ASENDHI pide a responsables de Sanidad Baleares mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidrosadenitis Supurativa
Palma de Mallorca, 25 de junio de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ASENDHI ha mantenido una reunión con Dña. Angélica Miguélez, Subdirectora de Atenció a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria, Salud Mental y Enfermedades poco frecuentes. El objetivo de esta reunión es solicitar a los responsables de Sanidad de la Consejería ayuda para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 500.000 personas en España.
La Hidrosadenitis Supurativa[1] es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[2].
Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidrosadenitis Supurativa. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[3].
ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa en Baleares.
Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa
En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[4] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[5]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente2.
HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar2, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.
Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la implicación y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación2.
[1] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 6/03/18).
[2] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44
[3] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
[4] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.
[5] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico Accesible: 24/10/17
