#HStoria: hagámoslo Trending Topic

Ayudanos a difundir la enfermedad. Haz comentarios sobre tu experiencia o simplemente de apoyo a esa enfermedad tabú de la que nadie habla. Hagamos que sea Trending Topic en España la semana del 5 al 11 de junio. #HStoria

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La HStoria de una paciente

La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria. Esta es MI HSTORIA. No voy a dar nombres, ni lugares concretos, porque al leer esto, sentirás que estoy hablando de tu madre, de tu hermana, de tu mejor amiga, de tu marido y, porque no, incluso de ti. Le puede pasar a cualquiera. En cualquier momento. A cualquier … Leer más

La HStoria de Laura

Hola, mi nombre es Laura, tengo 31 años y llevo padeciendo HS (Hidradenitis supurativa) desde hace 4 años. Cuatro años de horribles dolores, en los que son idas y venidas constantes al Hospital, una situación de mucho dolor insoportable, que siendo madre como soy, incluso días en los que ni ponerle un pantalón a mi … Leer más

Actividades Semana de Acción HS 2017

Hola a todos y todas:

Tal y como os comentamos, hemos puesto en marcha la SEMANA DE ACCIÓN DE HS 2017, bajo el lema “La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria”.

Además de las acciones a través de redes sociales, hemos tratado de estar presentes en diversos hospitales. La receptividad por parte de los mismos ha sido estupenda y no contamos con más mesas y otras actividades porque no tenemos más voluntariado.

Os animamos a que, si residís en alguna de estas ciudades, os paséis por la mesa para conocer a otros socios, charlar y apoyar la iniciativa.

Estas son las actividades:

También os adjuntamos el programa de actividades del Hospital del Sureste y el del Hospital General de Alicante.

Lanzamiento de la campaña “La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria”

ASENDHI pone en marcha la campaña “La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria” para mostrar la realidad una enfermedad que afecta a más de 450.000 personas en España   La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad que afecta al 1% de la población y resulta desconocida para el 85% de sociedad[1] La asociación de pacientes busca el … Leer más

ASENDHI invitada al Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria

El profesional de Atención Primaria es fundamental para un correcto diagnóstico de la Hidrosadenitis Supurativa   La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) solicita que el profesional de Atención Primaria pueda disponer de recursos formativos e información actualizada sobre la enfermedad La correcta detección de los primeros síntomas por parte del especialista en medicina de … Leer más

La Fundación Global Salud y ASENDHI buscan mejorar el diagnóstico de la hidrosadenitis

Fuente: Acta Sanitaria

La Fundación Global Salud, creada por la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE), ha firmado un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), con el objetivo de ayudar a difundir el conocimiento de la patología entre sus asociados, así como el diagnóstico precoz.

Según recuerda ASPE, la hidrosadenitis supurativa -también llamada hidradenitis- es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel. “El dolor y la supuración aíslan a quienes la padecen y tiene un alto impacto en la calidad de vida a nivel psicológico, en las relaciones sociales, afectivas, laborales y en las actividades diarias básicas. Está considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes”, añade.

Además, la Alianza señala que a nivel laboral la hidrosadenitis supurativa supone una limitación para las personas que la padecen. De media, los pacientes están de baja 35 días al año y se ausentan 27 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico. El número medio de cirugías desde el primer síntoma es de cinco intervenciones para las mujeres y nueve para los hombres.

Cirugía en la Hidrosadenitis Supurativa

Iniciamos una serie de artículos que hemos solicitado a diferentes especialistas en HS. El Doctor Luis Landin, del servicio de cirugía plástica y reparadora del Hospital de la Paz es nuestro primer colaborador. Desde ASENDHI agradecemos su interesante y didáctico articulo sobre la cirugía en la Hidrosadenitis Supurativa. Cirugía en la Hidrosadenitis Supurativa El importante … Leer más

Estudio: La HS es la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida

Un reciente estudio afirma que la Hidrosadenitis Supurativa es la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida del paciente Se ha presentado un nuevo estudio realizado en  más de 5.000 pacientes que muestra el impacto de las enfermedades psicológicas en la calidad de vida Los resultados de este estudio van a ser … Leer más