Sin categoría

Queridos/as amigos/as:

Con motivo de la celebración del X Aniversario de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, hemos puesto en marcha la venta de Lotería de Navidad.

El número que nos traerá suerte es el 43.166 en el sorteo de la Lotería de Navidad que se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2018.

¡No os quedéis sin ella!

Lo interesante de la iniciativa es que, para que todos/as podáis jugar y que nadie, resida en el lugar que resida se quede sin el gordo, podéis comprar las participaciones a través de internet con total garantía y seguridad.

¡Ya no tenéis excusa!

El precio de cada participación es de 5,00 € (4,00 € de lotería + 1,00 € de donativo para la Asociación). Anticíparos a la Navidad y comprad ya la lotería para evitar preocupaciones de última hora y repartir así los gastos económicos propios de esas fechas.

Vuestra colaboración es muy importante

Para jugar, solo hay que registrarse y pagar con tarjeta, como en cualquier comercio electrónico. Con cada compra se genera un certificado a vuestro nombre que os acredita como propietarios/as de cada participación.

En caso de que nos toque, los premios se ingresan directamente en vuestra cuenta de usuario, desde donde podréis ordenar una transferencia a vuestra cuenta sin ningún tipo de gasto ni comisión y con la garantía de un Punto de Venta Oficial de Loteria.

Este es el enlace a la página para que juguéis y lo compartáis con todos vuestros contactos y podamos llegar al mayor número de gente posible:

https://www.playloterias.com/loteria-asendhi

Repartidlas entre vuestros familiares y amigos

Este servicio lo presta el portal Playloterías, canal oficial de servicios online de Loterías Carlos III, que es una Administración Oficial de toda la vida y que lleva más de 10 años prestando este servicio a empresas y entidades de todo tipo, algunas tan importantes como Endesa, Actren o la misma Federación Española de Baloncesto, entre otras muchas.

Comprad con todas las garantías y confianza

Os dejamos un enlace a un vídeo que explica cómo funciona el sistema de compra de lotería online en 2 minutos: https://youtu.be/qhSGP6Ek5BI

Muchas gracias a todos/as y sobre todo ¡¡¡MUCHA SUERTE!!!

ASENDHI pide a responsables de Sanidad Baleares mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidrosadenitis Supurativa

Palma de Mallorca, 25 de junio de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ASENDHI ha mantenido una reunión con Dña. Angélica Miguélez, Subdirectora de Atenció a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria, Salud Mental y Enfermedades poco frecuentes. El objetivo de esta reunión es solicitar a los responsables de Sanidad de la Consejería ayuda para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 500.000 personas en España.

La Hidrosadenitis Supurativa[1] es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[2].

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidrosadenitis Supurativa. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[3].

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa en Baleares.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[4] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[5]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente².

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar², ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la implicación y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación².

[1] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 6/03/18).

[2] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[3] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[4] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[5] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 24/10/17