Silvia sufre Hidrosadenitis Supurativa: “Nos han despedido, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados”
El calvario de estos pacientes podría suavizarse gracias al proyecto HérculeS, una iniciativa pionera de carácter multidisciplinar que tiene como objetivo garantizar el estándar óptimo de cuidado para los afectados de esta enfermedad cutánea debilitante
“Creo que me ha pasado lo mismo que a casi todos los pacientes de mi edad o mayores que yo… Nos han despedido de los trabajos, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado nuestros círculos cercanos… Poco a poco te quedas solo junto con tu dolor… Y tu carácter se agría más y más… Eso no podemos permitirlo”.
Así de desgarrador es el panorama biográfico que describe para www.farmacosalud.com Silvia Lobo, paciente de Hidrosadenitis Supurativa y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI). Pero las cosas podrían empezar a cambiar para los afectados de esta enfermedad gracias al proyecto HérculeS, una iniciativa que tiene el aval de 20 instituciones médicas y científicas españolas y que cuenta además con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie y el apoyo de ASENDHI y la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS).
Se trata de la primera iniciativa estratégica dedicada a garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa. El proyecto HérculeS, sin precedentes a nivel internacional, impulsa el conocimiento y busca la mejora del abordaje de esta patología a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes.
“Yo ya no sé lo que es un día sin dolor”
Silvia no sabe si su vida habría sido otra en caso de que en el pasado hubiera existido una iniciativa como HérculeS, pero eso no quiere decir que este proyecto no tenga todos los números para convertirse en una importante herramienta de mejora para la singladura vital de los nuevos pacientes: “Espero no ver tantos mensajes de abatimiento, y ver más de esperanza… No es lo mismo un dolor puntual, de unos días… que un dolor continuo, 24 horas, todos los días de tu vida, durante años y años… Yo ya no sé lo que es un día sin dolor… Y no quiero eso para los chicos y chicas que empiezan ahora con los primeros síntomas. Tenemos que ser capaces de poder ser generosos, y disciplinados, para dar la mejor atención y de la mejor calidad a nuestros chico/as”.
La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad cutánea debilitante, con un gran impacto psicosocial. Se trata de una enfermedad inflamatoria, inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de mujeres[1]. Se estima que la padecen casi medio millón de españoles, si bien existe un alto desconocimiento tanto para la población general como para los profesionales sanitarios. Está considerada como la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cáncer[2]. “Nuestro problema es mucho más complejo que un simple golondrino; somos un problema que, si no es bien tratado, conlleva mucho dinero y tiempo. Pretendemos hacer la vida de las personas más fácil y llevable. Sólo pretendemos hacer que la vida de los pacientes, de los médicos que los atienden y de nuestras familias, sea un poco más tranquila. Más como la de todo el mundo”, sostiene Silvia.
Entre las entidades impulsoras de HérculeS se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta afección: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes. La iniciativa se trasladará al ámbito institucional con el objetivo de conseguir su involucración y apoyo, fundamental para trasladar las propuestas a la práctica clínica.
“Nuestra patología era infravalorada y además se confundía con otras”
La presidenta de ASENDHI celebra que HérculeS haya empezado ya su andadura, al menos como proyecto, dado que hasta el momento “no había nada ni remotamente parecido. Es un trabajo exhaustivo sobre la patología, con una visión de multidisciplinariedad que hasta hoy ni se valoraba siquiera. Nuestra patología era infravalorada y además se confundía con otras. Ahora planteamos un documento maduro, realizado por grandísimos profesionales. Quizás, los mejores en cada campo, y avalado por sus respectivas sociedades científicas. Planteamos estándares de cuidado, protocolizamos diagnósticos desde todas sus vertientes, damos un enfoque integral para un paciente que ya no puede más… Y, sobre todo, damos una alternativa, y hablamos de una ventana terapéutica dentro de la que hay que actuar, para que los pacientes no evolucionen a un punto de no retorno… Pero también hablamos del componente social y psicológico, de cómo afecta a nuestras vidas, o de cómo las elimina de la ecuación. Estamos en el inicio de la presentación del proyecto. Ha sido un año y medio de trabajo. Ahora, tras su presentación en el Ministerio de Sanidad, comienza un duro e incesante trabajo por las CCAA y por los hospitales de toda España”, anuncia. Aunque Silvia no se atreve a concretar plazos para la implementación y puesta en funcionamiento a pleno rendimiento de HérculeS, sí que promete “trabajar lo mejor que podamos para poder implementarlo lo antes posible, con el fin de que sea accesible a cualquier paciente”.
Presentación del proyecto HérculeS (de izq. a dcha): Maravillas Izquierdo, subdirectora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia; Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia; Dr. Miguel Mínguez, especialista en gastroenterología y vocal del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Chron y Colitis Ulcerosa (GETECCU); Encarnación Cruz, directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia; Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), y Dr. Juan González Armengol, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES)
Principales conclusiones del documento base de HérculeS
HérculeS constituye un punto de partida para la reflexión común de profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, ofreciendo la respuesta y el apoyo que los afectados de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar. La iniciativa está recogida en el documento ‘Definición del estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidradenitis Supurativa’, desde donde se aborda la dolencia desde un punto de vista holístico, biológico, clínico, psicológico, social y económico, englobando todos los aspectos y facetas de la enfermedad. Los protocolos se han abordado de una forma práctica e interdisciplinar. Entre las principales conclusiones cabe destacar:
1. La Hidradenitis Supurativa arrastra un retraso medio en el diagnóstico de 9 años[3], 4 años por encima del de patologías raras[4]. “Sufrimos una enfermedad con demora diagnóstica que da lugar a que el paciente acuda de una consulta a otra sin encontrar respuesta, lo que produce una sensación de desorientación y padecimiento añadido al sufrimiento que, de por sí, causa la enfermedad”, afirma Silvia a través de un comunicado.
Hasta ahora esta situación estaba ocasionada por la falta de conocimiento en la identificación de los síntomas y por la falta de identificación a través de su CIE (Códigos Internacionales de Enfermedades). Para reconducir este escenario, HérculeS propone un sencillo algoritmo de diagnóstico, de fácil implementación, especialmente para los servicios de Atención Primaria y urgencias. De esta forma, “se puede reconocer la enfermedad en las primeras consultas y conseguir un adecuado seguimiento ambulatorio posterior que evite la evolución del paciente a estadios de enfermedad avanzados”, asegura el doctor Juan González Armengol, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES). Además, debido a la ausencia de datos clínicos y de información en torno a la población con la patología, el documento promueve la puesta en marcha del Registro de Pacientes con Hidradenitis Supurativa para facilitar su seguimiento e investigación clínica.
2. Necesidad de un abordaje multidisciplinar bajo la coordinación del dermatólogo
El dermatólogo es el profesional sanitario prioritario en el abordaje de la Hidradenitis Supurativa, pero no es el único. En este sentido, HérculeS promueve un circuito asistencial, de unidades funcionales de referencia para un abordaje multidisciplinar de la patología que incluya la presencia de especialistas en dermatología, médicos de Atención Primaria, profesionales de enfermería y psicología, pediatras, cirujanos generales, coloproctólogos y plásticos, gastroenterólogos, médicos de urgencias y farmacéuticos. “Actualmente en España existen algunas unidades multidisciplinares y varias consultas monográficas lideradas por dermatólogos que intentan ofrecer la mejor atención a los pacientes con Hidradenitis Supurativa”, asegura el doctor Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia. Sin embargo, “la falta de medios o la ausencia de una estructura claramente definida para establecer el circuito del paciente con Hidradenitis Supurativa hace que, en ocasiones, se encuentren con dificultades en la ejecución del proceso asistencial”, añade.
Son varios los expertos que apuntan a la importancia de un abordaje terapéutico realizado desde diferentes ópticas. “Es necesario que distintos especialistas proyecten y coordinen estrategias de salud específicas para esta patología”, asegura el doctor Miguel Mínguez, especialista en gastroenterología y vocal del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Chron y Colitis Ulcerosa (GETECCU). En este sentido, el doctor explica que “este abordaje es necesario por las particularidades de la patología, entre ellas: 1) las relacionadas con el diagnóstico, tratamiento y pronóstico; 2) la repercusión psicológica, social, económica y laboral que tiene sobre los pacientes; o 3) la asociación con otras patologías tales como la enfermedad inflamatoria intestinal”.
3. La Hidradenitis Supurativa tiene un impacto económico y laboral para el paciente
La Hidradenitis Supurativa está asociada a un elevado gasto sanitario, sobre todo en gastos de servicio de urgencias e ingresos hospitalarios, superior incluso al de la psoriasis[5]. Por ello, HérculeS prevé reducir el impacto económico, disminuyendo el número de visitas de los pacientes a los servicios de urgencias y reduciendo los años de retraso en el diagnóstico y el número de hospitalizaciones, entre otras muchas medidas. A nivel laboral, el paciente pasa una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad[3]. En este sentido, el proyecto HérculeS respalda una propuesta para reconocer la necesidad de que la Hidradenitis Supurativa sea reconocida como causa de incapacidad o invalidez en los estadios severos o durante los brotes, debido a que estas personas no pueden compatibilizar su afección con una vida activa desde el punto de vista laboral. Silvia explica que ya han empezado los contactos para lograr el reconocimiento de la incapacidad o invalidez para estos enfermos: “Estamos en ello. Son muchos los frentes a tratar. Yo parto de mi propia experiencia, de cómo he ido viviendo la enfermedad a través de la vida, y de los logros, y los no tanto, que me han ido sucediendo. Para ello ya estamos en contacto con el IMSERSO, y seguiremos intentando contactar con quien sea necesario. Hay que cambiar las cosas. Hay que trabajar duro. Es la única forma”.
4. Concienciación pública y formación al paciente que permita su empoderamiento
Esta iniciativa estratégica promueve que el paciente de Hidradenitis Supurativa adquiera el conocimiento de la enfermedad con el que pueda asumir un rol activo en el manejo de la misma. La comunicación, la información y la formación en salud que comparten los profesionales sanitarios y los enfermos son un requisito imprescindible para que el paciente participe en la toma de decisiones. “La figura del paciente experto es cada vez más necesaria en cualquier patología crónica, ya que es un paciente que ayuda a otros en su misma situación a entender y asumir su enfermedad”, explica la presidenta de ASENDHI.
Las sociedades científicas participantes en el proyecto HérculeS son: la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV); la Asociación Española de Cirujanos (AEC); la Asociación Española de Gastroenterología (AEG); la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE); la Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica e Investigación del Deterioro de la Integridad Cutánea (ANEDIDIC); la Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP); el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Chron y Colitis Ulcerosa (GETECCU); la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA); la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA); la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH); la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); la Sociedad de Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA); la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES); la European Hidradenitis Suppurativa Foundation (FHSF); la European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP); la Fundación Ad Qualitatem; el Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD).
Referencias
1. C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44
2. F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries
3. Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.Disponible en: https://asendhi.org/test/wp-content/uploads/2016/04/InformeBarometroHS.pdf Accesible: 02/10/17
4. Datos extraídos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico. Accesible 02/10/2017
5. Khalsa A et al. Increased utilization of emergency department and inpatient care by patients with hidradenitis suppurativa. J Am Acad Dermatol 2015; 2015 Oct;73 (4):609-14.
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Silvia habló en primera persona sobre cómo afecta la enfermedad en el día a día de los pacientes. Fue muy emotivo y duro a la vez. Importante estar en este tipo de foros con publico y profesionales de la salud que nos ayudan a poner voz a todos los afectados.
