Publicamos aquí la entrevista publicada por FFPaciente a nuestra Presidenta, Silvia Lobo, con motivo del Dia Internacional de la Hidrosadenitis Supurativa.
La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad crónica que se caracteriza por la aparición recurrente de nódulos, abscesos, fístulas y/o cicatrices en las áreas anatómicas donde existen glándulas sudoríparas apocrinas, esto es, las axilas, las zonas submamarias e intermamarias, las ingles y genitales externos, los glúteos y la zona perianal.
La enfermedad es conocida con otros nombres como hidrosadenitis supurativa, enfermedad de Verneuil, apocrinitis o acné inversa. Para saber más sobre ella, contamos con Silvia Lobo, paciente de Hidrosadenitis Supurativa desde hace unos 30 años y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi).
Breve descripción sobre Silvia Lobo
No vengo del mundo de la sanidad (de hecho soy Historiadora del Arte), pero me he convertido en una experta a base de leer y preguntar, algo que me ha ayudado a aprender cada día un poco más.
Soy activa, constante, comunicativa y comunicadora. Me gusta el trato con las personas, y el dolor me ha enseñado paciencia y templanza. Soy una paciente impaciente, una paciente activa, curiosa y con ganas de aportar mi visión de la vida y mi pasión por ella, con o sin enfermedad.
¿Cómo ha sido tu vida desde que fuiste diagnosticada de Hidrosadenitis Supurativa?
He intentado que mi vida no se frenara por la enfermedad. Hice mi carrera universitaria, trabaje y hasta que no me doblo el dolor hice de todo, lo mismo que los demás. Con dolores, pero lo mismo. He ido de viaje, he pateado ciudades durante horas, me he maravillado con la belleza que el hombre es capaz de crear. ¿Mi freno? La enfermedad. Pero también es ella la que me ha dado una ocupación que me apasiona y en la que me siento como pez en el agua. Hasta que no me encargué de la asociación no encontré mi motivación. Podemos hacer cosas para mejorar nuestro pequeño radio de alcance.
La verdad es que mi diagnóstico fue un nombre en un papel, nadie me explico lo que era, ni en qué consistía, solo sabía, que era lo mismo que había tenido mi madre antes de que la operaran, tenía claro que no tenía cura, y un cirujano me dijo sin mucha amabilidad que la medicina no tiene cura para todo. Esto fue con 28 años. Desde los 13 años, cuando decía a mis médicos que lo tenía no me daban explicación ninguna.
A los 30 años, los brotes ya no cesaban nunca, el dolor era insoportable, me echaron de mi trabajo por tener que coger la baja laboral y empezó mi peregrinar por diferentes especialistas. Los cirujanos no me querían tocar, porque: “A ver como cerraban aquello!” Y finalmente me mandaron a la dermatóloga, que a día de hoy, sé que tenía que haber sido la primera opción.
La Dra. Fariña ha hecho todo lo que estaba en su mano para ayudarme, he pasado de no poder respirar sin dolor a hacer más o menos una vida “normal” También es cierto, que llevo ya 6 operaciones, ya que, por fin, un cirujano, el Dr. Romeo me dijo que sí que me operaba.
Hasta llegar a dermatología, me sentía desahuciada, creía que un día moriría de una infección, o que algún cirujano me mutilaría en un momento dado, eso era lo que explicaba la gente con la que hablaba en foros.
Durante 30 años de enfermedad, he pasado de negarla a aceptarla. Hoy conozco mis limitaciones, y en la medida de lo posible intento hacer todo lo que hacen los demás. A mi propia escala. Además, poder encargarme de la asociación, aprender cada día mas, y saber que ayudo a otros pacientes me hace querer superarme cada día, aunque sea con parones para poder tumbarme.
En definitiva, mi vida es tan difícil y complicada como la de los demás, solo que yo lucho contra el dolor y la inflamación constante además.
Actualmente eres la presidencia de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi), ¿podrías contarnos un poco cuáles son vuestros objetivos y líneas de futuro?
Nos queda mucho por hacer aún.
Nos hemos posicionado, y eso ya es un logro. Ahora se oye hablar de algo que antes era tabú.
Hemos contactado con numerosas sociedades científicas, y hemos tenido una buenísima respuesta en general, los profesionales de la salud están ansiosos por ayudar a los pacientes. Ahora son los pacientes los que tienen que despertar de su letargo.
Intentamos plantearnos objetivos a corto/medio plazo. Somos pocos trabajando en este precioso proyecto, pero tenemos muchas ganas e ilusión.
Nos urge conseguir socios y patrocinadores, más allá de los que ya tenemos. Cuantas más ayudas, más podremos hacer por los pacientes.
Este año hemos conseguido un acuerdo con Probonos, de tal forma que los socios que lo requieran pueden contar con un abogado de forma gratuita.
Además, estamos trabajando con diferentes hospitales y diferentes especialistas para que resuelvan dudas de los pacientes.
Hemos mejorados las 2 páginas web, y trabajamos en ellas con dedicación y entusiasmo para hacer más accesible la información a los pacientes.
www.hidrosadenitis.es
www.asendhi.org
Además, disponemos de un grupo de Facebook, que se llama como la asociación, un canal de Youtube, y demás redes sociales… Está claro que a los pacientes les resulta más fácil contactar por ellas… Pero sigo pensando que el calor humano es imprescindible, y el contacto con ellos es fundamental, ojalá nos pudiéramos reunir más y mejor.
Pero el objetivo real es variado, tan variado como lo son las personas y los pacientes, cada uno tiene sus propias necesidades y circunstancias. Hay muchos frentes: Personal, clínico, social, psicológico, laboral… Y de todos ellos hay que ocuparse. Vamos pasito a pasito, pero sin pausa.
¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Creo que los clínicos y sanitarios están aún faltos de formación, y ese es un objetivo primordial. Pero al mismo tiempo, creo que su entusiasmo y dedicación cuando les pedimos ayuda es lo que los define como unos maravillosos profesionales.
Creo que nos queda mucho camino por recorrer, pero también creo que hay un objetivo común, que es el buen hacer por parte de nuestros profesionales sanitarios. Juntos, haremos muchas cosas bonitas.
¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
Creo que el papel de los pacientes es fundamental, cada uno de nosotros tenemos muchos años de experiencia y muchas veces no nos han dejado compartirlo, o lo han ninguneado, porque no somos médicos, pero si nos escucharan más y mejor, lo mismo llegábamos a soluciones más rápidas y fructíferas.
En esta línea se están desarrollando algunos cursos, unos en proyecto y otros de manera efectiva, como el que estoy haciendo de forma presencial en la Univ. Rey Juan Carlos de Madrid. Es un curso para pacientes crónicos. Y vemos unos módulos comunes, de anatomía, fisiología, psicología, afrontamiento de la enfermedad y mi favorita hasta el momento, que fue farmacología.
Estos cursos de Paciente Experto, que afloran de forma incipiente, llegará el día que sean un trámite básico, sobre todo para aquellos que somos y tratamos con pacientes. En realidad, creo que somos la primera línea de consulta para los enfermos, ya que empatizan mejor y comentan con más libertad sus dudas con otros pacientes. Cuando el Medico les manda una medicación, les da vergüenza preguntar, y acuden a nosotros.
Nuestra labor es la de tranquilizarles, y reafirmar su confianza en nuestros sanitarios. Somos los que entendemos su dolor, y sabemos lo que piensan y sienten. Creo que habría que recetar asociaciones. España es un país donde la cultura asociacionista no está fomentada, y debería cambiar.
¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de Hidrosadenitis Supurativa?
A día de hoy, tenemos las 2 páginas Web de la asociación que ya mencioné con anterioridad.
Nuestro canal de Youtube en el que colgamos las ponencias de los médicos que amablemente nos dan clases magistrales aprovechando las jornadas de asambleas.
El grupo de Facebook llamado Asendhi, en el que tenemos una comunidad de unas 1400 personas que apoyan y solventan dudas. Que dan ánimo, y entienden a todo el que quiere contar su historia.
¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
En realidad, para mí ha sido catártico. Ya de por sí, yo soy consciente de que la enfermedad no es culpa mía, pero saber que hago algo bueno, que sirve para los demás, se ha convertido en una de mis motivaciones. Creo que mi forma de ser, mi empuje y falta de vergüenza por mi enfermedad, hace que sea un buen exponente para otros pacientes como yo.
¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Os conocí por Twitter antes de conoceros a nivel profesional. Me parece una labor increíble, una manera preciosa de unir a pacientes y dar aliento, que es lo que nos falta muchas veces.
Sois esos sanitarios maravillosos que no descansan más que lo justo, y siempre piensan en qué hacer para mejorar, y por ello, os doy las gracias, como paciente y como persona.
Solo decir que juntos podemos cambiar cosas, solo hay que querer.
Post realizado por: Adrian Sarria & Pedro Soriano
See more at: https://www.ffpaciente.enfermeriacomunitaria.org/mi-diagnostico-fue-un-nombre-en-un-papel-el-testimonio-de-silvia-lobo-con-hidrosadenitis/#sthash.nIDv2LtB.dpuf
