Nos es grato comunicaros que el pasado día 3 de junio de 2016 se ha constituido la Federación Europea de Asociaciones de pacientes afectados de Hidrosadenitis Supurativa. Su denominación oficial es Hidradenitis Europe- European Federation of HS Patients’ Organizations.
La Federación tendrá su sede en Bruselas y ha sido constituida por las asociaciones fundadoras siguientes
- Italia: Inversa onlus (idrosadenite suppurativa)
- Francia: Solidarité Verneuil y Fondatrice en Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite
- Dinamarca: Patientforeningen HS Danmark
- Bélgica: La maladie de Verneuil en Belgique
- Holanda: Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV)
- España: Asendhi
Y cuenta con el siguiente Comité Ejecutivo:
Presidenta: Giusi Pintori (Italia)
Secretaria: Clotilde Harvent (Bélgica)
Tesorera: Hélène Raynal (Francia, Solidarité Verneuil)
Otros miembros del Comité
España: Silvia Lobo
Francia: Marie France Bru-Daprès (AFRH)
Holanda: Esther Van Zadel
Dinamarca: Bente Vilumsen
Esperamos en breve contar con una web en varios idiomas y con información interesante para los pacientes de Hidrosadenitis.
LAMENTABLEMENTE, DEBIDO A LA FALTA DE RECURSOS HUMANOS Y ECONÓMICOS, LA FEDERACIÓN SE DISOLVIÓ EN 2019
Madrid, los vídeos en la línea de TV de Metro Madrid, los 4000 folletos entregados, las 12 horas que estuvo Teresa al pie del cañón y las visitas de enfermos y médicos al stand de la estación de Nuevos Ministerios. Julio José no paro un minuto desde que llego hasta que se fue, cansado y dolorido. La madre de María no dejaba pasar a nadie sin que cogieran la información. La Dra. Rosa Díaz, estuvo informando a todo el que quisiera, el Dr. Fco Javier Garcia nos apoyó y nos trajo además a una colega de Semergen. Fue un día agotador, y lleno de alegría, porque era otro paso más hacia la visibilidad, y en este caso, era un paso de gigante.
Aún queda mucho trabajo por hacer por nuestra parte, para que todos los dermatólogos y médicos de primaria sean conscientes de nuestro sufrimiento, de la necesidad de apoyo y empatía, de la importancia de una enfermedad que hasta ahora no veían, o no querían ver.
Estamos abriendo un pasillo hacia el entendimiento y la visibilidad. Sino decimos que estamos, nadie se va a dar cuenta. Cada paso cuenta, cada reunión, cada exposición, cada vez que me preguntan cómo se siente un enfermo de HS. A veces mientras cuento mi propia historia me acuerdo de las de todos vosotros y me emociono. Soy una más de entre muchos enfermos, me han pasado todas las cosas, he probado todos los medicamentos, y ya he pasado varias veces por el quirófano. Igual que todos los enfermos.
En Europa también se está gestando una revolución masiva, las asociaciones se movilizan, ha habido actos en Reino Unido, Italia, Francia, Alemania, Bélgica, y no sé cuántos más países, en EEUU igualmente. Mantenemos contacto con las asociaciones y con los médicos. Hemos creado la Federación Europea de Asociaciones de Enfermos de HS. Hemos contribuido a que los médicos hagan un esfuerzo y sean ellos quienes busquen a los pacientes en Argentina. Hemos hablado con quién podía ayudar a crear asociaciones en Latinoamérica. Esperamos que algunos valientes se animen a formarlas.
que nos dierais vuestra opinión.
El Dr. Javier Garcia Martinez, Dermatólogo Hospital del Sureste y responsable de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa, comenzó su presentación indicando que se ha pasado de ser una enfermedad huérfana a conquistar la línea 6 de metro, haciendo alusión al tren de metro que está forrado con información sobre Hidrosadenitis y que está circulando por Metro de Madrid a lo largo de todo el mes de junio.
Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI, comenta que es una enferma de grado 3 tipo. Tiene sobrepeso porque los medicamentos y el dolor no permiten moverse.
