VIVIR EL DÍA A DÍA CON HIDROSADENITIS Realmente como la frase dice , día a día , nunca hay dos días iguales , vamos viviendo el momento del día , en ocasiones no te puedes mover del dolor , otras veces supuras por las heridas y no tienes movilidad de alguna extremidad y además al … Leer más
Mi nombre es May. En enero de 2016 me tuvieron que operar de urgencias por un bulto que me había surgido en la zona perianal, y que no me permitía moverme, ni sentarme. Tras una convalecencia de 2 meses y medio en los que aquello que habían considerado una fístula simple no dejaba de supurar, decidieron … Leer más
Me llamo Maricarmen. El 28 de este mes (junio) cumplo 34 años. Hace más de 6 que padezco de hidrosadenitis supurativa. Primero me salió en la ingle derecha, aunque todavía no sabían muy bien lo que era. Al año y medio me salió en la ingle izquierda. Se me ha agravado mucho, tanto que el medico … Leer más
MI HSTORIA es muy pequeñita y lo digo porque soy consciente de que comparada con otros pacientes soy afortunada. No puedo concretar cuando empezaron a salirme. Recuerdo ser una adolescente con cierto grado de acné y granos que salían desperdigados por otras zonas, algo que yo consideraba parte de mi naturaleza. Como en mi caso … Leer más
Mi #HStoria empieza en Julio del año 2016..cuando por fin le ponen nombre a mi enfermedad. Llevaba dos años sufriendo terribles brotes, en 2014 empezaron pequeños nódulos en las axilas pero un día la cosa fue a peor y me salieron por la ingle de una forma que jamás me hubiera imaginado, era horroroso el … Leer más
La hs me ha dejado casi sin vida social. Entre médicos, dolores y olores solo me apetece estar sola en casa. El año pasado me dieron una incapacidad permanente total. Tengo hs Harley III sartorius 40-50, es insoportable. Llevo con Humira desde el 27 de diciembre de 2016 y no hay mejoría, anteriormente ya me … Leer más
En noviembre cumplo 35 años llevo desde los 18 y con suerte tengo localizada la enfermedad en las ingles. Me la diagnosticaron hace unos años ya, con una operación en cada una. El dermatólogo dio con lo que era y me dijo que cura ninguna que yo conocía perfectamente lo que me iba bien, ya … Leer más
Me llamo Raquel, tengo 42 años. Diagnosticada de esta maldita enfermedad estoy desde hace 10 años. Puedo sentirme “afortunada” porque de momento, sólo tengo afectada la ingle izquierda. Me operaron en el año 2010, después de haber pasado por 8 diagnósticos diferentes. Estuve 3 años sin ningún brote y mas feliz que una perdiz. Al … Leer más
La HStoria puede cambiar No se cuando empezo a manifestarse la HS, mi recuerdo mas lejano se remonta a los 13 años aproximadamente. Durante años la enfermedad iba avanzando mi vida era una normal resignación ya que mi madre al ver los primeros abscesos en mis muslos dijo que no era nada, esos granitos salen … Leer más
Sobre los 18 años, empecé con algún granito que otro, a lo que no daba importancia. Más tarde me salió uno, estaba al lado del ano en la zona derecha, hasta que empezó a doler y fui a urgencias al 12 de octubre. Allí me bajaron a los sótanos y abrieron y estuvieron apretando, salí … Leer más
