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Redefinir el estándar de cuidado de los pacientes con hidrosadenitis: iniciativa HérculeS

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La opinión de Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI)

La hidrosadenitis supurativa (HS) es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria. Arrastra un retraso medio en el diagnóstico de 9 años, 4 años por encima del de enfermedades raras, no cuenta con un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas especialidades médicas y conlleva un alto impacto económico y laboral para el paciente.

Los pacientes con hidrosadenitis sufrimos una enfermedad con demora diagnóstica que da lugar a que acudamos de una consulta a otra sin encontrar respuesta, lo que produce una sensación de desorientación y padecimiento añadido al sufrimiento que, de por sí, causa la enfermedad. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[i].

Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida

Es por ello por lo que nace HérculeS[ii], una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), que busca redefinir el estándar de cuidado de los pacientes con hidrosadenitis. El documento aborda la enfermedad desde un punto de vista holístico, biológico, clínico, psicológico, social y económico. HérculeS promueve un circuito asistencial para el paciente de HS, como, por ejemplo, un sencillo algoritmo de diagnóstico, de fácil implementación, especialmente para los servicios de Atención Primaria y Urgencias. Asimismo, teniendo en cuenta que la hidrosadenitis está asociada a un elevado gasto sanitario, sobre todo en gastos de servicio de urgencias e ingresos hospitalarios, superior incluso al de la psoriasis, HérculeS prevé reducir el impacto económico al reducir el número de visitas de los pacientes a los servicios de Urgencias, los años de retraso en el diagnóstico y el número de hospitalizaciones, entre otras muchas medidas.

A nivel laboral, el paciente pasa una media de un mes de baja al año a causa de su enfermedad. En este sentido, el proyecto Hércules respalda una propuesta para reconocer la necesidad de que la hidradenitis supurativa sea reconocida como causa de incapacidad o invalidez en los estadios severos o durante los brotes, debido a que estas personas no pueden compatibilizar su enfermedad con una vida activa desde el punto de vista laboral.

Tras su elaboración, ASENDHI y los expertos de HerculeS están manteniendo reuniones ante diferentes instituciones.

Por ejemplo, el pasado 26 de abril, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó por mayoría una Proposición No de Ley que instaba al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en la Iniciativa HérculeS. Esta aprobación fue fruto de la votación de una enmienda transaccional del grupo proponente, el Grupo Mixto, con el Grupo Parlamentario Popular y el Grupo Parlamentario Socialista.

Los puntos aprobados en esta PNL, recogidos en la iniciativa HérculeS, son: el impulso de campañas de sensibilización y de información; promover la formación específica para la enfermedad; difundir el algoritmo diagnóstico; fomentar la coordinación asistencial; establecer, junto con las comunidades autónomas, mecanismos de alarma; y apoyar la inclusión de la enfermedad en el barómetro de la discapacidad.

La aprobación de esta PNL marca un hito para todos los pacientes que sufrimos hidradenitis supurativa. Nuestras esperanzas se centran en que, gracias a este apoyo, contemos con el compromiso de los diferentes responsables públicos para que esta enfermedad deje de ser una enfermedad olvidada y que se trate como una patología crónica más, fomentando su conocimiento e investigación, favoreciendo el diagnóstico, consiguiendo una derivación a dermatología en los casos necesarios y evitando así costes innecesarios en el sistema público de salud y un sufrimiento adicional a las personas que la padecen.

La aprobación de esta PNL marca un hito para todos los pacientes que sufrimos hidradenitis supurativa

Por otro lado, la asociación junto con diversos expertos/as, han mantenido reuniones los Consejeros de la Comunidad de Aragón y de la de Navarra y con los/as responsables de Atención Sanitaria y otros cargos similares de Valencia, Galicia, Madrid y País Vasco.

[i] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU.Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[ii] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/

ASENDHI pide al Director General de Asistencia Sanitaria de la Región de Murcia mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidradenitis Supurativa

• La Hidradenitis Supurativa afecta a cerca de 14.700 murcianos.
•  Se ha solicitado el impulso a la creación de consultas monográficas especializada para el tratamiento de esta enfermedad en la región.
• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.

Murcia, 19 de junio de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidradenitis, ASENDHI, ha mantenido una reunión D. Roque Martínez, Director General de Asistencia Sanitaria de la Región de Murcia. El objetivo de este encuentro es solicitar ayuda para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidradenitis Supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 14.700 personas en Murcia1.

La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres .

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa . Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer2.

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Murcia, donde no existe ninguna unidad especializada para su tratamiento.

Problemas de los pacientes con Hidradenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico ); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente4.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar4, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir el apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación4.

[1] Extrapolación a Murcia de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[1] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[1] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[1] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/04/18

[1] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[1] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/04/18

Los pacientes de Hidradenitis Supurativa siguen sufriendo un retraso diagnóstico injustificado

6 de junio: Día Mundial de la Hidradenitis #CambiemoslaHStoria

•  HérculeS facilita herramientas claras y sencillas para que la asistencia sanitaria mejore en cuanto a diagnóstico y derivación.
•  Por primera vez, la conocida fuente de Cibeles se iluminará de verde para concienciar sobre esta enfermedad que afecta a cerca de medio millón de personas en España
• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.[i]

Madrid, 6 junio de 2018 — Con motivo del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa (HS), la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, lanza #CambiemoslaHStoria. Una campaña digital dirigida a concienciar sobre esta enfermedad y facilitar su diagnóstico. Bajo el lema “La Hidradenitis marca vidas: #CambiemoslaHStoria”, ASENDHI quiere recordar no solo a la población general sino también a los profesionales de la salud, el impacto de esta patología y cómo, con solo tres preguntas, se puede facilitar el diagnóstico de estos pacientes.

Durante este año ASENDHI ha dado a conocer algunos de los resultados del último barómetro elaborado en 2018. Este estudio, realizado entre más de 500 pacientes españoles, sigue ofreciendo datos desalentadores tales como el retraso diagnóstico de nueve años de media o el elevado número de visitas y cirugías que requieren estos pacientes. No obstante, se empieza a observar una mejor atención en los pacientes más jóvenes, cuya media de años hasta el diagnóstico se reduce casi a la mitad en los pacientes entre 18 y 30 años.

A pesar de que nueve de cada diez pacientes no está satisfecho con el sistema, cerca de la mitad reconoce estar viviendo una mejoría en los últimos tres años, gracias a los cambios en el flujo asistencial y en el conocimiento de la enfermedad por parte de los clínicos.

“Esto nos confirma que HérculeS está ayudando a todos los implicados en el diagnóstico y manejo esta patología crónica. El documento es clave para concienciar que  mejorar el diagnóstico, el proceso asistencial y la formación de los especialistas (dermatólogos, AP, cirujanos, urgencias, etc.) es la vía para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes”, explica Silvia Lobo, paciente y presidenta de ASENDHI. HérculeS, la iniciativa estratégica para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los Pacientes con Hidradenitis Supurativa, respaldada por 20 sociedades científicas y la Asociación de Pacientes de HS Europea, es para ASENDHI la mejor herramienta para facilitar la asistencia multidisciplinar que necesitan estos pacientes, redefiniendo el estándar de cuidado de  la Hidrosadenitis Supurativa[ii].

Recientemente la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado por mayoría una Proposición No de Ley que insta al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en el documento Iniciativa HérculeS. Entre ellas, se aconseja difundir el algoritmo diagnóstico en coordinación con las CCAA, promover y desarrollar programas y acciones formativas, y fomentar la coordinación asistencial de la hidrosadenitis supurativa. Además, en el último año, también se ha presentado HérculeS a nivel regional en siete CCAA para conseguir la implicación y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos. “Es imprescindible que se deje de tratar esta patología como aguda y se empiece a tratar como una enfermedad crónica multidisciplinar, lo que supone la necesidad de formación a los diversos especialistas implicados en los servicios regionales de salud”, añade Silvia.

 Impacto de la HS

La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad dermatológica inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta tanto en hombres como en mujeres con nódulos, abscesos, fístulas y cicatrices localizadas en axilas, ingles, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso del género femenino^[iii]. Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer¹.

“La situación del paciente con hidradenitis supurativa ha mejorado con respecto a los últimos años gracias al esfuerzo dedicado por parte de los profesionales médicos y las instituciones que han visto la necesidad de dar solución a un problema emergente. No obstante, estamos en el inicio de alcanzar ese grado de excelencia en el control de la enfermedad. Para ello, necesitamos de mayores recursos encaminados hacia la formación orientada al diagnóstico y al manejo de la patología dirigida a todos los profesionales sanitarios con el objetivo de reducir el retraso de diagnóstico que todavía persiste en la actualidad. A su vez, precisamos de una mayor dotación en personal especializado y en instrumentos de diagnóstico, especialmente centrado en la  ecografía cutánea, para mejorar el trabajo realizado en las unidades orientadas a este tipo de paciente complejo”, comenta el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia.

Coincidiendo con este día, la conocida FUENTE DE CIBELES DE MADRID se iluminará de verde para concienciar sobre esta enfermedad que afecta a cerca de medio millón de personas en España.

[i] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[ii] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/04/18

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44