ASENDHI pone en marcha la campaña “La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria” para mostrar la realidad una enfermedad que afecta a más de 450.000 personas en España
- La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad que afecta al 1% de la población y resulta desconocida para el 85% de sociedad[1]
- La asociación de pacientes busca el apoyo de la población para recoger testimoniales que ayuden a compartir y difundir lo que conlleva esta enfermedad a través de diferentes iniciativas en redes sociales
- La calidad de vida de los pacientes de Hidradenitis Supurativa es comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer[2]
- Los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa tardan 9 años en ser diagnosticados y visitan una media de 15 médicos de distintas especialidades hasta obtener un diagnóstico[3]
Madrid, 25 de mayo de 2017.- La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) lanza su campaña “La Hidrosadenitis Supurativa es otra HStoria”, en el marco de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa que tendrá lugar del 5 al 11 de junio. El objetivo de esta iniciativa es dar visibilidad a una enfermedad con elevado infradiagnóstico y desconocimiento entre la sociedad así como entre el colectivo médico. “Miles de personas sufren esta enfermedad en silencio, muchas de ellas no saben qué les ocurre porque no tienen un diagnóstico que ponga nombre a lo que les sucede”, asegura Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI.
La campaña se va a desarrollar en dos fases diferenciadas. Por un lado, una etapa inicial centrada en la búsqueda del apoyo de la población y de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa, que a través de testimonios que impacten en la sociedad y ayuden a recabar apoyos más allá de los propios pacientes. Y una segunda fase centrada en crear concienciación sobre la patología y el impacto que provoca en el paciente y su entorno que se llevará a cabo durante la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa.
La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad dermatológica altamente desconocida (el 85% de los españoles afirma no conocerla o la confunde con otras patologías) pese a que afecta aproximadamente al 1% de la población adulta en todo el mundo. En España se estima que afecta a cerca de medio millón de personas adultas (460.000 personas)1.
Las redes sociales, plataformas imprescindibles de concienciación
ASENDHI busca con esta campaña el apoyo de las personas afectadas y también de la población general. Los primeros pueden dar a conocer el duro día a día de esta enfermedad con sus testimonios. Y se precisa de la sociedad para difundir el conocimiento y apoyar a los pacientes de una enfermedad que muchas personas sufren en silencio.
En este sentido, la asociación ha puesto en marcha una serie de iniciativas de concienciación en reconocidas plataformas digitales que actuarán como altavoz para lograr su objetivo.
En primer lugar, se ha lanzado la solicitud de apoyo en la plataforma Thunderclap, plataforma digital que busca difundir de manera simultánea una idea, campaña o mensaje relevante a través de un grupo de personas dispuesto a compartirlo. Se puede apoyar entrando en la página de Thunderclap, www.thunderclap.it/es, y buscar la acción “6 junio: Día de la Hidrosadenitis” o simplemente “Hidrosadenitis”.
Asimismo, para aquellas personas que quieran unirse a la causa durante la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, ASENDHI también ofrece la posibilidad de sustituir su foto de perfil en Twitter a través de la herramienta Twibbon (www.twibbon.com ) buscando la acción “La HS es otra HStoria”.
Finalmente, con el objetivo de poder difundir durante la semana de la Hidradenitis Supurativa las historias reales de estos pacientes y poner de manifiesto el impacto real de esta enfermedad, ASENDHI hace un llamamiento para que pacientes, familiares, profesionales de la salud y público en general ayuden a difundir la patología a través del hashtag #HStoria.
“¡Ayúdanos a romper el tabú sobre esta enfermedad de la piel de la que nadie habla y súmate a nuestra campaña! Conocer y visibilizar la enfermedad puede cambiar la vida de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa”, son las palabras de llamamiento de Silvia Lobo, presidenta de Asendhi.
[1] Estudio “Conocimiento de la población general sobre la Hidrosadenitis” realizado en enero de 2015 por Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), en colaboración con AbbVie, entre 1.013 personas de toda España
[2] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries
[3] Barómetro de la Hidradenitis Supurativa”, un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI) entre cerca de 250 pacientes de toda España
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