En el Día Internacional del Trabajo El II Barómetro de la HS revela que uno de cada tres pacientes con hidradenitis supurativa (HS) falta durante más de un mes a su puesto laboral debido a la enfermedad La hidradenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un … Leer más
La Hidradenitis Supurativa afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i] Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] ASENDHI busca … Leer más
RESUMEN DE APARICIONES EN PRENSA Ignacio Luque inicia en Huesca un viaje solidario en bicicleta con una duración estimada de 4 meses que le llevará a recorrer varios puntos de España y Portugal Esta iniciativa busca dar a conocer y concienciar a la población general sobre esta enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de … Leer más
Especialistas y pacientes plantean sus fórmulas para mejorar el abordaje en la Comunidad de Madrid De dcha a izqda., Juan José González Armengol, Ignacio Capdevila, Silvia Lobo, José Luis López Estebaranz, Aurora Fabero y Modoaldo Garrido, que participaron en una mesa moderada por Esther Martín del Campo, redactora jefe de GM. 18 ene 2019 – … Leer más
La Hidradenitis Supurativa afecta en Aragón al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i] Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] ASENDHI busca la … Leer más
La Hidradenitis Supurativa afecta en Aragón al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i] Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii] ASENDHI busca la … Leer más
Cerca del 40% de los pacientes con hidradenitis supurativa que no recibe tratamiento en la actualidad son moderados-grave El Dr. Antonio Martorell, responsable de la unidad de hidradenitis del Hospital de Manises, ha presentado los resultados del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa en el marco del encuentro anual de la Academia Americana de Dermatología … Leer más
Se estima que el 1 por ciento de la población en España padece hidradenitis o hidrosadenitis supurativa, en alguno de sus grados leve, moderado o severo, es decir alrededor de 465.000 personas, según datos extrapolados de la iniciativa estratégica HérculeS Se trata de una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se … Leer más
El pasado 1 de febrero, y a iniciativa de una paciente de HS miembro del AMPA, Cristina Jiménez Oteros, de la escuela “La Caixa”, de Barcelona, tuvo lugar una actividad de sensibilización y captación de fondos sobre Hidrosadenitis Supurativa.
Proyectaron una película para el público infantil y cobraron una entrada para la misma. Gracias a ello, conseguimos 400 € de donativo para ASENDHI.
La empresa que gestiona el comedor, Aliment Art, también colaboró con la donación de unas riquísimas palomitas para todos/as.
Aprovechamos la oportunidad para dar a conocer esta patología tan desconocida, haciendo especial hincapié en los primeros síntomas, para que madres y padres pudieran identificarla lo antes posible.
Las primeras señales suelen ser picor localizado, ardor, enrojecimiento y aparición de dolor brusco. En este contexto, aparecen nódulos y abscesos dolorosos y ocasionalmente supurativos que pueden transformarse en fístulas y con el tiempo en cicatrices. Si se presionan las lesiones puede salir pus líquido espeso que puede ser maloliente. El drenaje suele aliviar el dolor que producen. Existen periodos alternados de gran actividad de la enfermedad (con brote de dolor frecuente) y periodos de remisión (sin brotes)
También pudimos vender anillos y pulseras elaborados por otra paciente de HS, Enara Izquierdo, que trabajó arduamente los últimos meses para que en ASENDHI dispongamos de material para vender.
Nos encantó poder participar y la calidez de padres, madres y niños del cole, pero especialmente las madres y padres del AMPA, con Cristina a la cabeza, que consiguió que se solidarizara gran parte del colegio.
UN MILLÓN DE GRACIAS POR VUESTRO APOYO
PD: Este es un gran ejemplo de cómo, cada uno/a de nosotros/as, puede hacer algo por dar a conocer la patología y colaborar con la asociación. Os invitamos a poneros en contacto con nosotras para hacernos alguna propuesta parecida.
