Carteles y folletos

Imprime el material de difusión y distribúyelos en diferentes establecimientos públicos de tu localidad: hospitales, centros de salud, farmacias, centros culturales, centros cívicos, bibliotecas, colegios, tiendas.   Si quieres, también te podemos mandar folletos informativos para dejarlos en dichos establecimientos. Pídenoslos.   También te invitamos a que coloques carteles y folletos informativos en tu propio … Leer más

#HStoria: hagámoslo Trending Topic

Ayudanos a difundir la enfermedad. Haz comentarios sobre tu experiencia o simplemente de apoyo a esa enfermedad tabú de la que nadie habla. Hagamos que sea Trending Topic en España la semana del 5 al 11 de junio. #HStoria

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Puedes descargarte la imágen de la Campaña «La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria» y ponerla como foto de tu perfil. En este enlace puedes descargar las dos opciones que esta red social te ofrece: Foto de Perfil de fondo o header Foto de Perfil pequeña

La HStoria de una paciente

La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria. Esta es MI HSTORIA. No voy a dar nombres, ni lugares concretos, porque al leer esto, sentirás que estoy hablando de tu madre, de tu hermana, de tu mejor amiga, de tu marido y, porque no, incluso de ti. Le puede pasar a cualquiera. En cualquier momento. A cualquier … Leer más

La HStoria de Laura

Hola, mi nombre es Laura, tengo 31 años y llevo padeciendo HS (Hidradenitis supurativa) desde hace 4 años. Cuatro años de horribles dolores, en los que son idas y venidas constantes al Hospital, una situación de mucho dolor insoportable, que siendo madre como soy, incluso días en los que ni ponerle un pantalón a mi … Leer más

ASENDHI invitada al Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria

El profesional de Atención Primaria es fundamental para un correcto diagnóstico de la Hidrosadenitis Supurativa   La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) solicita que el profesional de Atención Primaria pueda disponer de recursos formativos e información actualizada sobre la enfermedad La correcta detección de los primeros síntomas por parte del especialista en medicina de … Leer más

La Fundación Global Salud y ASENDHI buscan mejorar el diagnóstico de la hidrosadenitis

Fuente: Acta Sanitaria

La Fundación Global Salud, creada por la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE), ha firmado un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), con el objetivo de ayudar a difundir el conocimiento de la patología entre sus asociados, así como el diagnóstico precoz.

Según recuerda ASPE, la hidrosadenitis supurativa -también llamada hidradenitis- es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel. “El dolor y la supuración aíslan a quienes la padecen y tiene un alto impacto en la calidad de vida a nivel psicológico, en las relaciones sociales, afectivas, laborales y en las actividades diarias básicas. Está considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes”, añade.

Además, la Alianza señala que a nivel laboral la hidrosadenitis supurativa supone una limitación para las personas que la padecen. De media, los pacientes están de baja 35 días al año y se ausentan 27 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico. El número medio de cirugías desde el primer síntoma es de cinco intervenciones para las mujeres y nueve para los hombres.

Enfoque multidisciplinar en la Hidrosadenitis Supurativa

Fecha:          sábado 25 de marzo de 2017 Horario:       De 11.00 a 14.00 horas Lugar:          Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad                                    Social Sociosanitaria (Inidress) Dirección:    C / Francisco Silvela, nº 44 – 28028 Madrid ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR EN … Leer más

Carta de la Presidenta tras las acciones del Día Internacional de la HS

Ya ha pasado un mes desde que celebramos el día de la Hidrosadenitis. El 6 de junio fue una fiesta para muchos de nosotros, hicimos algo impensable hace unos años.

CAMPAÑA HIDROSADENITIS EN METRO N
Campaña sobre Hidrosadenitis en Metro de Madrid jun 2016

Ese tren con información de nuestra patología, dando vueltas por la Línea 6 del Metro de Reparto de folletos jun 2016Madrid, los vídeos en la línea de TV de Metro Madrid, los 4000 folletos entregados, las 12 horas que estuvo Teresa al pie del cañón y las visitas de enfermos y médicos al stand de la estación de Nuevos Ministerios. Julio José no paro un minuto desde que llego hasta que se fue, cansado y dolorido. La madre de María no dejaba pasar a nadie sin que cogieran la información. La Dra. Rosa Díaz, estuvo informando a todo el que quisiera, el Dr. Fco Javier Garcia nos apoyó y nos trajo además a una colega de Semergen. Fue un día agotador, y lleno de alegría, porque era otro paso más hacia la visibilidad, y en este caso, era un paso de gigante.

Mesa informativa jun 2016
Sabemos que no gusto la iniciativa a todo el mundo, hubo algunos comentarios hirientes y sacados de contexto en Redes Sociales. Algunos médicos no vieron lo positivo de la campaña, y eso es otra de las cosas que está en nuestra mano cambiar. Tenemos que conseguir que se pongan de nuestro lado y que en vez de criticar nuestras iniciativas, nos apoyen y ayuden, porque lo necesitamos. Necesitamos de su buen hacer, de su empatía y de su atención para poder salir adelante.

Folleto jun 2016Aún queda mucho trabajo por hacer por nuestra parte, para que todos los dermatólogos y médicos de primaria sean conscientes de nuestro sufrimiento, de la necesidad de apoyo y empatía, de la importancia de una enfermedad que hasta ahora no veían, o no querían ver.
Sabemos que no somos una patología fácil, que no tenemos cura, que muchas veces, por más que los profesionales de la salud nos quieran ayudar, no tienen más medios. Pero hay muchos más que hace una década, y muchos más que hace dos.

Quizás nuestras medicaciones resulten caras, pero tenemos el mismo derecho a ser tratados como tantos otros enfermos “caros”, no somos ni más ni menos que Crohn, Artritis, Espondilitis, Psoriasis, y muchas más enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes.

Tren de metro 2 jun 2016Estamos abriendo un pasillo hacia el entendimiento y la visibilidad. Sino decimos que estamos, nadie se va a dar cuenta. Cada paso cuenta, cada reunión, cada exposición, cada vez que me preguntan cómo se siente un enfermo de HS. A veces mientras cuento mi propia historia me acuerdo de las de todos vosotros y me emociono. Soy una más de entre muchos enfermos, me han pasado todas las cosas, he probado todos los medicamentos, y ya he pasado varias veces por el quirófano. Igual que todos los enfermos.

No hay vuelta atrás. Hemos abierto ese sendero que nos llevara siempre adelante. Como dicen “para atrás ni para coger impulso”. Hemos asumido como nuestra la responsabilidad de hacer que cada médico de primaria, cada pediatra y cada dermatólogo y cirujano sepan que existimos, que esta enfermedad que nos ha tocado nos está dejando sin vida. Que el dolor no es algo a lo que uno se acostumbre, ¡NUNCA!Reparto folletos jun 2016

Es nuestra responsabilidad, que cada adolescente que vaya a su pediatra sea tratado con – mayor atención, y sea derivado lo antes posible al dermatólogo correspondiente, que no les dejen durante años evolucionar hacia la desesperación, que no piensen con 18 años que no van a encontrar una pareja que les quiera o que no van a tener familia. Que desde su más tierna edad ya no tengan esperanza.

Me niego a pensar que no hay esperanza. Yo no pensé nunca que íbamos a tener una asociación, que podría hablar con más enfermos como yo, que no tendría que justificar mi dolor ante todo el mundo. Nunca imagine sentarme en la misma mesa que los médicos y que me preguntaran como me siento, y que les importara lo que podíamos decir. Yo tengo esperanza, pero la esperanza hay que buscarla. No podemos sentarnos a esperar que nos lo traigan, hay que moverse, hay que ser fuertes. Asociarse hace que seamos fuertes. Que podamos ir a cualquier lugar a pedir ayuda. ¡Somos muchos!

Constitución Federación Europea jun 2016En Europa también se está gestando una revolución masiva, las asociaciones se movilizan, ha habido actos en Reino Unido, Italia, Francia, Alemania, Bélgica, y no sé cuántos más países, en EEUU igualmente. Mantenemos contacto con las asociaciones y con los médicos. Hemos creado la Federación Europea de Asociaciones de Enfermos de HS. Hemos contribuido a que los médicos hagan un esfuerzo y sean ellos quienes busquen a los pacientes en Argentina. Hemos hablado con quién podía ayudar a crear asociaciones en Latinoamérica. Esperamos que algunos valientes se animen a formarlas.

Tenemos que mejorar no solo con respecto a los profesionales de la medicina, también con respecto a los pacientes. Queremos saber porque no tenemos más socios. Mi pareja siempre me pregunta que si a los demás enfermos no les duele como a mí. No entiende porque no se movilizan para pedir lo que les corresponde…Seria genialasociate que nos dierais vuestra opinión.

Seguiremos trabajando, tenemos muchos proyectos, muchas ideas.

Llamamos a todas las puertas que se nos ocurren, aunque no mucha gente parece querer escuchar, pero seguiremos. Me estoy acordando de la película “Cadena Perpetua” en la que durante años escriben una carta al mes para que les donen libros para una biblioteca, y finalmente se los dan, por agotamiento.

Esto no ha hecho más que empezar, ¿nos acompañáis en este maravilloso proyecto de vida?

Silvia Lobo
Presidenta de Asendhi