La HStoria de Silvia

Los comienzos

Mi HStoria comienza casi al mismo tiempo que la operación de mamá.

En mi caso, mi HStoria es totalmente genética, mamá tambien lo tenia, y nunca lo escondió, yo sabia como era, sabia que dolia, y sabia que como consecuencia, no podía apenas andar, ni tener una vida sin dolor… Mi HStoria va ligada a la Hstoria de mamá.

Cuando tenia 13 años, sentí por primera vez las consecuencias de la enfermedad, pero no en mi, sino a través de ella. Fue muy valiente, pero muy temeraria a mi parecer, y pidió que le extirpasen todas las zonas afectadas a la vez. En su caso fueron muslos, ingles y bajovientre. Y con las técnicas de hace 30 años, y el control del dolor de hace 30 años. Fueron varios meses de recuperación, pero hay que decir que cortaron bien, porque le controlaron la enfermedad desde entonces.

Y por supuesto.. yo debuté con la HS por aquella época, coincidiendo con mi primer periodo ovulativo. Y me vino como regalo extra con el periodo.

Se lo que sienten los familiares de pacientes, porque yo sentía que no podía controlar la situación, de pronto, me vi sola, con la carga de una casa, y el cuidado de un hermano pequeño, que dependía de mi. Y creo que eso me hizo fuerte sin preguntas ni preparación previa. Los padres (varones) de entonces no estaban acostumbrados a encargarse de una casa y de los hijos, así que a falta de mama, yo asumí el mando y control de la situación como mejor pude.

A día de hoy, sabiendo lo que se.. creo que mi HS apareció ante aquella situación de stress… Era el primer año de instituto, con lo que conlleva ser el pez pequeño en una nueva pecera mas grande y desconocida, ademas tenia que cuidar de mi hermano, y preocuparme de que todo fuera bien… Sus estudios, su ropa, comida, compra, cuidado de la casa.. Vamos, todo lo que conlleva la vida diaria de un adulto. Pero yo no era una adulta.

Mi Hstoria comienza de la mano de la pubertad y del stress.

Mi enfermedad

Pasaron los años, y tenia forúnculos de vez en cuando, en la zona inglinal sobre todo. Se lo decía a mi  medico de cabecera y me mandaba pomadas y antibióticos, si la cosa se ponía mas inflamada de lo normal.

A medida que crecía y mis situaciones de stress también, mi enfermedad empeoraba. De esta forma, llegue a los 28 años, y empezó a ser un poquito peor… Evidentemente la vida se complica mas cuanto mas creces, y el stress de las relaciones humanas, de los trabajos, de las enfermedades, va en aumento. Si esto se une a que esta patología era prácticamente desconocida, y que nadie le daba mayor importancia; el dolor aumenta de forma exponencial sin que recibas ningún tipo de ayuda.

Yo trabajaba cara al publico cuando mi enfermedad decidió no dejarme vivir. Y de pronto, me vi pidiendo una baja de casi un mes, porque no podía andar. Y que tras el ciclo de antibióticos no mejoraba. Intente buscar alternativas fuera del mundo medico. Lo que llaman terapias alternativas… No quiero profundizar mucho en ello, pero la conclusión es que son unos sinvergüenzas, se aprovechan de la desesperación de la gente, y después de varios meses no me podía mover de una cama, el dolor era insoportable y podría haber muerto de una infección generalizada(sepsis).

Mi recomendación es:  HUID DE LOS MAGUFOS.

Mi medico de cabecera me mando antibióticos y mejore, y me mando al cirujano, quien me vio las ingles y me dijo que la medicina no tenia cura para todo.

La realidad es que tenia también una fistula perianal – que suerte la mía, 😉 – Y eso si que lo conocía, y gracias a esa fistula, me derivo al hospital. En el informe de esta primera intervención quirúrgica, aparece por primera vez el nombre de mi enfermedad.

He pasado por tantos médicos, que hay veces que creo que confundo fechas. La conclusión fue, que me operaron de la fistula, pero la HS aun no la tocaron, seria tiempo después cuando me derivaron a cirugía general, de ahí a plástica, y de ahí a dermatología.

Termine en dermatología con 32 años, sino recuerdo mal.

Durante los 10 años con mi dermatóloga, hemos probado todo lo que ella conocía para ayudarme, hemos vivido juntas despidos laborales, lloros, desesperación, esperanza y todos los medicamentos por uso compasivo del mercado. Hemos intentado que me operaran en diferentes ocasiones, pero no hubo suerte.

No seria hasta hace tres años, cuando el sinus pilonidal ( si, también tengo de eso, ;( ) no me dejaba vivir, y fui de nuevo a coloproctología, y me operaron, con tan mala suerte, que se reprodujo, cosa que el cirujano ya me advirtió. Después de la segunda operación de sinus, 1 año después, me mandaron a cirugía plástica, porque evidentemente, mi cicatriz era hipertrófica, y, aunque no tenia infección, la propia cicatriz me dolía casi igual… Tercera operación de sinus… Parecía que todo iba bien… Pero no… este año vuelta la burra al trigo, y vuelta al quirfano en marzo, se reprodujo de nuevo, y aun no ha cerrado.

Por no hablar de una operación de dermolipectomia ( me quitaron 2,5kg de piel infectada del bajo vientre) a finales del año pasado, que parece que fue bien, y que me quito toda la piel infectada de la zona. Tengo una preciosa cicatriz de cadera a cadera, pero nada mas… He de dar gracias a mi cirujano, que es un crack, porque hace un trabajo excelente.

Entre medias, y a lo largo de los años, he ido al medico de medicina interna, porque las cortisonas me comían el calcio, a la ginecóloga, que me ha provocado una menopausia química, a digestivo para descartar enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa… Al cardiólogo, al neumólogo para dejar de fumar, al endocrino para controlar mi peso, al psicólogo para intentar controlar mi ansiedad ( y seguro que alguno se me olvida, lo siento mucho si es así… Os llevo a todos en mi corazoncito!)

Conclusión

¡ Lo que no te mata, te hace mas fuerte!

Y en mi caso es así. Siempre he sido una persona pragmática, me he impuesto metas que he alcanzado con mayor o menor esfuerzo. Me enseñaron que si quieres algo en este mundo has de esforzarte, y lo hago cada día de mi vida.

Hace mucho que asumí mi enfermedad, y creo que esto me ha hecho mas tranquila y feliz. Soy como soy, yo no he pedido esto, ni lo he provocado.

Pero tampoco me duermo en los laureles.

¡ HAY QUE TRABAJAR!

Si queremos que se nos reconozca, que se nos atienda mejor, que se nos vea, no podemos llorar por los rincones y no hacer nada. Hay que moverse (cada uno a su velocidad) y no cejar en nuestro empreño.

Encargarme de la asociación hace unos años fue quizás lo mejor que me ha pasado… Ahora estoy mas activa, y por ello, mejor. Me siento con mas energía y menos dolores. Cada vez que conseguimos un pequeño logro, es otro pasito mas hacia la mejoría de todos y cada uno de los pacientes de HS.

Cada uno de nuestros esfuerzos, de los días enteros fuera de casa, de las reuniones, de los escritos, y de los brotes que me supone mi esfuerzo, es recompensado cuando alguien me dice que gracias a nosotros tiene un dermatólogo que le esta tratando bien, que la medicación les funciona, que han vuelto a estudiar.

Nuestro trabajo de hoy, será la mejor vida de nuestros hijos mañana, porque tenemos que tener claro, que esta enfermedad no es contagiosa, pero si hereditaria.

A pesar de todo, y de mucho mas que no os cuento, tengo muchísimas esperanzas en este proyecto. Mucha ilusión con poder hacer cosas por la enfermedad, y por las personas que la padecen.

En conclusión:

Mi HStoria es como la de cualquiera, con metas, con trabajo, con desengaño, con alegrías, con tristezas. Con días buenos, y días malos. Con amigos y con gente que se queda en el camino. Con mi familia que siempre ha estado ahí, y que nunca me ha tratado como una inútil. Con mi novio, que es mi apoyo (a veces literalmente.. jejeje).

Todo esto, me hace mas FUERTE, mas cercana, mas terrenal y al mismo tiempo mas espiritual. No quiero que me endulcen la vida, porque la vida no es dulce, pero tampoco que me la amarguen, porque no siempre es amarga.

Mi HStoria, es una Hstoria normal.

Como es tu HStoria?

Silvia Lobo

Presidenta de Asendhi.