Hidrosadenitis

 ANDE, SECA, ANEDIDIC y SEMG

Nuevo algoritmo de diagnóstico para abordar la Hidradenitis Supurativa que sufre un retraso de diagnóstico de 9 años[i]

• El proyecto HérculeS cumple con el objetivo de impulsar el conocimiento de la Hidradenitis Supurativa y reformular su abordaje mediante la modificación de los procesos asistenciales actuales[ii]
• El papel de atención primaria, dermatología, enfermería y calidad asistencial son fundamentales en el abordaje de la Hidradenitis Supurativa², una enfermedad que afecta aproximadamente a medio millón de españoles
• La Hidradenitis Supurativa es la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida del paciente[iii]

Madrid, 27 de noviembre de 2017.- La iniciativa estratégica HérculeS se convierte en el punto de mira en los distintos congresos sanitarios celebrados en octubre a lo largo de la geografía española con el fin de abordar la formación de los diferentes especialistas implicados en el manejo de la hidradenitis.  Así, Hércules ha estado presente en la XXVIII Jornada Nacional de Enfermeras Gestoras organizada por la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), el XXXV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), el XIV Congreso de Enfermería Dermatológica organizado por la Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica e Investigación del Deterioro de la Integridad Cutánea (ANEDIDIC) y las III Jornadas en Dermatología para Atención Primaria organizado por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), donde profesionales de las especialidades de atención primaria, dermatología, enfermería y calidad asistencial han podido revisar el abordaje de esta enfermedad.

Presentado recientemente en el Ministerio de Sanidad, HérculeS se posiciona como un proyecto sin precedentes creado para impulsar el conocimiento de la Hidradenitis Supurativa (HS) y mejorar su abordaje a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes.

HérculeS conforma la primera alianza a nivel internacional entre 20 instituciones científicas, médicas y asistenciales, que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes².

El dermatólogo, figura central en el proceso asistencial de la Hidradenitis Supurativa

Debido al carácter inflamatorio crónico de manifestación dermatológica, la HS debe tener al dermatólogo como su especialista de referencia en el diagnóstico de la enfermedad y en el seguimiento de los estadios más avanzados. Esta fue una de las principales conclusiones abordadas en el XXXV Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA).

Según los datos aportados por la Unidad de HS del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises, el 50% de los pacientes que llegan al dermatólogo vienen derivados desde Atención Primaria (AP), el 30% vienen derivados desde Cirugía y el 20% restante se reparte a partes iguales entre Gastroenterología y Reumatología².

Para reforzar el papel del dermatólogo como el profesional que diagnostique la HS, HérculeS propone la incorporación de la ecografía cutánea En este sentido, la ecografía cutánea ha demostrado ser en los últimos años una técnica que, realizada por el dermatólogo o por el radiólogo adecuadamente entrenado permite realizar una estadificación real, así como una monitorización dinámica de la actividad inflamatoria de la enfermedad, mejorando el manejo de esta patología².

Además, el Congreso permitió el debate en torno a potenciar, reconocer y difundir la existencia de unidades funcionales de referencial para que actúen como consultoras en el manejo de casos complejos de Hidradenitis Supurativa para otros servicios de Dermatología del SNS.

Atención Primaria, referencia asistencial para los casos leves de la patología

El papel del profesional de AP en el manejo de la HS fue debatido en las III Jornadas en Dermatología para Atención Primaria organizadas por SEMG. En este sentido, el proyecto HérculeS determina que el profesional de AP debe ser la puerta de entrada para el paciente de HS sin diagnóstico, por lo tanto, deben ofrecerse las herramientas adecuadas a los equipos asistenciales de AP de manera que tengan la capacidad de detectar, tratar y controlar a estos pacientes².

Una de las novedades que propone el panel de expertos que conforma HérculeS consiste en que sea el profesional de AP quien lidere el control y seguimiento de la HS en estadios leves, sin menoscabo de las visitas a Dermatología u otras especialidades que se requieran en función de la evolución².

“El paciente necesita una coordinación entre AP y especializada para ser identificado precozmente. Es muy importante que el paciente de Hidradenitis Supurativa sea tratado en los estadios iniciales de la enfermedad, dentro de la ventana de oportunidad terapéutica. Mediante una ruta de derivación rápida desde Atención Primaria al dermatólogo se puede minimizar el proceso irreversible de las lesiones.”, comenta la Dra. Marta Ruano, dermatóloga del Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz de Madrid. “Si no existe esta coordinación, la atención especializada se demora y la enfermedad sigue su curso, afectando de lleno en la calidad de vida del paciente”.

La enfermería, el aliado clave

HérculeS promueve la existencia de, al menos, un profesional de enfermería en los servicios de Dermatología que asuma la labor de coordinación asistencial de los pacientes graves de Hidradenitis Supurativa así como la educación terapéutica de los pacientes. El personal de enfermería es el más indicado para formar en autocuidados y en recursos de salud para mejorar la calidad de vida, para la prevención de la enfermedad y para la promoción de salud en los pacientes de Hidradenitis Supurativa. Estos son los profesionales que mejor conocen al paciente y pueden detectar mejor sus necesidades de formación, su capacidad para absorberla y realizar la evaluación de la transferencia de lo aprendido².

Cabe destacar que, más del 51% de los pacientes con Hidradenitis Supurativa considera que la enfermería juega un papel relevante en el cuidado de la HS y es el nexo de comunicación entre el médico especialista y el paciente².

“La enfermera debe educar, cuidar y acompañar al paciente, protocolizando sus cuidados y su trayectoria, ya que, debido a esta enfermedad la calidad de vida del paciente se ve afectada en todas sus esferas: familiar, social y laboral. La enfermera es fundamental, siendo una de las referentes, junto al dermatólogo, en la cuidado de los pacientes con Hidradenitis Supurativa.”, comenta Lidia Gorchs, enfermera de la Unidad de Pacientes con HS del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).

La labor de la enfermería es crucial para educar al paciente en el autocuidado de sus heridas, facilitándole la información necesaria o derivando al paciente a la consulta de enfermería de su Centro de Salud². “Es esencial que el paciente tenga formación, conozca y entienda su enfermedad, con sus ciclos recurrentes, progresivos y debilitantes. Hay que empoderar al paciente para que pueda asumir un rol activo en el manejo de su patología”, concluye la enfermera.

[i] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain. Disponible en: https://asendhi.org/test/wp-content/uploads/2016/04/InformeBarometroHS.pdf  Accesible: 02/10/17

[ii] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Ciudados para los pacientes con HS ( junio 2017).Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ Accesible: 20/10/17

[iii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries. Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

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