El pasado 25 de marzo de 2017 se celebró en Madrid la Asamblea de Socios de ASENDHI.
Podéis ver el vídeo de la misma en este enlace.
En ella, se aprobaron la Memoria De Actividades de 2016 así como las cuentas.
MEMORIA DE ACTIVIDADES 2016
De las actividades realizadas en 2016, se destacaron las siguientes:
- Elaboración de la Iniciativa Estratégica en Hidrosadenitis Supurativa, que contó con un panel de 24 expertos/as en diferentes áreas de la salud- dermatología, atención primaria, cirugía, urgencias, etc.- así como de otros ámbitos- gerencia hospitalaria, calidad asistencial, economía de la salud, etc.- A lo largo de 2017 se dará a conocer dicha estrategia y se buscará el mayor número de apoyos posibles para poner en marcha sus recomendaciones.
- Día Internacional de la Hidrosadenitis 2016, que este año contó con un tren de la línea 6 de Metro de Madrid forrado con información de la enfermedad.
- Relación continuada con los/as responsables de las Unidades multidisciplinares o consultas monográficas de Hidrosadenitis en hospitales españoles.
- ASENDHI es una de las asociaciones fundadoras de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de HS.
- Relación con Sociedades científicas:
- Asociación Española de Dermatología y Venereología y Fundación Piel Sana de la AEDV.
- Asociación para el Autocuidado de la Salud (Anefp)
- Asociación Española de Pediatría (AEP). Pendiente de publicar artículo en web EnFamilia.
- Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC). Hemos firmado un convenio de colaboración.
- Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Iniciadas consultas para organizar un curso on line de HS.
- Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE). Se firmará un convenio de colaboración.
- Participación en Congresos y talleres:
- Jornada Precongreso de la Academia Española de Dermatología, Sección andaluza. En la Jornada de marzo se impartió un taller de HS con el Dr. Segura, Dr. Linares y Silvia Lobo.
- Jornada “En la piel de las Asociaciones” del 44 Congreso Nacional de la Academia de Dermatología y Venereología en Zaragoza.
- El 9 de junio el hospital de Arganda organizo la jornada “Hidradenitis Supurativa-De la clínica al paciente” que contó con la participación de Silvia Lobo
- Semana de la Dermatología organizada por el Hospital de La Princesa de Madrid.
- Formamos parte del Consejo de Pacientes del Hospital de Torrejón de Ardoz.
- Elaboración de materiales de difusión: folleto institucional de ASENDHI, folleto para los centros de atención primaria, Guía para el paciente de HS.
- Nueva web de ASENDHI.
Por otro lado, se aprobó el Plan de Trabajo para 2017 y el presupuesto
PLAN DE TRABAJO 2017
Algunas de las acciones que se realizarán serán:
- Representación Institucional
- Difundir la Iniciativa Estratégica de Salud para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los/as pacientes con Hidradenitis Supurativa (HERCULES)
- Continuar las relaciones con Sociedades Científicas (SSCC)
- Mantener contactos periódicos con los/as responsables las Unidades multidisciplinares y consultas monográficas de Hidrosadenitis Supurativa en las diferentes Comunidades Autónomas.
- Fomentar nuevas relaciones con el objetivo del abordaje multidisciplinar de la patología
- Servicios a los Socios y al Publico
- Actualización de las Unidades Multidisciplinares y Consultas monográficas de HS existentes en España
- Mejorar la Información y Formación del/la paciente de HS
- Difusión del programa Pro Bono de Asesoría Legal
- Visibilidad publica de la Asociación
- Celebración del Día Internacional de la Hidrosadenitis
- Acción en Redes Sociales (RRSS) de visibilización del/la paciente de HS
- Presentación del Barómetro de la Hidrosadenitis en Edad Juvenil
- Fortalecimiento institucional
- Conseguir la Declaración de Utilidad Pública
- Identificación de delegados/as en diferentes comunidades autónomas.
- Participación activa en la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes
Finalmente, la Asamblea también aprobó la modificación de los Estatutos.
Tras la Asamblea tuvo lugar la Sesión “Enfoque Multidisciplinar de la Hidrosadenitis Supurativa, que contó con las ponencias del Doctor Francisco Javier del Castillo, Director Científico del Servicio de Genética del Hospital Universitario Ramón y Cajal; Doctora Raquel Rivera Díaz, dermatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre; Dña. Yolanda Gil, Enfermera de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre y Dña. Lucía Tomás Aragonés, Investigadora en Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud y miembro del Grupo de Dermatología Psiquiátrica de la AEDV.
