Resumen Jornada “De la clínica al paciente” en el Hospital de Arganda

A la jornada asistió numeroso público, entre personal del hospital y socias de Asendhi.

La Dra. Piedad López Roldán, Subdirectora de Información y Atención al Paciente, resaltó la colaboración entre hospital, universidad y laboratorio porque es una colaboración que mejora al paciente y su calidad de vida. También apuntó que “La colaboración entre universidad y hospitales y centros de salud es un futuro que tiene que ser un presente”.

Por su lado, el Dr. Carlos A. Sangregorio Yáñez, Gerente del Hospital del Sureste, agradeció a Abbvie no solo la organización de la jornada sino su dedicación a una patología minoritaria, al margen de intereses económicos. También contó cómo se tomó la decisión de crear una unidad multidisciplinar en el Hospital. Meses después, fuera del hospital, una madre se le acercó para agradecerle, cosa que no es muy habitual, lo que había hecho por su hijo con 17 años con afectación muy severa.

El profesor Ángel Gil de Miguel, Catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública y Director de la Cátedra de Evaluación de Resultados en Salud de la URJC, comenta que hay una frase muy difundida “El paciente debe estar en el centro del sistema” que cada vez cobra más sentido, es más real. El sistema tiene que contar con todos, incluidos, por supuesto, los pacientes. Lo importante es la calidad de vida del paciente.  Y la institución sanitaria debe formar e investigar siempre contando con el paciente.  Su cátedra lleva ya tres años de investigación, analizando múltiples datos, de enfermedades moduladas por inmuno reguladores, como la Hidrosadenitis, la psoriasis, etc.

Jornada Arganda Dr García jun 2016El Dr. Javier Garcia Martinez, Dermatólogo Hospital del Sureste y responsable de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa, comenzó su presentación indicando que se ha pasado de ser una enfermedad huérfana a conquistar la línea 6 de metro, haciendo alusión al tren de metro que está forrado con información sobre Hidrosadenitis y que está circulando por Metro de Madrid a lo largo de todo el mes de junio.

Considera que la HS es un reto; una asignatura pendiente; una oportunidad de ayudar a la gente; y una gran responsabilidad para hacer las cosas mejor de lo que lo estaban haciendo hasta ahora. Hoy en día ya hay unos 70 dermatólogos en toda España formándose sobre HS.

Comenta que, aun siendo una enfermedad normal – no rara-, afecta mucho a la calidad de vida. Es una enfermedad con una variedad clínica muy diversa que tiene muchas caras. Hay mucho que descubrir aún:

  • Los datos de epidemiologia están cambiando, entre otras cosas porque hay más datos. Ahora aparece más recientemente y también hay brotes tardíos, por lo que puede ser ambiental.
  • Un tercio de los pacientes con hidrosadenitis tiene antecedentes familiares de la enfermedad, por lo que tiene carga genética.
  • Es auto inmune.
  • También hay agentes externos que influyen que se pueden intentar controlar- tabaquismo, obesidad.

El diagnóstico es relativamente fácil, lo malo es que es en perspectiva. El paciente va a urgencias, después va al médico, tiene infección, se somete a una operación…. Si se une, está claro, pero hay que verlo en perspectiva. Se usa la ecografía para diagnosticar mejor, pero es una enfermedad soterrada. Recuerda que aún en su forma leve afecta a la calidad de vida porque duele.

Hay muchos tratamientos y eso significa que no hay ninguno que cura. Hay un amplio abanico de tratamientos tópicos al tratamiento biológico

Jornada Arganda Silvia jun 2016Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI, comenta que es una enferma de grado 3 tipo. Tiene sobrepeso porque los medicamentos y el dolor no permiten moverse.

Comenta que los pacientes de 30 a 50 años han pasado, como ella, por un largo y desolador camino: operaciones constantes, resecciones brutales, … no les han funcionado ni la farmacología que había y ni las cirugías. “Estábamos muy desvalidos: nadie sabía lo que tenías y a ninguno les importaba”.

Es una enfermedad que no te permite estar a lo que pide el mundo actual: trabajar, hacer deporte, estar con amigos.

Laboralmente, los enfermos tienen una situación muy precaria: no hay mercado laboral, no hay derecho a paro ni a incapacidad.  Se necesita apoyo institucional.

“Se convive con dolor crónico, te levantas con dolor y te acuestas con dolor y así todos los días de tu vida. Es preciso un mayor número de profesionales que sepan diagnosticar y tratar nuestra enfermedad y también es necesario contar con un psicólogo clínico”.

“Esto está cambiando, afortunadamente. Hasta ahora no nos miraban, pero por fin, nos ven. Gracias por hacernos caso, por vernos, por creer que duele”.

 

Campaña en Metro de Madrid para dar a conocer la Hidrosadenitis

Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

  • La Hidrosadenitis Supurativa (HS) se diagnostica erróneamente en la mayoría de los casos y se estima que el número de afectados es muy superior al de diagnosticados

 

  • Bajo el lema “Más que un golondrino” la campaña estará activa durante todo el mes de junio. Un tren de metro de la línea 6 circulará con información relativa a la enfermedad para contribuir a mejorar el diagnóstico y sensibilizar a la sociedad

 

  • El 6 de junio se colocará una mesa informativa en la estación de Nuevos Ministerios y en la web www.hidradenitis.es se ha dispuesto un test que facilita el reconocimiento de los síntomas

 

 Campaña Mas que un Golondrino jun 2016

Madrid, 2 de junio de 2016. Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) en colaboración con AbbVie, ponen en marcha “Más que un golondrino”, una campaña en Metro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad, de la que en España se cree que hay aproximadamente medio millón de personas que la padecen.

La campaña, que estará activa durante todo el mes de junio, tiene el objetivo de contribuir a mejorar el diagnóstico y sensibilizar a la sociedad. Un tren de metro de la línea 6 circulará diariamente con información relativa a la enfermedad. Además, con motivo del arranque de la Semana Mundial, se colocará un stand en la estación de Nuevos Ministerios, donde se ofrecerá información sobre la HS y donde se distribuirán folletos que acercan la realidad de esta enfermedad. La mesa informativa estará atendida durante todo el día 6 de junio por la asociación de pacientes, ASENDHI, y diferentes médicos.

Por otro lado, en la web www.hidrosadenitis.es aquellas personas que piensen que pueden padecer HS, tienen a su disposición un test que facilita el reconocimiento de los síntomas. Tras realizar el test, el paciente recibe un informe personalizado que podrá entregar a su médico en la consulta.

En el marco de la semana, otras de las acciones previstas es la jornada » Hidrosadenitis Supurativa-De la clínica al paciente”», organizada por la cátedra de resultados en salud de la Universidad Rey Juan Carlos y el hospital Universitario del Sureste. Tendrá lugar en este hospital el 9 de junio en horario de mañana y está dirigida a personal clínico y pacientes con el fin de profundizar en el conocimiento de la enfermedad.

Precisamente, el conocimiento de esta enfermedad es muy bajo entre la población general. El 85%[i] de la sociedad no sabe qué es o la confunde con otras patologías. “Por esta razón queremos poner en marcha esta campaña en un medio como es el Metro de Madrid, por el que cada día pasan miles de personas. Queremos contribuir a que la Hidrosadenitis deje de ser una gran desconocida, de manera que los pacientes que padecen HS y no lo saben puedan recibir un diagnóstico lo más pronto posible”, comenta Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI.

Hidrosadenitis, una enfermedad difícil de diagnosticar

Los primeros síntomas de la HS aparecen en edades tempranas (15-20 años), sin embargo, se tarda una media de 9 años en diagnosticarla[ii]. Los pacientes de HS visitan una media de 15 médicos diferentes desde el primer síntoma hasta que son diagnosticados.

Debido a esta falta de diagnóstico, en el último año los hombres han visitado una media de 8 veces al médico, han sido hospitalizados 3 veces y han tenido que ser intervenidos quirúrgicamente al menos una vez. Para las mujeres la cifra se establece en 7 visitas al médico, 2 hospitalizaciones y al menos una operación al año. “En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, durante todo este tiempo tuve que vivir con la incertidumbre mientras la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida” relata Silvia Lobo.

La campaña se enmarca en una iniciativa a nivel global que se desarrollará en diversos países.

 

 Abordaje de la HS

También denominada, acné inverso, la hidrosadenitis es una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en las axilas o las ingles, que producen un fuerte dolor”, explica la Dra. Rosa María Díaz, Jefa de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Sofía. La HS afecta 3 veces más a las mujeres que a los hombres.

Aunque no todos los casos de hidrosadenitis son progresivos (lo que implica que el trastorno puede aumentar en intensidad a lo largo del tiempo), algunos casos de hidrosadenitis pueden agravarse. “Por consiguiente, es importante establecer un diagnóstico y un manejo adecuados de la hidrosadenitis lo más pronto posible, ahora que ya contamos con novedades en este sentido, ya que está disponible en nuestro país un tratamiento biológico que contribuye en gran medida a mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, añade el Dr. Francisco Javier García Martinez, Servicio de Dermatología MQ y venereología del Hospital del Sureste.

[i] Estudio “Conocimiento de la población general sobre la Hidrosadenitis” realizado en enero de 2015 por Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), en colaboración con AbbVie, entre 1.013 personas de toda España

[ii] Barómetro de la Hidradenitis Supurativa”, un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre cerca de 250 pacientes de toda España