Un reciente estudio afirma que la Hidrosadenitis Supurativa es la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida del paciente Se ha presentado un nuevo estudio realizado en más de 5.000 pacientes que muestra el impacto de las enfermedades psicológicas en la calidad de vida Los resultados de este estudio van a ser … Leer más
El pasado 30 de marzo, en la Asamblea General del Foro Español de Pacientes (FEP), fue ratificada nuestra adhesión al mismo. Desde ASENDHI estamos convencidos de la necesidad de trabajar conjuntamente con entidades de pacientes, única vía para ser más fuertes y que nuestra voz se tenga en cuenta ante decisores políticos, administraciones y opinión pública. … Leer más
Coincidiendo con la Asamblea General de Socios, organizamos una sesión informativa/formativa sobre Hidrosadenitis Supurativa. Contamos con la participación del Dr. Francisco Javier Del Castillo, que nos habló de «La hidrosadenitis supurativa familiar es una enfermedad hereditaria». Podéis encontrar su presentación en este enlace y el vídeo de su ponencia en este otro enlace. También participó la Dermatóloga … Leer más
El pasado 25 de marzo de 2017 se celebró en Madrid la Asamblea de Socios de ASENDHI. Podéis ver el vídeo de la misma en este enlace. En ella, se aprobaron la Memoria De Actividades de 2016 así como las cuentas. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2016 De las actividades realizadas en 2016, se destacaron las siguientes: … Leer más
El 14 de marzo, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa. La reunión tuvo lugar con la Presidenta, Concepción … Leer más
El 7 de marzo, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa. La reunión tuvo lugar con el … Leer más
En el número de marzo, en la pagina 40, la Revista Enfermería en Desarrollo, nos ha dedicado un artículo.
Participaron las enfermeras especializadas en HS, Esther Margarit de Miguel y Lidia
Gorchs Vega y las pacientes y miembros de la Junta Directiva de ASENDHI, Gloria García Cervi y Silvia Lobo.
Desde aquí agradecemos a los/as editores de la revista así como a las enfermeras que se han brindado a participar en la entrevista.
(Madrid, 9 de marzo de 2017) El Foro Español de Pacientes (FEP) celebró ayer un Encuentro Nacional de Asociaciones de Pacientes, bajo el lema Construyendo el futuro del paciente.
El Encuentro tenía como tres objetivos: una aproximación a las asociaciones de pacientes; un análisis DAFO del movimiento asociativo en el entorno sanitario y la renovación de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes 2003, con el fin de ajustarlo a la nueva realidad del siglo XXI del paciente crónico en España.
En este sentido, el presidente del FEP, D. Andoni Lorenzo Garmendia, destacó “la gran relevancia ha estado también en el nivel de participación y asistencia de las entidades de pacientes, puesto que la unidad y la colaboración son cruciales para impulsar proyectos de esta envergadura, requiriendo de un trabajo conjunto y basado en el diálogo y la unidad”.
Durante la jornada, se hizo un ejercicio de identificación de fortalezas, oportunidades, debilidades y amenazas (DAFO) del sector asociativo de pacientes en España, liderado por el Dr. Rodrigo Gutiérrez Fernández, Presidente de SEAUS.
Además de la oportunidad de analizar la situación actual del sector, ASENDHI participó, junto a otras 33 asociaciones en la reformulación y actualización del Decálogo de los Pacientes aprobado en 2003.
La Junta de la CAMFiC ha hecho entrega de dos donaciones económicas de 884 euros cada una, a la Asociación de Enfermos de hidrosadenitis ASENDH y a Acción Psoriasis
Las donaciones se recogieron durante la I Jornada de Dermatología en Atención Primaria «La piel, ¡contamos contigo!» que se celebró el pasado mes de mayo de 2016.
La Jornada, organizada por el grupo de dermatología de CAMFiC, contó con la participación de cerca de 400 asistentes. El 80% de lo recaudado por las cuotas de los participantes se destinaron a las dos asociaciones.
En la Jornada, la Dra. Sonia Martínez Carmona impartió el Taller «Hidrosadenitis supurativa en Atención Primaria»
MAS INFORMACIÓN
CAMFiC: Donació econòmica de CAMFiC a dos associacions de pacients amb malalties dermatològiques
Hoy es el día Mundial de las enfermedades raras. Pero la Hidrosadenitis Supurativa (HS) no lo es.
Segú
n la Organización Mundial de la Salud (OMS), para ser considerada como rara, u
na enfermedad ha de afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Nuestra prevalencia es mayor. En contra de lo que se podría pensar, la Hidrosadenitis es una enfermedad común de la piel, con una prevalencia estimada superior al 1% de la población. Por lo tanto, la HS debería ser diagnosticada, investigada y tratada como una enfermedad “normal”.
Lamentablemente, sí es una enfermedad infradiagnosticada o con demora diagnóstica, a pesar de tener un diagnóstico clínico sencillo que habitualmente no precisa la realización de pruebas complementarias. Por ello, muchos pacientes se ven inmersos en un círculo vicioso en el que se banalizan sus síntomas, van de consulta en consulta sin encontrar respuesta y produce una sensación de desorientación y padecimiento absolutamente innecesario.
No nos podemos considerar “raros”, pero, si se compara la situación de un paciente de HS con los datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se puede calibrar la situación a la que nos enfrentamos:
Por todo ello, es imprescindible:
