Se ha cerrado el estudio habiéndose cumplido las condiciones mínimas exigidas:
- Superados los 100 pacientes, habiendo 102 respuestas válidas.
- Pacientes de casi todas las CCAA, faltando solo de La Rioja (comunidad española menos poblada)
- Muestra suficiente de especialistas: 5.
- Conseguido respaldo del Comité de Ética de la Comunidad Aragonesa (CEICA), pero pendiente aún de respuesta.
- Aprobada comunicación al próximo 47 Congreso Nacional de Dermatología y Venereología de la AEDV 2019 (Barcelona, del 5 al 8 de junio).
- Editado informe en revista científica (ISSN: 2174-8101) referenciable y que quedará de libre acceso en internet. Está en proceso de revisión.
RESUMEN DEL PROYECTO
Como sabes, la hidrosadenitis supurativa es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel, que padecemos medio millón de personas en nuestro país.
Debido al impacto negativo sobre la calidad de vida (hasta un 90% de los/as pacientes reconoce que la enfermedad condiciona su vida diaria), desde la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI ponemos en marcha el proyecto AFRONTAR LA HIDROSADENITIS, encaminado a valorar la efectividad de las diferentes estrategias de afrontamiento frente a la afectación emocional.
En este enlace puedes bajarte el díptico informativo.
Querríamos animarte a participar. Gracias de antemano por tu colaboración.
Silvia Lobo Benito. Presidenta de ASENDHI
HIPÓTESIS DE ESTUDIO
El tratamiento se dirige fundamentalmente a combatir la afectación física de la enfermedad; pero junto a esta debe reforzarse la atención emocional y social, para mejorar la capacidad de auto-cuidado.
OBJETIVOS
PRIMARIOS
Identificar las afectaciones físicas, emocionales y sociales negativas más relevantes en los/as pacientes con Hidrosadenitis Supurativa.
Valorar las estrategias de afrontamiento, que permitan minimizar el impacto negativo de los aspectos seleccionados, en el paciente.
SECUNDARIO
Analizar las desviaciones si las hubiera, entre pacientes y médicos/as.
COMITÉ CIENTÍFICO
- Dermatólogo coordinador: Dr. Jorge Romaní de Gabriel. Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).
- Paciente coordinadora: Dña. Silvia Lobo Benito. Presidenta de Asendhi
- Psicóloga: Dra. Lucía Tomás Aragonés. Departamento de Psicología y Sociología. Universidad de Zaragoza.
- Psiquiatra: Dra. Laura Ros Ribes. Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).
