Asendhi

Nacho inició un reto solidario el pasado 17 de marzo con el objetivo de recorrer 5.000 km en su bicicleta.

Así conocimos a Nacho:

Me llamo Nacho y, como vosotros, soy enfermo de Hidrosadenitis, enfermedad que me diagnosticaron en el año 2004 y por culpa de la cual ya he pasado cuatro veces por el quirófano.

Desde 2007, y a pesar de la enfermedad, me dedico a viajar de forma autónoma, es decir, transportando todo lo que necesito para vivir y trabajar en ruta. Eso ha significado llevar una mochila de hasta 45 kg en la espalda o conducir una bici que llega a pesar 70 kg. Con esta filosofía he recorrido más de 20.000 km caminando y más de 10.000 km en mi bicicleta por España y Portugal de forma ininterrumpida durante 12 años.

Este año continuaré sumando kilómetros, y lo haré para dar visibilidad a la enfermedad que todos sufrimos y para difundir la labor que ASENDHI lleva a cabo por nosotros. Para ello he planeado una ruta base alrededor de España y Portugal que dará comienzo el día 17 de marzo en Logroño y terminará a mediados de julio en Huesca después de recorrer más de 5.000 km en los que pasaré por Lérida, Tarragona, Castellón, Valencia, Alicante, Murcia, Almería, Málaga, Cádiz, Sevilla, Huelva, León, Burgos, Logroño, Navarra y Huesca en su recorrido español. También recorreré Portugal de sur a norte, probablemente por la carretera Nacional 2, la «Ruta 66 portuguesa», que pasa por las regiones del Algarve, Alentejo, Portugal Central y Tras Os Montes.

Durante cuatro meses pedalearé en solitario e iré publicando notas, vídeos y fotografías de lo que en el viaje vaya sucediendo para todos aquellos que queráis seguirme en las redes sociales. También me gustaría poder hablar con vosotros si paso cerca de vuestros lugares de residencia y grabarlo para que todo el mundo pueda escuchar de primera mano lo que significa vivir con esta enfermedad y tomar conciencia de ello.

Por otro lado, no lo voy a negar, el viaje es muy largo y bastante duro, por lo que vuestros ánimos y vuestro apoyo pueden ser importantes. Así que os invito a seguir mi aventura y empujar conmigo cuando la carretera se ponga cuesta arriba.

Para todos aquellos interesados, la página de Facebook del proyecto es https://www.facebook.com/ratbikenachoESP y la de Instagram https://www.instagram.com/nacholuque_esp.

Allí os espero a todos, animando desde el arcén, pedaleando conmigo para que la Hidrosadenitis pueda ser en el futuro una enfermedad más soportable y para que reciba la atención que todos los que la padecemos sabemos que aún no tiene.

¡El viaje es por todos nosotros!

¿Quién quiere viajar conmigo?

Nacho, lo consiguió. Fueron muchos días duros, de mucho calor, muchas noches de dormir al raso junto a su bici: “Que una persona como yo, con hidrosadenitis supurativa, haya realizado este viaje es un doble desafío, por un lado, por la distancia recorrida y porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen en la zona inguinal. De hecho, he tenido que parar un par de días en León porque la hidrosadenitis me estaba afectando más que en el resto de etapas; esto unido a las últimas etapas en las
Bardenas Reales y los Monegros, así como las olas de calor, ha sido todo un desafío”, ha afirmado.

Nacho ha conseguido el reto, dando voz a los pacientes de HS a través de  bastantes medios de comunicación. En este enlace podréis ver la cobertura mediática.

UN MILLÓN DE GRACIAS, NACHO

Tras una encuesta enviada por las redes sociales de ASENDHI, respondieron 235 pacientes de HS. El objetivo principal del proyecto es mejorar la capacidad de autocuidado del paciente con HS para lo que se pretende:

1) Identificar y seleccionar las situaciones más relevantes, que producen afectaciones emocionales y sociales negativas, en el paciente con HS;

2) Valorar las estrategias de afrontamiento que permitan minimizar el efecto negativo y comparar entre las respuestas dadas por los pacientes y las recomendaciones hechas por los médicos especialistas.

Como conclusión del proyecto se llegó a que las estrategias recomendadas con más frecuencia son la proactividad y el apoyo social (predomina la primera entre los pacientes y la segunda entre los especialistas), mientras que las no recomendadas fueron la autocrítica y la evitación del problema. En general los médicos resultaron más categóricos que los pacientes con menor dispersión.

El proyecto se presentó al Comité de Ética de la Investigación de la Comunidad de Aragón (CEICA) y recibió dictamen favorable a la realización del estudio, en su reunión del día 27/02/2019 (acta Nº 04/2019).

También se presentó en el 47 Congreso Nacional de la AEDV como comunicación oral  presentada por el Dr. Servando Eugenio Marrón Moya

El estudio ha sido publicado en la revista Ciencia y Evidencia, vol. 1/2019

El 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa sufre un alto impacto físico y emocional en sus vidas

 

• ASENDHI lanza la campaña “Un grano es un grano. La Hidrosadenitis es otra #HStoria” con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

 

• Se trata de una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer
•  El próximo 6 de junio, Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, la Fuente de Cibeles de Madrid se iluminará de verde por segundo año consecutivo para concienciar a la población sobre esta enfermedad

 

Madrid, 3 de junio de 2019.- El 60% de los pacientes con hidrosadenitis supurativa (HS) considera que la enfermedad afecta de forma negativa a sus vidas, sobre todo en el aspecto emocional y psicológico. De hecho, muchos pacientes describen la HS con palabras como dolor, impotencia, frustración o desesperación, tal y como indican los datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, presentados recientemente.

Teniendo en cuenta esto, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha puesto en marcha la campaña “Un grano es un grano. La Hidrosadenitis es otra #HStoria” con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis, que se celebra desde el 3 de junio y hasta el próximo domingo, y que tiene como día álgido el 6 de junio, Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa.

“Nuestro objetivo es, sobre todo, concienciar a la sociedad sobre el gran impacto tanto a nivel físico como emocional de las personas que padecemos esta enfermedad, así como difundir sus principales síntomas y dar voz a una patología que, a pesar de afectar al 1% de la población en nuestro país -cerca de 500.000 personas-, es totalmente invisible y poco conocida”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. “Así, en el marco de las diferentes acciones, el próximo día 6 de junio la conocida fuente de Cibeles de Madrid se iluminará de verde como un gesto para ayudar a darnos voz y la sociedad en general tome conciencia de esta enfermedad”.

La hidrosadenitis o hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y una de las patologías con mayor impacto en la calidad de vida de quienes la padecen[i]^,[ii]. No requiere estudios ni pruebas para diagnosticarla, con 3 preguntas se podría diagnosticar, pero con frecuencia se desconoce, se confunden los síntomas o se diagnostica erróneamente

Mejorar la información

El II Barómetro arroja la conclusión de  que los pacientes con HS sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media ( aunque se ha observado una clara mejoría entre los jóvenes menores de 30 años, donde se ha logrado reducir considerablemente el tiempo de diagnóstico). En este sentido, comenta Silvia Lobo, “vivimos una década de incertidumbre, sin poner nombre a nuestra enfermedad, mientras esta sigue avanzando”.Para el Dr. Antonio Martorell, responsable de la Unidad de Hidrosadenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia), “habría que informar mejor al paciente sobre qué es la HS, para que sea consciente de cómo va a evolucionar la patología. El hecho contar con esa información mejora su calidad de vida porque entiende lo que tiene y es consciente del tiempo que lleva sufriendo una enfermedad sin diagnóstico ni tratamiento”.

De ahí la importancia del diagnóstico precoz, “que nos permite el control temprano de la inflamación y eso hace que ésta no avance hacia la cicatriz y hacia aquellas lesiones que no responderán a tratamiento médico y que requerirán cirugías”, sostiene el Dr. Martorell.

El retraso en el diagnóstico de la Hidradenitis Supurativa produce en el paciente secuelas tanto físicas como emocionales, impacto en su calidad de vida y en su autoestima. Las lesiones dolorosas pueden limitar la actividad diaria, la asistencia a la escuela o al trabajo, la práctica del ejercicio físico, las relaciones sociales y las sexuales, etc.

Asimismo, es fundamental el abordaje multidisciplinar de la patología, así como seguir apostando por la formación de los profesionales sanitarios. Para ello, este especialista propone acciones como “crear más programas de formación y más información acerca de la patología, de la importancia del diagnóstico precoz y de los resultados que se obtienen cuando el paciente es tratado en esas fases iniciales”. Según el Dr. Martorell, “lo más importante es concienciar a la sociedad, así como a la profesión médica, a la hora de prestar atención a una enfermedad muy banalizada hasta ahora y que, cuando lleva unos años activa, en muchas ocasiones se convierte en difícil de manejar o imposible de controlar”.

Insatisfacción con la atención sanitaria

Desde la aparición del primer síntoma, las personas con HS necesitan unas 26 visitas al médico, de tres especialidades diferentes y se someten a 5,8 intervenciones quirúrgicas de media. “Tantas operaciones llevan implícitas hospitalizaciones y ausencias en el trabajo. De hecho, casi el 30% de los pacientes ha faltado a su puesto durante más de un mes”, explica Silvia Lobo. “Por otro lado, tan solo el 8% de los encuestados tienen reconocida una incapacidad laboral reconocida. Un porcentaje muy bajo debido a la tardanza en el diagnóstico y a una incompleta historia clínica. El desconocimiento de la patología y su banalización hace que no concedan la incapacidad a los enfermos”,

Así, casi 9 de cada 10 personas que padecen HS no está satisfecha con la atención sanitarias recibida por su patología. Para mejorar estos datos, “lo importante es ofrecer al paciente una vía de derivación rápida para el control de los brotes, que es cuando realmente la calidad de vida se altera mucho, porque el dolor es el síntoma que más afecta a su calidad de vida. Esto sería un buen punto de partida”, afirma el Dr. Martorell.

Acciones De La Semana De La Hidrosadenitis

Además de la iluminación de la Fuente de la Diosa Civiles en Madrid el día 6 de junio, ASENDHI ha puesto en marcha una campaña en RRSS.

Por otro lado, ASENDHI estará presente en el 47 Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), que se celebrará del 5 al 8 de junio en Barcelona. “Vamos a mostrar a los dermatólogos lo que se ha conseguido avanzar en los últimos años en el manejo del paciente con HS, así como todo el camino que queda por recorrer para ofrecerle una mejor atención”, señala el Dr. Martorell.

Impacto de la HS

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en las áreas del cuerpo como las axilas, ingles, genitales o zona inframamaria, en el caso de las mujeres. De hecho, es una patología eminentemente femenina, donde más del 80% de los pacientes son mujeresⁱⁱ.

Se trata de una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer. La HS pertenece al grupo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID, por sus siglas en inglés), y el 18% de sus pacientes tienen, a su vez otra patología de este tipo, siendo las más comunes la artritis reumatoide (31%), la psoriasis (26%) o la colitis ulcerosa (12%)ⁱⁱ.

Existen datos que muestran la importancia de la detección precoz de la Hidradenitis Supurativa, tanto en la etapa infantil como en la etapa adolescente, dado que un inicio temprano de la enfermedad se correlaciona con una enfermedad más grave y diseminada. El diagnostico precoz unido a un adecuado tratamiento, podría detener la progresión de la enfermedad.

 

[i] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. La-pins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 pacientes. Presented at: American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019