Me llamo Raquel, tengo 42 años. Diagnosticada de esta maldita enfermedad estoy desde hace 10 años. Puedo sentirme “afortunada” porque de momento, sólo tengo afectada la ingle izquierda. Me operaron en el año 2010, después de haber pasado por 8 diagnósticos diferentes. Estuve 3 años sin ningún brote y mas feliz que una perdiz. Al año de operarme, me hice la depilación láser, cosa que me fue estupenda. Pero pasados estos tres años de calma y tranquilidad, empezaron otra vez y cada vez mas agresivos. La cirujana que me operó, me dijo que ya no se podía volver a operar, debido a que ya no había piel donde coser.
Mi vida, desde que me diagnosticaron esta “cosa” ha sido un infierno. Cuando aparecen los brotes, que no tienen nada que ver con si ovulo, ni nada por el estilo, hacen que mi día a día sea una autentica pesadilla. No puedo hacer planes, porque no se cuando va a aparecer. Me he pasado los últimos 5 años sin pisar la playa, me he encerrado en mi misma por vergüenza, soy incapaz de mantener relaciones sexuales cuando estoy con los brotes, porque la supuración huele horrores y te crea una inseguridad tremenda. Te afecta en tu autoestima hasta destrozarte mentalmente. Te llegas a sentir como un bicho raro.
Estuve tomando, antes de la operación, el tratamiento a base de rifaldin y dalacin, pero me dejaban demasiado atontada porque tengo “hipersensibilidad medicamentosa”, con lo cual, ya decidí hace tiempo, no someterme a ningún tipo de tratamiento mas. Cuando aparecen los brotes, me tomo (y no siempre) un simple paracetamol de 1gr y a aguantar el dolor como se pueda. Me impide conducir, andar, sentarme, etc… y es una autentica tortura.
Lo que si que me ha ido estupendamente es conocer este grupo, ver que hay mas personas como yo, que no soy un bicho raro y me lo tomo como si fuese una terapia de grupo o un grupo de apoyo.
De esta enfermedad no hablo con casi nadie, y no me gusta que nadie sepa que la padezco.
Agradecer, por último, la gran labor que haceís. Un saludo enorme
