El 27 de septiembre se organizó en la Escuela Madrileña de Salud una sesión de trabajo para construir una propuesta de valor sobre la Hidrosadenitis Supurativa.
El taller de educación para la salud dirigido a Pacientes de Hidrosadenitis se enmarca en los Encuentros que la Escuela Madrileña de Salud está iniciando con las Asociaciones de Pacientes.
El taller tenía como objetivo elaborar el mapa del perfil de las personas con HS.
El dinamizador fue Pedro Soriano, enfermero creador de la iniciativa #FFPaciente.
Asistieron 8 socios/as de ASENDHI y las dermatólogas Rosa Díaz y Marta Ruano, responsables de consultas monográficas de HS en sus hospitales.
Con una dinámica muy novedosa, los asistentes hablamos de nuestras alegrías- identificando qué podría ser un creador de alegrías-; frustraciones – y qué nos aliviaría esas frustraciones- y problemas a resolver, desde la perspectiva de cada uno/a: como pacientes, como cuidadores de pacientes y cómo médicos.
La idea es conocer mejor la patología y diseñar qué puede hacer la Escuela Madrileña de Pacientes.
Quedamos a la espera de una propuesta por parte del dinamizador.
Desde nuestro punto de vista fue una sesión de trabajo muy enriquecedora que nos permitió ver la Hidrosadenitis desde diferentes puntos de vista.
Os mantendremos informados/as.