Reunión con la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria

El 7 de febrero, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC), con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.

La reunión tuvo lugar con la Vicesecretaria, Elena Polentinos Castro. Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó a SEMFYC fueron:

  1. Coordinación entre ambas entidades
  2. Formación
  3. Información y divulgación
  4. Apoyo
  5. Sensibilización

Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.

 

Entrevista a nuestra Presidenta: «Vivir con hidrosadenitis supurativa: «Si el infierno existe, se parece mucho a esto»

Silvia LoArticulo Silvia Inidress feb 2017bo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, empezó a sufrir esta enfermedad con 13 años. Desde entonces, asegura, no ha dejado de peregrinar por el sistema sanitario.
 
Por Miguel Ayuso

Silvia Lobo empezó a padecer hidrosadenitis supurativa con 13 años. No le pilló por sorpresa: su madre también padecía esta enfermedad inflamatoria, conocida coloquialmente como acné inverso, que se produce por el taponamiento de la piel en la salida del vello. En sus formas severas, la enfermedad produce un dolor insoportable, supuración, mal olor y dificultad para mover los miembros superiores e inferiores. Pero hasta que el problema es insostenible los pacientes suelen ser ignorados.

Desde que se manifestó la patología, Lobo no ha dejado de peregrinar por el sistema sanitario en busca de soluciones a su problema, pero, ni siquiera teniendo un claro antecedente familiar, logró recibir un diagnóstico adecuado hasta pasados quince años. “Desde los 13 años lo único que me dieron los médicos fue pomaditas y antibióticos y no fue hasta los 28 cuando, casualmente, fui al proctólogo, porque tenía otro ‘grano en el culo’, y en el informe después de la operación, porque no me lo explicaron, ponía que tenía hidrosadenitis”, explica a Responsabilidad Sociosanitaria.

“He llegado a estar hasta ocho meses en la cama sin poder moverme, porque no me daban nada”, explica Lobo

Hoy Lobo preside la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi), que en muy poco tiempo se ha convertido en el lugar de acogida de estos pacientes olvidados, no solo en España, sino también en Latinoamérica, donde no existe ninguna organización que reivindique sus derechos.

Aunque se trata de una enfermedad completamente desconocida, su prevalencia dista mucho de ser la de una patología rara. Como explica a Responsabilidad Sociosanitaria el doctor Antonio Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises, actualmente “se calcula que sufre la patología un 1% de la población, lo que supone aproximadamente medio millón de pacientes distribuidos por España, la mayoría de los cuales están sin tratamiento”.

En sus formas leves, la hidrosadenitis provoca tan solo pequeñas lesiones, que tienen la apariencia de simples granos –tan molestos como aparentemente poco preocupantes–, pero en sus formas moderadas y severas estos granos se juntan y llegan a provocar un dolor incapacitante que deja a los pacientes fuera de juego.

“He llegado a estar hasta ocho meses en la cama sin poder moverme, porque no me daban nada”, explica Lobo. “Los cirujanos no me querían operar, los dermatólogos no tenían más batería de recursos, los antibióticos dejaban de funcionar…. A parte del dolor tremendo, 24 horas, llega un momento en que te aíslas socialmente. Mi experiencia con las cirugías es que me duelen menos que la propia enfermedad: prefiero estar operada antes que estar soportando un brote, otro brote… En mi caso llegó un momento en que no había brotes, era un brote continuo de años. Si el infierno existe, se parece mucho a esto”.

Vídeo reivindicativo de Ashendi.
LA IMPORTANCIA DE ABORDAR LA ENFERMEDAD A TIEMPO

La clave para minimizar el impacto de la hidrosadenitis reside en detectarla a tiempo, en sus formas leves, para que la inflamación no vaya en aumento. Y como explica Martorell, la situación es preocupante. Actualmente, el paciente de hidrosadenitis pasa de media nueve años desde que detecta los primeros síntomas de la patología hasta que es diagnosticado.

El paciente de hidrosadenitis pasa de media nueve años desde que detecta los primeros síntomas de la patología hasta que es diagnosticado

“Desgraciadamente, los pacientes que han llegado a una fase moderada o severa que no hemos podido frenar, porque eran momento en los que no teníamos armas para controlarlos, a pesar del tratamiento médico requieren intervención quirúrgica”, explica el dermatólogo. “Nuestro objetivo es evitar que esto ocurra. Si somos capaces de reducir este tiempo de latencia desde que se detectan las lesiones hasta que se produce el diagnóstico seremos capaces de controlar antes la inflamación y con ello evitar esas cicatrices que acaban en cirugía”.

En el mes de julio de 2015, la Unión Europea aprobó el primer y único medicamento específico para tratar la hidrosadenitis que existe hoy en día, el Adalimumab, un fármaco biológico que disminuye las lesiones y previene la aparición de otras nuevas. Esta es el último recurso con el que cuentan los dermatólogos antes de recurrir a la cirugía. Pero, para recibirlo, es necesario contar con un diagnóstico que no siempre llega a tiempo.

El doctor Martorell dirige una Unidad Monográfica sobre Hidrosadenitis en el Hospital de Manises (Valencia), pero lo cierto es que son muy pocos los centros que cuentan con una atención de este tipo –en concreto, 18 en toda España–, lo que provoca un importante problema de equidad. Si el paciente tiene suerte y es derivado pronto a un especialista que conozca la enfermedad esta no tiene por qué arruinar su vida, pero muchas personas se quedan atascados en Atención Primaria, sin saber si quiera qué les está ocurriendo.

“Hay pacientes que te escriben desde cualquier autonomía que no sea Madrid, Cataluña o Andalucía, que están un poquito mejor, y no saben ni que hacer”, asegura Lobo. “Les tratan como si fueran tontos”.

El doctor Antoni Martorell es uno de los mayores especialistas de la patología.
EL PACIENTE PEDIÁTRICO, CADA VEZ MÁS FRECUENTE

La hidrosadenitis es especialmente preocupante cuando afecta a niños. “Cada vez vemos que hay casos más tempranos”, asegura Lobo. “Casi todos los que hemos llegado a un grado severo hemos empezado en la pubertad, o prepubertad, y últimamente estamos encontrando casos con cinco años. Si un niño pequeñito no le ponen ningún remedio eso se convierte en un grado severo antes de llegar a la edad adulta, y cuando llega a ese punto está desesperado”.

“Encontrar pareja es una problemática también, porque hay personas que cuando ven las heridas piensan que eres un monstruo”, asegura Lobo

“Hace poquito tiempo hablaba con una niña que con 20 años ya llevaba cuatro o cinco operaciones, no quería tener hijos, para no transmitirles esta enfermedad, no confiaba en los médicos, no confiaba en el sistema, creía que jamás la iba a querer nadie…”, continúa la presidenta de Asendhi. “Encontrar pareja es una problemática también, porque hay personas que cuando ven las heridas piensan que eres un monstruo. Es muy problemático, no solo físicamente, sino también psicológicamente”.

Avanzar en este aspecto es uno de las principales metas que persigue hoy en día la asociación que preside Lobo. “Hay pacientes que necesitan mucha ayuda psicológica”, asegura. “No saben cómo enfrentar el dolor, cómo enfrentar la enfermedad, cómo enfrentar el rechazo social, la soledad…”

La integración laboral también es un problema. “No se nos reconocen las discapacidades”, asegura Lobo. “Cuando tienes un brote y no puedes moverte de la cama ¿cómo vas a trabajar? Y ese brote te puede llevar meses. Hay heridas que no se cierran en años”.

El tratamiento de las heridas, además, acaba suponiendo un coste importante para las familias. Por ello los pacientes piden que se subvencione el material de curas: gasas, esparadrapo, yodo, jabones antibacterianos, cremas… “Llega un momento en que nos convertimos en verdaderas enfermeras, y nos curamos nosotros”, asegura. “Raro es que un paciente vaya a que le curen”.

Reportaje del Consejo General de Enfermería sobre la enfemedad.
UNA NUEVA ESPERANZA

Aunque, a la vista está, la hidrosadenitis sigue siendo una enfermedad olvidada, hay que apuntar que en los últimos tres o cuatro años se han producido grandes avances, tanto en su conocimiento como en su tratamiento. La llegada del primer fármaco biológico para abordar la enfermedad ha supuesto un antes y un después en su abordaje, pero además se están buscando nuevos medios para mejorar la detección precoz de los pacientes.

España es pionera en la ecografía dermatológica, una técnica fundamental para detectar y tratar la hidrosadenitis

El doctor Martorell es uno de los pioneros en la utilización de la ecografía para la evaluación de los pacientes dermatológicos, una tecnología en la que España es pionera a nivel mundial. “Nos está ayudando a obtener mejores resultados en los tratamientos que en otros países porque la enfermedad si se ve desde el punto de vista clínico puede llevar al engaño, porque las lesiones aparentemente no penetran en la piel, lo cual no explica el dolor de los paciente, pero la ecografía nos permite ver que las lesiones que vemos en la superficie no se corresponden con lo que vemos, son lesiones mucho más extensas o mucho más agresivas”, explica el dermatólogo.

Como explica el médico valenciano, la utilización de ecografías está revolucionando el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con hidrosadenitis, pues permite hacer una correcta evaluación de la enfermedad, y es un método que utilizan ya 40 consultas dermatológicas en España. El modelo, de hecho, se va a proponer en la European Hidradenitis Suppurativa Foundation, y ya se han interesado por él países como Italia, Reino Unido y Dinamarca.

Lobo reconoce que en los últimos años ha habido un cambio radical en las sociedades científicas en lo que respecta a la enfermedad. “Es lento, pero significativo”, asegura. “Los médicos han dejado de ser dioses con carreras superiores, diferentes al resto de mortales. Han dejado de enfrentarse a gente que no sabía ni leer ni escribir, a enfrentarse a gente con formación alta. Se han dado cuenta de que ya no hay tanto endiosamiento y estamos todos a la par. Esta situación de estar quince años sin que nadie te explique la enfermedad no puede darse a día de hoy”.

Fuente: El Periódico de la Responsabilidad  Social SocioSanitaria

Reunión con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid

El 24 de enero, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.

La reunión tuvo lugar con el Presidente, Luis J. González Díez. Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó a COFM fueron:

  1. Coordinación entre ambas entidades
  2. Formación
  3. Información y divulgación
  4. Apoyo
  5. Sensibilización
  6. Apoyo económico

Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.

 

Reunión con la Asociación Española de Bioempresas

El 13 de enero, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.

La reunión tuvo lugar con la Directora de Operaciones, Isabel García Carneros.

Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó a ASEBIO fueron:

Información

  • Promover la organización de eventos informativos dirigidos a pacientes en los que las empresas biotecnológicas expongan sus investigaciones.
  • A través de ASEBIO, promover la investigación en HS entre sus asociados.

Sensibilización

Es importante sensibilizar al público sobre nuestra enfermedad y transmitir el mensaje de que los enfermos no están solos.

  • Apoyo a campañas de sensibilización social para que se conozcan las limitaciones que produce la enfermedad, favorecer la compresión y el apoyo respecto a la falta de calidad de vida que esta dolencia provoca.

Apoyo

La HS no es una enfermedad rara, se estima que puede afectar al 1% de la población, pero se diagnostica erróneamente con frecuencia, por lo que a un paciente le puede llevar varios años acceder al diagnóstico correcto. Las personas afectadas tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese periodo pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su enfermedad.

Fruto de esta situación y del desconocimiento generalizado acerca de la HS entre la opinión pública y dentro de los propios sistemas sanitarios, ASENDHI está participando en una Iniciativa Estratégica para la Hidradenitis Supurativa, constituida por un grupo multidisciplinar de expertos, de distintos ámbitos asistenciales, cuyo objetivo es el lograr que los pacientes con HS alcancen el mejor estándar de cuidado.

  • En el momento en el que esté aprobado, nos gustaría poder contar con su apoyo para la difusión de dicho documento.

Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.

 

Reunión con el Colegio de Médicos de Madrid

El 12 de enero, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con el Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM), con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.

La reunión tuvo lugar con el Presidente, Miguel Ángel Sánchez Chillón.

Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó al Colegio de Médicos de Madrid fueron:

  1. Coordinación entre ambas entidades
  2. Formación
  3. Formación a pacientes
  4. Información
  5. Colaboración en iniciativas
  6. Sensibilización
  7. Apoyo económico

Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.

 

 

Participación en la Semana de la Dermatología en el Hospital de La Princesa de Madrid

Semana Dermatologia Hosp La Princesa nov 2016El consejero de Sanidad, D. Jesús Sánchez Martos, inauguró el 21 de noviembre, la Semana de la Dermatología en el Hospital de La Princesa.

La cita, organizada por el servicio de Dermatología y el Instituto de Investigación Sanitaria de La Princesa con la colaboración de Celgene, ha pretendido informar sobre las enfermedades de la piel a pacientes y familiares, adolescentes y otros profesionales sanitarios como médicos de atención primaria o personal de enfermería.

Acompañado del Director Gerente del hospital, Dr. Rodolfo Antuña, y el jefe de Dermatología, Dr. Esteban Daudén, el consejero ha recorrido la exposición situada en el vestíbulo de entrada al hospital que completa las actividades de la Semana de la Dermatología y que, a través de diversos paneles, cuenta la historia del servicio y la actividad asistencial, docente e investigadora que realiza.

 Participación activa de las asociaciones de pacientes 

La Semana se inició con los pacientes dermatológicos, siendo tres de las grandes patologías dermatológicas las seleccionadas: la psoriasis, el lupus eritematoso y la hidrosadenitis Supurativa. Las asociaciones de pacientes de estas patologías Acción Psoriasis, AMELyA (Asociación Madrileña de Lupus) y ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosaneditis) se sumaron activamente a este proyecto, ya que el testimonio real de la enfermedad y sus características por parte de los afectados Semana Dermatologia Hosp La Princesa nov 2016ha enriquecido las sesiones.

En el caso de la Hidrosadenitis, la Doctora Yolanda Delgado, Coordinadora Unidad de Hidrosadenitis del Hospital Universitario de La Princesa, ha sido la encargada de presentar la patología y los principales abordajes de la misma.

Nuestra Presidenta, Silvia Lobo, habló desde la perspectiva del paciente, haciendo hincapié en las principales demandas de los enfermos:

  • Que se impulsen todas aquellas medidas que permitan el diagnostico precoz, especialmente en el ámbito de la Atención primaria
  • Formación en carreras sanitarias y en la especialización e información
  • Mejor coordinación de los niveles sanitarios que permita la continuidad asistencial, con especial atención a la derivación rápida en el momento del brote;
  • Creación de Unidades Especializadas en HS donde se pueda dotar a los pacientes de un abordaje multidisciplinar
  • Contar con una guía de práctica clínica
  • Necesidad de acceso a los recursos de psicología clínica
  • Mejorar los tratamientos y aumentar las investigaciones
  • Incluir dentro de nuestra cobertura sanitaria, todos aquellos tratamientos que son esenciales para nuestra enfermedad (material de curas, cremas…) y que suponen una merma en nuestra economía familiar, muy deteriorada por los graves problemas laborables asociados a nuestra enfermedad.

El Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de La Princesa atiende anualmente en sus consultas unos 30.000 pacientes. Cuenta con unidades especializadas en cirugía dermatológica, láser y terapia fotodinámica, eczemas, psoriasis, fotobiología, linfomas, hidrosadenitis, melanoma o dermatoscopia digital, entre otras. Sus líneas de investigación en muchos de los campos que abarca y concretamente en la psoriasis, lo sitúan como referencia nacional e internacional en el tratamiento de esta enfermedad.

MAS INFORMACIÓN

La Vanguardia: Hospital Princesa informa a alumnos de Bachillerato sobre riesgos de tatuajes

TeleMadrid: Los riesgos de tatuajes y piercing en la Semana de la Dermatología del Hospital de La Princesa

 

 

ASENDHI se reúne con la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP)

El 25 de octubre, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, m
antuvo una reunión con la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP), con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.

La reunión tuvo lugar con el Director General, Jaume Pey Sanahuja y la Directora Técnica, Mª Carmen Isbert Gómez.

Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó a ANEFP fueron:

  • Información sobre Hidrosadenitis en la web de ANEPF
  • Consejos de autocuidados en nuestra web con enlace a la web de ANEPF
  • Propuesta de formación para el Aula de formación dirigida a pacientes: Cursos deshabituación tabáquica, Nutrición para pacientes con enfermedad inflamatoria leve; programa de formación en autocuidado dirigido a pacientes, etc.
  • Elaboración y publicación de documentos sobre cuidados para enfermedades inflamatorias.

Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.

ASENDHI participa en el Consejo de Pacientes del Hospital de Torrejón

Estamos encantados de comunicaros que el pasado 22 de septiembre participamos en el Consejo de @josedsacristan 690-854-921Pacientes del Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid).

Este Consejo, pionero en España, celebró ese día su cuarta reunión. Tiene como finalidad ser un punto de encuentro entre pacientes, profesionales sanitarios y administraciones con el objetivo de mejorar la calidad asistencial y humana de pacientes, familiares y sociedad en general.

A la reunión asistieron 15 asociaciones y, por primera vez, ASENDHI.

Según el orden del día establecido, el presidente del Consejo y gerente del hospital de Torrejón, D. Ignacio Martínez Jover, dió la palabra a Dña. Margarita Salinero, coordinadora del Plan de Humanización de la Comunidad de Madrid, que se presentaba públicamente en este foro.

Seguidamente, tomó la palabra el doctor Gabriel Heras del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Torrejón, creador del proyecto Humanizando los Cuidados Intensivos. Explica que en 2014 se crea un grupo multidisciplinar (médicos, enfermeras, pacientes, familiares, informáticos, arquitectos…) para desarrollar un programa de Humanización de la UCI.  “No podemos curar a todo el mundo, pero sí podemos CUIDAR a todo el mundo”.  Esta iniciativa pionera se está poniendo en marcha en las UCI de 150 hospitales españoles y que se ha exportado a 20 países.

Finalmente, Nieves Rodríguez, representante de la Asociación Miastenia de España (AMES), nos explicó en qué consiste la enfermedad y qué actividades lleva a cabo su asociación.

MAS INFORMACIÓN

INIDRESS: “Esto sí es humanizar: pacientes, médicos y políticos trabajan juntos en el Hospital de Torrejón”

Facebook: Hospital Universitario de Torrejón

Encuesta sobre el paciente adolescente de HS

Desde la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, solicitamos la colaboración de adolescentes y jóvenes (entre 12 y 18 años) para una iniciativa pionera. Se trata de la elaboración del I Barómetro de la Hidrosadentis juvenil jul2016

La Encuesta nacional sobre la situación de los pacientes adolescentes con Hidrosadenitis en España, está dirigida a jóvenes con el objetivo de analizar el impacto psicosocial por el que atraviesan quienes sufren esta enfermedad.

Para colaborar, solo es necesario cumplimentar este formulario on line diseñado por ASENDHI con la colaboración de especialistas en Dermatología, antes de que finalice el mes de MARZO de 2017.

Si tienen dudas o quieren solicitar más información, pueden contactar con nosotros en el correo-e: info@asendhi.org  o el en teléfono 910 25 91 62.

Barometro-de-la-Hidrosadentis-juvenil-jul2016-002NOTA A FAMILIARES:

Participar en este tipo de estudios sobre nuestra enfermedad siempre ayuda a mejorar la calidad de vida de nuestros seres más queridos.  Esperamos que los resultados nos permitan mejorar el diagnóstico, el acceso a los mejores tratamientos posibles y la especialización de los profesionales de la salud.

Creación de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de HS

Nos es grato comunicaros que el pasado día 3 de junio de 2016 se ha constituido la Federación Europea de Asociaciones de pacientes afectados de Hidrosadenitis Supurativa. Su denominación oficial es Hidradenitis Europe- European Federation of HS Patients’ Organizations.

 

La Federación tendrá su sede en Bruselas y ha sido constituida por las asociaciones fundadoras siguientes

 

Y cuenta con el siguiente Comité Ejecutivo:

Federación Europea jun 2016Presidenta: Giusi Pintori (Italia)

Secretaria: Clotilde Harvent (Bélgica)

Tesorera: Hélène Raynal (Francia, Solidarité Verneuil)
Otros miembros del Comité

España: Silvia Lobo

Francia: Marie France Bru-Daprès (AFRH)

Holanda: Esther Van Zadel

Dinamarca: Bente Vilumsen

 

Esperamos en breve contar con una web en varios idiomas y con información interesante para los pacientes de Hidrosadenitis.

LAMENTABLEMENTE, DEBIDO A LA FALTA DE RECURSOS HUMANOS Y ECONÓMICOS, LA FEDERACIÓN SE DISOLVIÓ EN 2019