II Barómetro de la HS en España 2018

Según el II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa en España realizado por ASENDHI en 2018, uno de los aspectos que más preocupan es la tardanza en conseguir un diagnóstico rápido para esta enfermedad; los/as pacientes tardan una media de 10 años en ser correctamente diagnosticados y visitan una media de 25 médicos diferentes desde el primer síntoma hasta que son diagnosticados.

 

  • El tiempo medio de diagnóstico es de 10 años, aunque afortunadamente en los jóvenes es de 5 años.
  • Desde el inicio de los síntomas, los pacientes realizan una media de 26 visitas al médico de, al menos, 3 especialidades distintas.
  • La mayoría de los encuestados tienen HS en un grado de moderado a severo (84%): Un 45% tienen diagnóstico de HS grave, 39% moderada y 16% leve.
  • El 66% de los pacientes se somete a alguna cirugía desde el momento en que empiezan los síntomas. El 70% tienen entre 1 y 5 cirugías desde el inicio de los síntomas, siendo la media de cirugías de 5,8. A mayor gravedad, más cirugías.
  • Más del 60% de los pacientes considera que esta enfermedad afecta negativamente a sus vidas (un 83% si se trata de un paciente en grado severo manifestando que la enfermedad afecta a su vida diaria, siendo los problemas emocionales y los psicólogos los aspectos que más le influyen por la enfermedad.
  • El síntoma que más limita la vida de los pacientes es el dolor. Los principales sentimientos que les vienen a la mente al pensar en la HS es el dolor, la impotencia y la desesperación.
  • El 87% señala estar poco o nada satisfecho con la asistencia sanitaria que reciben. No obstante, el 46% ha percibido una mejoría en los últimos 3 años. Los pacientes perciben que esta mejora se debe a un mayor conocimiento de la enfermedad.
  • El 19% de los pacientes de HS están desempleados. El 36% son población no activa.
  • El 8% de los pacientes tienen una incapacidad laboral reconocida, porcentaje muy bajo debido a la tardanza en el diagnóstico y a una incompleta historia clínica. El desconocimiento de la patología y su banalización hace que no concedan la incapacidad a estos enfermos.

A nivel laboral la HS supone una limitación para las personas que la padecen.

  • La HS afecta en plena edad laboral de los pacientes. La dificultad para mantener su trabajo conlleva la bajada del nivel económico y aumenta el riesgo de exclusión social.
  • De media, los pacientes han estado de baja 24 días y el 44% de los encuestados ha debido ausentarse del trabajo en el último año, de los cuales el 52% entre 1 y 10 días.
  • Casi el 30% de los pacientes ha faltado al trabajo durante más de 1 mes.

El número medio de cirugías desde el primer síntoma hasta hoy es de 5,8. Y, al menos, 1 intervención en el último año. Estas intervenciones son para sanear la piel enferma. Unas veces son sencillas, pero en los casos graves las cirugías son más extensas y su recuperación puede llevar meses o sucesivas intervenciones.

Ello, sumado al dolor, la infección y la falta de movilidad, hacen que muchos pacientes no puedan mantener su trabajo. En ese momento, es cuando se plantean la posibilidad de solicitar la incapacidad laboral.  Y aquí, se enfrentan a más problemas derivados de esta enfermedad:

  • La tardanza en el diagnostico hace que los enfermos acudan numerosas veces al centro de salud, a los servicios de urgencias, requieran cirugías, sin ninguna mención a su patología en la historia clínica y sin que en ningún lugar aparezca reflejado que esta enfermedad no le permite llevar una vida normal
  • La falta de una correcta historia clínica y el desconocimiento de la patología hace las personas encargados de analizar los casos, banalicen la enfermedad y no concedan la incapacidad laboral a estos enfermos.
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