Proyecto Afrontar la Hidrosadenitis

Como sabes, la hidrosadenitis supurativa es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel, que padecemos medio millón de personas en nuestro país.

Debido al impacto negativo sobre la calidad de vida (hasta un 90% de los/as pacientes reconoce que la enfermedad condiciona su vida diaria), desde la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI ponemos en marcha el proyecto AFRONTAR LA HIDROSADENITIS, encaminado a valorar la efectividad de las diferentes estrategias de afrontamiento frente a la afectación emocional.

En este enlace puedes bajarte el díptico informativo.

Querríamos animarte a participar. Gracias de antemano por tu colaboración.

Silvia Lobo Benito. Presidenta de ASENDHI

 HIPÓTESIS DE ESTUDIO

El tratamiento se dirige fundamentalmente a combatir la afectación física de la enfermedad; pero junto a esta debe reforzarse la atención emocional y social, para mejorar la capacidad de auto-cuidado.

OBJETIVOS

PRIMARIOS

Identificar las afectaciones físicas, emocionales y sociales negativas más relevantes en los/as pacientes con Hidrosadenitis Supurativa.

Valorar las estrategias de afrontamiento, que permitan minimizar el impacto negativo de los aspectos seleccionados, en el paciente.

SECUNDARIO

Analizar las desviaciones si las hubiera, entre pacientes y médicos/as.

CÓMO PARTICIPAR

  1. Si eres residente en España, envía un correo a: AFRONTAR-hidrosadenitis@scientiasalus.net
  1. Recibirás por correo electrónico el cuestionario, donde tendrás que valorar del 1 al 10 las estrategias de afrontamiento que utilices o con las que estés más de acuerdo, frente a las situaciones con carga física, emocional y social negativas seleccionadas.
  2. Una vez cumplimentado, has de devolverlo a la misma dirección electrónica: AFRONTAR-hidrosadenitis@scientiasalus.net
  3. Tras la recepción de los cuestionarios procederemos al análisis.
  4. Publicación de resultados.

 

COMO SABES TÚ RESPUESTA ES CONFIDENCIAL[i], HACIÉNDOSE PÚBLICOS SOLO LOS RESULTADOS GLOBALES. Y que, participando en el proyecto, autorizas y cedes el resultado de las respuestas a los fines propios del proyecto y su publicación

  

COMITÉ CIENTÍFICO

  • Dermatólogo coordinador: Dr. Jorge Romaní de Gabriel. Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).
  • Paciente coordinadora: Dña. Silvia Lobo Benito. Presidenta de Asendhi
  • Psicóloga: Dra. Lucía Tomás Aragonés. Departamento de Psicología y Sociología. Universidad de Zaragoza.
  • Psiquiatra: Dra. Laura Ros Ribes. Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).

 

[i] Con la participación en este proyecto, usted da su consentimiento explícito e inequívoco para que sus datos sean incluidos en un fichero, de acuerdo al Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016 y de la normativa vigente en materia de protección de datos, pudiendo ejercer su derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición, dirigiéndose por escrito a Scientia Salus c/Viridiana, 9 portal H 1º izquierda, 28018 Madrid, o bien mediante correo electrónico a info@scientiasalus.net . Puede consultar la política de privacidad y protección de datos en: http://www.scientiasalus.net/Politica_de_ Privacidad_y_Proteccion_de_Datos.pdf

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