Día Internacional de la HS

Ya ha pasado un mes desde que celebramos el día de la Hidrosadenitis. El 6 de junio fue una fiesta para muchos de nosotros, hicimos algo impensable hace unos años.

CAMPAÑA HIDROSADENITIS EN METRO N
Campaña sobre Hidrosadenitis en Metro de Madrid jun 2016

Ese tren con información de nuestra patología, dando vueltas por la Línea 6 del Metro de Reparto de folletos jun 2016Madrid, los vídeos en la línea de TV de Metro Madrid, los 4000 folletos entregados, las 12 horas que estuvo Teresa al pie del cañón y las visitas de enfermos y médicos al stand de la estación de Nuevos Ministerios. Julio José no paro un minuto desde que llego hasta que se fue, cansado y dolorido. La madre de María no dejaba pasar a nadie sin que cogieran la información. La Dra. Rosa Díaz, estuvo informando a todo el que quisiera, el Dr. Fco Javier Garcia nos apoyó y nos trajo además a una colega de Semergen. Fue un día agotador, y lleno de alegría, porque era otro paso más hacia la visibilidad, y en este caso, era un paso de gigante.

Mesa informativa jun 2016
Sabemos que no gusto la iniciativa a todo el mundo, hubo algunos comentarios hirientes y sacados de contexto en Redes Sociales. Algunos médicos no vieron lo positivo de la campaña, y eso es otra de las cosas que está en nuestra mano cambiar. Tenemos que conseguir que se pongan de nuestro lado y que en vez de criticar nuestras iniciativas, nos apoyen y ayuden, porque lo necesitamos. Necesitamos de su buen hacer, de su empatía y de su atención para poder salir adelante.

Folleto jun 2016Aún queda mucho trabajo por hacer por nuestra parte, para que todos los dermatólogos y médicos de primaria sean conscientes de nuestro sufrimiento, de la necesidad de apoyo y empatía, de la importancia de una enfermedad que hasta ahora no veían, o no querían ver.
Sabemos que no somos una patología fácil, que no tenemos cura, que muchas veces, por más que los profesionales de la salud nos quieran ayudar, no tienen más medios. Pero hay muchos más que hace una década, y muchos más que hace dos.

Quizás nuestras medicaciones resulten caras, pero tenemos el mismo derecho a ser tratados como tantos otros enfermos “caros”, no somos ni más ni menos que Crohn, Artritis, Espondilitis, Psoriasis, y muchas más enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes.

Tren de metro 2 jun 2016Estamos abriendo un pasillo hacia el entendimiento y la visibilidad. Sino decimos que estamos, nadie se va a dar cuenta. Cada paso cuenta, cada reunión, cada exposición, cada vez que me preguntan cómo se siente un enfermo de HS. A veces mientras cuento mi propia historia me acuerdo de las de todos vosotros y me emociono. Soy una más de entre muchos enfermos, me han pasado todas las cosas, he probado todos los medicamentos, y ya he pasado varias veces por el quirófano. Igual que todos los enfermos.

No hay vuelta atrás. Hemos abierto ese sendero que nos llevara siempre adelante. Como dicen “para atrás ni para coger impulso”. Hemos asumido como nuestra la responsabilidad de hacer que cada médico de primaria, cada pediatra y cada dermatólogo y cirujano sepan que existimos, que esta enfermedad que nos ha tocado nos está dejando sin vida. Que el dolor no es algo a lo que uno se acostumbre, ¡NUNCA!Reparto folletos jun 2016

Es nuestra responsabilidad, que cada adolescente que vaya a su pediatra sea tratado con – mayor atención, y sea derivado lo antes posible al dermatólogo correspondiente, que no les dejen durante años evolucionar hacia la desesperación, que no piensen con 18 años que no van a encontrar una pareja que les quiera o que no van a tener familia. Que desde su más tierna edad ya no tengan esperanza.

Me niego a pensar que no hay esperanza. Yo no pensé nunca que íbamos a tener una asociación, que podría hablar con más enfermos como yo, que no tendría que justificar mi dolor ante todo el mundo. Nunca imagine sentarme en la misma mesa que los médicos y que me preguntaran como me siento, y que les importara lo que podíamos decir. Yo tengo esperanza, pero la esperanza hay que buscarla. No podemos sentarnos a esperar que nos lo traigan, hay que moverse, hay que ser fuertes. Asociarse hace que seamos fuertes. Que podamos ir a cualquier lugar a pedir ayuda. ¡Somos muchos!

Constitución Federación Europea jun 2016En Europa también se está gestando una revolución masiva, las asociaciones se movilizan, ha habido actos en Reino Unido, Italia, Francia, Alemania, Bélgica, y no sé cuántos más países, en EEUU igualmente. Mantenemos contacto con las asociaciones y con los médicos. Hemos creado la Federación Europea de Asociaciones de Enfermos de HS. Hemos contribuido a que los médicos hagan un esfuerzo y sean ellos quienes busquen a los pacientes en Argentina. Hemos hablado con quién podía ayudar a crear asociaciones en Latinoamérica. Esperamos que algunos valientes se animen a formarlas.

Tenemos que mejorar no solo con respecto a los profesionales de la medicina, también con respecto a los pacientes. Queremos saber porque no tenemos más socios. Mi pareja siempre me pregunta que si a los demás enfermos no les duele como a mí. No entiende porque no se movilizan para pedir lo que les corresponde…Seria genialasociate que nos dierais vuestra opinión.

Seguiremos trabajando, tenemos muchos proyectos, muchas ideas.

Llamamos a todas las puertas que se nos ocurren, aunque no mucha gente parece querer escuchar, pero seguiremos. Me estoy acordando de la película “Cadena Perpetua” en la que durante años escriben una carta al mes para que les donen libros para una biblioteca, y finalmente se los dan, por agotamiento.

Esto no ha hecho más que empezar, ¿nos acompañáis en este maravilloso proyecto de vida?

Silvia Lobo
Presidenta de Asendhi

Resumen Jornada “De la clínica al paciente” en el Hospital de Arganda

A la jornada asistió numeroso público, entre personal del hospital y socias de Asendhi.

La Dra. Piedad López Roldán, Subdirectora de Información y Atención al Paciente, resaltó la colaboración entre hospital, universidad y laboratorio porque es una colaboración que mejora al paciente y su calidad de vida. También apuntó que “La colaboración entre universidad y hospitales y centros de salud es un futuro que tiene que ser un presente”.

Por su lado, el Dr. Carlos A. Sangregorio Yáñez, Gerente del Hospital del Sureste, agradeció a Abbvie no solo la organización de la jornada sino su dedicación a una patología minoritaria, al margen de intereses económicos. También contó cómo se tomó la decisión de crear una unidad multidisciplinar en el Hospital. Meses después, fuera del hospital, una madre se le acercó para agradecerle, cosa que no es muy habitual, lo que había hecho por su hijo con 17 años con afectación muy severa.

El profesor Ángel Gil de Miguel, Catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública y Director de la Cátedra de Evaluación de Resultados en Salud de la URJC, comenta que hay una frase muy difundida “El paciente debe estar en el centro del sistema” que cada vez cobra más sentido, es más real. El sistema tiene que contar con todos, incluidos, por supuesto, los pacientes. Lo importante es la calidad de vida del paciente.  Y la institución sanitaria debe formar e investigar siempre contando con el paciente.  Su cátedra lleva ya tres años de investigación, analizando múltiples datos, de enfermedades moduladas por inmuno reguladores, como la Hidrosadenitis, la psoriasis, etc.

Jornada Arganda Dr García jun 2016El Dr. Javier Garcia Martinez, Dermatólogo Hospital del Sureste y responsable de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa, comenzó su presentación indicando que se ha pasado de ser una enfermedad huérfana a conquistar la línea 6 de metro, haciendo alusión al tren de metro que está forrado con información sobre Hidrosadenitis y que está circulando por Metro de Madrid a lo largo de todo el mes de junio.

Considera que la HS es un reto; una asignatura pendiente; una oportunidad de ayudar a la gente; y una gran responsabilidad para hacer las cosas mejor de lo que lo estaban haciendo hasta ahora. Hoy en día ya hay unos 70 dermatólogos en toda España formándose sobre HS.

Comenta que, aun siendo una enfermedad normal – no rara-, afecta mucho a la calidad de vida. Es una enfermedad con una variedad clínica muy diversa que tiene muchas caras. Hay mucho que descubrir aún:

  • Los datos de epidemiologia están cambiando, entre otras cosas porque hay más datos. Ahora aparece más recientemente y también hay brotes tardíos, por lo que puede ser ambiental.
  • Un tercio de los pacientes con hidrosadenitis tiene antecedentes familiares de la enfermedad, por lo que tiene carga genética.
  • Es auto inmune.
  • También hay agentes externos que influyen que se pueden intentar controlar- tabaquismo, obesidad.

El diagnóstico es relativamente fácil, lo malo es que es en perspectiva. El paciente va a urgencias, después va al médico, tiene infección, se somete a una operación…. Si se une, está claro, pero hay que verlo en perspectiva. Se usa la ecografía para diagnosticar mejor, pero es una enfermedad soterrada. Recuerda que aún en su forma leve afecta a la calidad de vida porque duele.

Hay muchos tratamientos y eso significa que no hay ninguno que cura. Hay un amplio abanico de tratamientos tópicos al tratamiento biológico

Jornada Arganda Silvia jun 2016Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI, comenta que es una enferma de grado 3 tipo. Tiene sobrepeso porque los medicamentos y el dolor no permiten moverse.

Comenta que los pacientes de 30 a 50 años han pasado, como ella, por un largo y desolador camino: operaciones constantes, resecciones brutales, … no les han funcionado ni la farmacología que había y ni las cirugías. “Estábamos muy desvalidos: nadie sabía lo que tenías y a ninguno les importaba”.

Es una enfermedad que no te permite estar a lo que pide el mundo actual: trabajar, hacer deporte, estar con amigos.

Laboralmente, los enfermos tienen una situación muy precaria: no hay mercado laboral, no hay derecho a paro ni a incapacidad.  Se necesita apoyo institucional.

“Se convive con dolor crónico, te levantas con dolor y te acuestas con dolor y así todos los días de tu vida. Es preciso un mayor número de profesionales que sepan diagnosticar y tratar nuestra enfermedad y también es necesario contar con un psicólogo clínico”.

“Esto está cambiando, afortunadamente. Hasta ahora no nos miraban, pero por fin, nos ven. Gracias por hacernos caso, por vernos, por creer que duele”.

 

Campaña en Metro de Madrid para dar a conocer la Hidrosadenitis

Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

  • La Hidrosadenitis Supurativa (HS) se diagnostica erróneamente en la mayoría de los casos y se estima que el número de afectados es muy superior al de diagnosticados

 

  • Bajo el lema “Más que un golondrino” la campaña estará activa durante todo el mes de junio. Un tren de metro de la línea 6 circulará con información relativa a la enfermedad para contribuir a mejorar el diagnóstico y sensibilizar a la sociedad

 

  • El 6 de junio se colocará una mesa informativa en la estación de Nuevos Ministerios y en la web www.hidradenitis.es se ha dispuesto un test que facilita el reconocimiento de los síntomas

 

 Campaña Mas que un Golondrino jun 2016

Madrid, 2 de junio de 2016. Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) en colaboración con AbbVie, ponen en marcha “Más que un golondrino”, una campaña en Metro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad, de la que en España se cree que hay aproximadamente medio millón de personas que la padecen.

La campaña, que estará activa durante todo el mes de junio, tiene el objetivo de contribuir a mejorar el diagnóstico y sensibilizar a la sociedad. Un tren de metro de la línea 6 circulará diariamente con información relativa a la enfermedad. Además, con motivo del arranque de la Semana Mundial, se colocará un stand en la estación de Nuevos Ministerios, donde se ofrecerá información sobre la HS y donde se distribuirán folletos que acercan la realidad de esta enfermedad. La mesa informativa estará atendida durante todo el día 6 de junio por la asociación de pacientes, ASENDHI, y diferentes médicos.

Por otro lado, en la web www.hidrosadenitis.es aquellas personas que piensen que pueden padecer HS, tienen a su disposición un test que facilita el reconocimiento de los síntomas. Tras realizar el test, el paciente recibe un informe personalizado que podrá entregar a su médico en la consulta.

En el marco de la semana, otras de las acciones previstas es la jornada » Hidrosadenitis Supurativa-De la clínica al paciente”», organizada por la cátedra de resultados en salud de la Universidad Rey Juan Carlos y el hospital Universitario del Sureste. Tendrá lugar en este hospital el 9 de junio en horario de mañana y está dirigida a personal clínico y pacientes con el fin de profundizar en el conocimiento de la enfermedad.

Precisamente, el conocimiento de esta enfermedad es muy bajo entre la población general. El 85%[i] de la sociedad no sabe qué es o la confunde con otras patologías. “Por esta razón queremos poner en marcha esta campaña en un medio como es el Metro de Madrid, por el que cada día pasan miles de personas. Queremos contribuir a que la Hidrosadenitis deje de ser una gran desconocida, de manera que los pacientes que padecen HS y no lo saben puedan recibir un diagnóstico lo más pronto posible”, comenta Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI.

Hidrosadenitis, una enfermedad difícil de diagnosticar

Los primeros síntomas de la HS aparecen en edades tempranas (15-20 años), sin embargo, se tarda una media de 9 años en diagnosticarla[ii]. Los pacientes de HS visitan una media de 15 médicos diferentes desde el primer síntoma hasta que son diagnosticados.

Debido a esta falta de diagnóstico, en el último año los hombres han visitado una media de 8 veces al médico, han sido hospitalizados 3 veces y han tenido que ser intervenidos quirúrgicamente al menos una vez. Para las mujeres la cifra se establece en 7 visitas al médico, 2 hospitalizaciones y al menos una operación al año. “En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, durante todo este tiempo tuve que vivir con la incertidumbre mientras la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida” relata Silvia Lobo.

La campaña se enmarca en una iniciativa a nivel global que se desarrollará en diversos países.

 

 Abordaje de la HS

También denominada, acné inverso, la hidrosadenitis es una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en las axilas o las ingles, que producen un fuerte dolor”, explica la Dra. Rosa María Díaz, Jefa de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Sofía. La HS afecta 3 veces más a las mujeres que a los hombres.

Aunque no todos los casos de hidrosadenitis son progresivos (lo que implica que el trastorno puede aumentar en intensidad a lo largo del tiempo), algunos casos de hidrosadenitis pueden agravarse. “Por consiguiente, es importante establecer un diagnóstico y un manejo adecuados de la hidrosadenitis lo más pronto posible, ahora que ya contamos con novedades en este sentido, ya que está disponible en nuestro país un tratamiento biológico que contribuye en gran medida a mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, añade el Dr. Francisco Javier García Martinez, Servicio de Dermatología MQ y venereología del Hospital del Sureste.

[i] Estudio “Conocimiento de la población general sobre la Hidrosadenitis” realizado en enero de 2015 por Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), en colaboración con AbbVie, entre 1.013 personas de toda España

[ii] Barómetro de la Hidradenitis Supurativa”, un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre cerca de 250 pacientes de toda España