Los pacientes con hidrosadenitis supurativa ya cuentan con un servicio complementario de atención telemática

  • La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) llega a un acuerdo con mediQuo, aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática, y la pone a disposición de sus asociados de forma gratuita

 

  • Esta herramienta puede servir como complemento adicional a las consultas de los distintos Servicios de Dermatología de los hospitales

 

  • La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional

 

Madrid, 21 de mayo de 2020.- La actual situación provocada por la pandemia mundial debida a la COVID-19 ha hecho que la mayoría de las consultas dermatológicas se hayan suspendido y los servicios y la asistencia telemáticos se hayan convertido en una herramienta fundamental para que los pacientes de enfermedades crónicas, como es el caso de la hidrosadenitis supurativa (HS), sigan recibiendo una asistencia sanitaria adecuada.

Poco antes de la crisis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) estaba llegando a un acuerdo con mediQuo, una aplicación de mensajería móvil líder en atención telemática. “A diferencia de otras patologías de la piel, no son muchos los especialistas en hidrosadenitis. ASENDHI alcanzó esta alianza con mediQuo para suplir este déficit, poniendo en marcha esta iniciativa pionera en el mundo y proporcionándosela a nuestros asociados de forma gratuita” explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

“Debido a la crisis de la COVID-19, muchos pacientes han visto suspendidas sus consultas y no acuden a urgencias por responsabilidad y quizá por miedo al contagio. Creo que este acuerdo con mediQuo ha llegado en el momento más oportuno”, indica Silvia Lobo.

La versión mediQuo-PRO, a la que tendrán acceso todas las personas que se asocien a ASENDHI, incluye un amplio abanico de médicos especialistas que, a través de esta red de mensajería online, responden a las dudas e inquietudes de los pacientes. Entre estos profesionales sanitarios se incluye al Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Esta aplicación, de muy fácil uso, ofrece de forma telemática asesoramiento y consejo médico, puesto que los pacientes pueden escribir texto y adjuntar imágenes. “Queremos agradecer al Dr. Alejandro Molina Leyva quién, al proponerle la idea de formar parte del equipo de especialistas, no dudo en unirse, asegurando así la disponibilidad de un dermatólogo especializado en hidrosadenitis supurativa. Aunque queremos destacar que este servicio no sustituye a una consulta médica y tampoco incluye la prescripción de medicamentos”, apunta Silvia Lobo.

“Aportar herramientas a los pacientes para que puedan recibir apoyo y respuesta a sus dudas es muy importante. A veces quedan dudas o surgen nuevas tras la consulta médica presencial pero también pueden darse brotes de la enfermedad en momentos en los que no es factible contactar con el dermatólogo habitual”, destaca el Dr. Alejandro Molina Leyva. “En estas situaciones los pacientes muchas veces buscan respuestas por su cuenta en internet, lo que no es la mejor opción. Por ello, en este caso, tener a disposición a un dermatólogo experto en hidrosadenitis supurativa para resolver estas dudas puede mejorar su calidad de vida al complementar la continuidad de sus cuidados”.

HS: Una enfermedad desconocida con diagnostico tardío

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según se desprende del II Barómetro de la HS, elaborado por ASENDHI, los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media. “Una década de incertidumbre mientras nuestra enfermedad sigue avanzando”, resalta Silvia Lobo. “Durante estos últimos años la tendencia que estamos observando es que los primeros síntomas aparecen alrededor de los 15 años y que, afortunadamente, el tiempo de diagnóstico entre estos pacientes más jóvenes se reduce a 5 años”.

“La accesibilidad que proporciona mediQuo a un profesional experto en la enfermedad puede, sin lugar a duda, ayudar al diagnóstico precoz de la HS. De hecho, en apenas un mes de colaboración he identificado al menos a 4 pacientes con posible hidrosadenitis supurativa a los que he pedido soliciten atención médica para la confirmación del diagnóstico e inicio del tratamiento”, concluye el Dr. Molina Leyva. “En esta patología, el retraso diagnóstico es uno de sus grandes problemas, ya que el tratamiento precoz puede modificar el agravamiento de la enfermedad. Este acuerdo, junto al Proyecto HérculeS, son de gran ayuda en el objetivo de realizar un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado de la enfermedad”.

HérculeS: Iniciativa estratégica en Hidradenitis Supurativa

El proyecto HérculeS es una iniciativa estratégica impulsada por ASENDHI que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[i]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, que plantea recomendaciones costo efectivas, sencillas y accionables elaboradas por un panel interdisciplinar, proponiendo el proceso asistencial que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 sociedades científicas sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/

Coronavirus y pacientes con HS

«Me gustaría enviar un mensaje de tranquilidad a los pacientes con Hidradenitis en general, especialmente aquellos bajo tratamiento inmunosupresor: Los datos actuales parecen indicar que el riesgo de discontinuar el tratamiento es mayor que el riesgo de mantenerlo.

Sin embargo, aquellos pacientes bien controlados sí podrían espaciar tiempo entre dosis siendo especialmente vigilantes ante la aparición de brotes de la enfermedad, pero siempre consultándolo con su dermatólogo/a.

Por otro lado, los pacientes que tomen apremilast (otezla) y probablemente también aquellos que tomen fármacos tipo ustekinumab (Stelara) y los más nuevos anti interleucina 17 y sobre todo los anti interleucina 23, tienen un riesgo muy bajo debido a la toma de dichos fármacos, ya que no inmunodeprimen de forma apreciable el sistema inmune innato«. Doctor Ricardo Jesus Chico Chamorro, Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Sofía.

CUESTIONARIO SOBRE COVID-19 A PACIENTES CON HS

Tenéis a vuestra disposición la siguiente información:

Si un paciente está siendo tratado con un fármaco biológico, ¿debe suspenderlo?; Si están con tratamiento biológico y se infectan con el Covid-19, ¿qué han de hacer?;  Si tienen que ir a recoger el biológico al hospital, ¿pueden acercarse al mismo? ¿les darán sus tratamientos?;  Si tienen que realizarse pruebas de cara a la revisión o se les ha cancelado la cita con el/la dermatólogo/a, ¿Qué tienen que hacer?; ¿Qué ocurre con las recetas?;  Se pide que no se vaya al hospital, ¿Qué hacen si tienen un brote brutal?

 

 

 

 

 

  • También podéis dirigir vuestras consultas a la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria – SEMERGEN

CONTÁIS CON INFORMACIÓN ACTUALIZADA DE ESTA PANDEMIA EN EL MINISTERIO DE SANIDAD

ASENDHI se reúne con el Gobierno de Castilla-La Mancha para mejorar el abordaje y tratamiento de la hidrosadenitis supurativa

  • La hidrosadenitis supurativa afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [1]

           

  • Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[2]
  •  ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla-La Mancha

 

Toledo, 25 de febrero de 2020 — La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI- se reúne con Begoña Fernández, directora general de Cuidados y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), y con Natalia Valles, directora general de Atención Primaria. El objetivo de este encuentro es presentarse ante el nuevo ejecutivo y pedir ayuda para la mejora del abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa (HS), una enfermedad que afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.

La HS es una patología con una gran carga psicosocial debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales. Por ello, Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, destaca que “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida”.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[3]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

En la reunión se ha presentado el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[4]. Un reciente estudio revela que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer2.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto. Destaca la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación4.

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla-La Mancha. “Hemos planteado nuevamente a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial”, explica Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, Silvia Lobo ha recordado la importancia de obtener un diagnóstico precoz puesto que, hoy, los pacientes se enfrentan a un retraso diagnóstico de 10 años[5] (6 años por encima que el de enfermedades raras). Además, ha subrayado que “a la afectación física hay que sumarle también la emocional, el estigma y aislamiento provocado no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad[6]”.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar4, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[1] Extrapolación a Castilla-La Mancha de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[2] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[3] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[4] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[5] Antonio Martorell  y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 604 pacientes. Presented at: 2019 AAD Annual Meeting, Washington, DC, March 1-5, 2019.

[6] Silvia Lobo Benito y Antonio Martorell. II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Situación de la Calidad Asistencial en Pacientes con Hidradenitis Supurativa en España. Presentado en el 47º Congreso de la AEDV, junio 5-8, Barcelona, España.

ASENDHI pide al Gobierno de Castilla y León que mejore el diagnóstico precoz y el proceso asistencial de los pacientes con HS

  • La hidrosadenitis supurativa afecta en Castilla y León al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo[i]
  • Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]
  • ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla y León

 

Valladolid, 23 de enero de 2020 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI- junto con la Dra. Pilar Manchado López, responsable del Servicio de Dermatología medicoquirúrgica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y el Dr. Tomás Pozo Román, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Rio Hortega (Valladolid) han mantenido una reunión con Alfonso Montero Moreno, director general de Planificación y Asistencia Sanitaria de Castilla y León.

El objetivo del encuentro ha sido solicitar el apoyo de la Consejería de Sanidad, algo a lo que Alfonso Montero se ha comprometido a trabajar desde hoy, para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Castilla y León al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, a menudo incapacitante, que se manifiesta con granos, nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genital, perineo, glúteos o región inframamaria[iii]. Las lesiones progresan drenando pus, formándose debajo de la piel túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[iv].

Esta enfermedad tiene un alto impacto en la calidad de vida puesto que el dolor, la supuración y las cicatrices aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sociales, laborales, afectivas, sexuales y las actividades diarias básicas. De hecho, un estudio a nivel europeo reveló que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer2.

Con este encuentro “ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla y León”, explica la presidenta de la asociación, Silvia Lobo.

 Problemas de los pacientes con hidrosadenitis supurativa

 En el marco de esta reunión, los dermatólogos han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 10 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente4.

Además, Silvia Lobo, ha subrayado que “a la afectación física hay que sumarle también la emocional, el estigma y aislamiento provocado no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad4”.

 Proyecto HérculeS

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar4, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación4.

[i] Extrapolación a Castilla y León de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 Pacientes. Presentado en American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/07/18

ASENDHI se reúne con la Comunidad de Madrid para mejorar la formación sobre hidrosadenitis supurativa

  • La hidrosadenitis supurativa afecta en la Comunidad de Madrid al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo[i]
  • Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]
  • ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas formativas que mejoren el diagnóstico y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en la Comunidad de Madrid

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI- ha mantenido una reunión con directivos de salud de la Comunidad de Madrid. Se trata de un encuentro que da continuidad a otros dos ya mantenidos previamente y que se ha celebrado con el responsable del área de formación de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria, Andrés López Romero.

El objetivo de este encuentro ha sido identificar acciones formativas dirigidas a médicos, pediatras y enfermeras de atención primaria del servicio madrileño de salud con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz y la mejora del proceso asistencial de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en la Comunidad de Madrid al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, a menudo incapacitante, que se manifiesta con granos, nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genital, perineo, glúteos o región inframamaria. Las lesiones progresan drenando pus, formándose debajo de la piel túneles que conectan las lesiones entre sí.

Tiene un alto impacto en la calidad de vida puesto que el dolor, la supuración y las cicatrices aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sociales, laborales, afectivas, sexuales y las actividades diarias básicas. De hecho, un estudio a nivel europeo reveló que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.

En el marco de esta reunión, se ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 10 años[iii] (5 años por encima que el de enfermedades raras[iv]); inexistencia de un proceso asistencial definido para los pacientes; falta de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería, psicología clínica,etc.), así como un alto impacto económico y laboral para el paciente.

Según apunta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “el dato de retraso diagnóstico es demoledor y condiciona dramáticamente la vida de un paciente, que no entiende lo que le ocurre ni puede trasladarlo a su entorno familiar, laboral y social. El abordaje precoz de la enfermedad minimiza el riesgo de progresión hacia estadios más graves y reduce las posibilidades de someterse a intervenciones quirúrgicas”. Silvia Lobo concluye recordando que “estamos ante una enfermedad de la piel que se ve y que no precisa de pruebas clínicas para ser diagnosticada, por ello con un rápido diagnóstico de la HS se evitarían costes en el sistema de salud: menos visitas a urgencias, menos consultas médicas, tratamientos menos costosos y menos operaciones quirúrgicas”.

Proyecto HérculeS

En 2018, ASENDHI puso en marcha el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica que propone el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[v]. HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que ASENDHI está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios y la mejora de la coordinación asistencial.

[i] Extrapolación a la Comunidad de Madrid de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.
[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178
[iii] Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 Pacientes. Presentado en American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019
[iv] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico

[v] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS. Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/

Silvia Lobo: «La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad muy dura, el 43% de los pacientes sufren depresión»

Silvia Lobo: «La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad muy dura, el 43% de los pacientes sufren depresión»   La Hidrosadenitis Supurativa (HS) o hidradenitis, es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica, inflamatoria y supurativa de la piel, dolorosa, y en muchas ocasiones incapacitante, que suele aparecer en la pubertad. El diagnóstico suele tardar años lo que hace progresar … Leer más

ASENDHI consigue uno de los Premios Solidarios de Cenor Electrodomésticos

Se presentaron 126 candidaturas y ASENDHI ha conseguido el tercer premio.

ASENDHI consigue uno de los Premios Solidarios de Cenor Electrodomésticos

Santiago, 4 de diciembre de 2019. Hoy ha tenido lugar la entrega de Premios Solidarios Cenor en el Hostal dos Reis Católicos en Santiago de Compostela. Una cita donde asociaciones y público asistente pudieron conocer los proyectos premiados, que pretenden dar respuesta a las necesidades de la sociedad.

El Sr. Javier González, Director General del Grupo Cenor, dedicó unas palabras de agradecimiento a todos los que han hecho posible esta VII edición y Dña.  María Castro, Presidenta del Jurado, se encargó de entregar el 3º premio a ASENDHI, dotado con 1.500€.

Como representante acudió Mónica Ríos, paciente de HS, quien dio a conocer la patología y tras su intervención, Silvia Lobo, presidenta de la asociación, agradeció el reconocimiento a través de un vídeo. ASENDHI lucha por favorecer el bienestar de las personas afectadas por la Hidrosadenitis Supurativa.

Agradecemos a Mónica Ríos su asistencia al evento y sus palabras. Y, por supuesto, a Cenor Electrodomésticos que hayan seleccionado a ASENDHI de entre tantas candidaturas.

ASENDHI pide ayuda a la Junta de Andalucía para mejorar el abordaje y tratamiento de la HS

  • La hidrosadenitis supurativa afecta en Andalucía al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i]

           

  • Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]

 

  • ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Andalucía

 

Sevilla, 18 de noviembre de 2019 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI ha mantenido una reunión con José Repiso Torres, director general de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de Salud y Familias. El objetivo de este encuentro ha sido solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Andalucía al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.

Según apunta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida, así como la carga psicosocial que supone debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales”

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[iii]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[iv]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer2.

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Andalucía. “Hemos planteado a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial”, explica Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, la presidenta de ASENDHI ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente4.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar4, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación4.

[i] Extrapolación a Andalucía de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/07/18

ASENDHI pide ayuda a la Xunta de Galicia para mejorar el abordaje y tratamiento de la HS

  • La hidrosadenitis supurativa afecta en Galicia al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i]

 

  • Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]

 

  • ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Galicia

 

Santiago de Compostela, 11 de noviembre de 2019 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI ha mantenido una reunión con Alfonso Alonso Fachado, Subdirector general de Gestión Asistencial e Innovación en el Servizo Galego de Saúde, de la Consellería de Sanidade. El objetivo de este encuentro ha sido solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Galicia al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo1.

Según apunta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida, así como la carga psicosocial que supone debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales”

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[iii]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[iv]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer2.

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa en Galicia. “Hemos planteado a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial”, explica Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, la presidenta de ASENDHI ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente4.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar4, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación4.

[i] Extrapolación a Galicia de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/07/18

Reto conseguido: ¡¡¡¡Gracias Nacho!!!!

Nacho inició un reto solidario el pasado 17 de marzo con el objetivo de recorrer 5.000 km en su bicicleta.

Así conocimos a Nacho:

Me llamo Nacho y, como vosotros, soy enfermo de Hidrosadenitis, enfermedad que me diagnosticaron en el año 2004 y por culpa de la cual ya he pasado cuatro veces por el quirófano.

Desde 2007, y a pesar de la enfermedad, me dedico a viajar de forma autónoma, es decir, transportando todo lo que necesito para vivir y trabajar en ruta. Eso ha significado llevar una mochila de hasta 45 kg en la espalda o conducir una bici que llega a pesar 70 kg. Con esta filosofía he recorrido más de 20.000 km caminando y más de 10.000 km en mi bicicleta por España y Portugal de forma ininterrumpida durante 12 años.
Este año continuaré sumando kilómetros, y lo haré para dar visibilidad a la enfermedad que todos sufrimos y para difundir la labor que ASENDHI lleva a cabo por nosotros. Para ello he planeado una ruta base alrededor de España y Portugal que dará comienzo el día 17 de marzo en Logroño y terminará a mediados de julio en Huesca después de recorrer más de 5.000 km en los que pasaré por Lérida, Tarragona, Castellón, Valencia, Alicante, Murcia, Almería, Málaga, Cádiz, Sevilla, Huelva, León, Burgos, Logroño, Navarra y Huesca en su recorrido español. También recorreré Portugal de sur a norte, probablemente por la carretera Nacional 2, la «Ruta 66 portuguesa», que pasa por las regiones del Algarve, Alentejo, Portugal Central y Tras Os Montes.
Durante cuatro meses pedalearé en solitario e iré publicando notas, vídeos y fotografías de lo que en el viaje vaya sucediendo para todos aquellos que queráis seguirme en las redes sociales. También me gustaría poder hablar con vosotros si paso cerca de vuestros lugares de residencia y grabarlo para que todo el mundo pueda escuchar de primera mano lo que significa vivir con esta enfermedad y tomar conciencia de ello.
Por otro lado, no lo voy a negar, el viaje es muy largo y bastante duro, por lo que vuestros ánimos y vuestro apoyo pueden ser importantes. Así que os invito a seguir mi aventura y empujar conmigo cuando la carretera se ponga cuesta arriba.
Para todos aquellos interesados, la página de Facebook del proyecto es https://www.facebook.com/ratbikenachoESP y la de Instagram https://www.instagram.com/nacholuque_esp.
Allí os espero a todos, animando desde el arcén, pedaleando conmigo para que la Hidrosadenitis pueda ser en el futuro una enfermedad más soportable y para que reciba la atención que todos los que la padecemos sabemos que aún no tiene.
¡El viaje es por todos nosotros!
¿Quién quiere viajar conmigo?

Nacho, lo consiguió. Fueron muchos días duros, de mucho calor, muchas noches de dormir al raso junto a su bici: “Que una persona como yo, con hidrosadenitis supurativa, haya realizado este viaje es un doble desafío, por un lado, por la distancia recorrida y porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen en la zona inguinal. De hecho, he tenido que parar un par de días en León porque la hidrosadenitis me estaba afectando más que en el resto de etapas; esto unido a las últimas etapas en las
Bardenas Reales y los Monegros, así como las olas de calor, ha sido todo un desafío”, ha afirmado.

Nacho ha conseguido el reto, dando voz a los pacientes de HS a través de  bastantes medios de comunicación. En este enlace podréis ver la cobertura mediática.

UN MILLÓN DE GRACIAS, NACHO