Baremo de la Discapacidad: Reunión con el Secretario General del IMSERSO

El 2 de octubre mantuvimos una reunión con el Secretario General del IMSERSO, D. Francisco Javier Salvador Temprano. La Directora General, Carmen Balfagón Lloreda vino a saludarnos, aunque nos dejó con el Secretario General.

En una reunión extensa y muy acogedora, le planteamos el Sr. Salvador las dificultades por las que atraviesan los pacientes de HS.

Entre otras cosas, que el baremo de la discapacidad, tal y como está redactado actualmente, no sólo no contempla la patología, sino que la excluye- por el porcentaje de piel que tiene que estar afectada por la enfermedad y por la existencia de prurito, entre otras-.

Como sabéis, el certificado de discapacidad es un documento oficial administrativo que reconoce a su titular la condición legal de persona con discapacidad en el grado que determinen los porcentajes expedido por la Administración Autonómica. Para que la discapacidad esté reconocida debe tener como mínimo un grado del 33%. La normativa legal por la que se rige es el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad (BOE 26 de enero de 2000).

Es un instrumento que podemos utilizar para el acceso a determinados derechos y beneficios como:

  • Acceso a las medidas de fomento del empleo para personas con discapacidad
  • Adaptación del puesto de trabajo
  • Subvenciones y/o ayudas de carácter individual: tratamientos rehabilitadores, productos de apoyo, accesibilidad y adaptaciones en el hogar, etc.
  • Tratamientos rehabilitadores y de apoyo
  • Beneficios fiscales: IRPF, Impuesto sobre Sociedades (IS); Impuesto especial sobre determinados medios de trasporte (IEDMT); Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica (IVTM)
  • Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida
  • Reducciones en medios de transporte
  • Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con discapacidad que se contemplen en los organismos competentes en materia de Servicios Sociales ya sean municipales, autonómicos o estatales, o de la iniciativa privada social.

El Sr. Salvador reconoció que la regulación está muy desfasada y que estaban iniciando los contactos con diversas asociaciones para ampliar dicho baremo.

Nos ofreció formar parte de este grupo asesor y nos pidió mucha proactividad, no sólo en lo referente a nuestra patología sino, en general, a toda la revisión del futuro Real Decreto que regulará los nuevos Baremos de Discapacidad.

Tenemos previsto reunirnos en el mes de noviembre con la Subdirección General de Planificación, Ordenación y Evaluación, que es quien está llevando a cabo esta revisión.

A lo largo de toda la reunión nos reiteró que el IMSERSO es nuestra casa y que nos sintamos libres de plantearles iniciativas.

Salimos muy satisfechas de la reunión, pues esperamos participar en el proceso y que el nuevo Barómetro de la Discapacidad recoja nuestra patología.

Os seguiremos informando.

 

Sesión de trabajo sobre la Hidrosadenitis Supurativa en la Escuela Madrileña de Salud

El 27 de septiembre se organizó en la Escuela Madrileña de Salud una sesión de trabajo para construir una propuesta de valor sobre la Hidrosadenitis Supurativa.

El taller de educación para la salud dirigido a Pacientes de Hidrosadenitis se enmarca en los Encuentros que la Escuela Madrileña de Salud está iniciando con las Asociaciones de Pacientes.

El taller tenía como objetivo elaborar el mapa del perfil de las personas con HS.

El dinamizador fue Pedro Soriano, enfermero creador de la iniciativa #FFPaciente.

Asistieron 8 socios/as de ASENDHI y las dermatólogas Rosa Díaz y Marta Ruano, responsables de consultas monográficas de HS en sus hospitales.

Con una dinámica muy novedosa, los asistentes hablamos de nuestras alegrías- identificando qué podría ser un creador de alegrías-; frustraciones – y qué nos aliviaría esas frustraciones- y problemas a resolver, desde la perspectiva de cada uno/a: como pacientes, como cuidadores de pacientes y cómo médicos.

La idea es conocer mejor la patología y diseñar qué puede hacer la Escuela Madrileña de Pacientes.

Quedamos a la espera de una propuesta por parte del dinamizador.

Desde nuestro punto de vista fue una sesión de trabajo muy enriquecedora que nos permitió ver la Hidrosadenitis desde diferentes puntos de vista.

Os mantendremos informados/as.