El 14 de marzo, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, mantuvo una reunión con la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y buscar sinergias para avanzar en el conocimiento, formación e interés sobre la Hidrosadenitis Supurativa.
La reunión tuvo lugar con la Presidenta, Concepción Sánchez Pina y la Tesorera, María Dolores Cantanero Vallejo. Algunas de las propuestas que ASENDHI planteó a AEPap fueron:
- Coordinación entre ambas entidades
Sería interesante comenzar una relación de comunicación y coordinación con entre ASENDHI y la AEPap, para conocer las actividades que están desarrollando o van a poner en marcha ambas entidades con el objetivo de incluir el conocimiento y formación sobre la Hidrosadenitis Supurativa.
- Formación
Velar porque la formación que la AEPap brinda incluya formación sobre HS donde se aborde la diagnosis de la enfermedad en sus primeros estadios.
- Información y divulgación
- Difusión de un folleto informativo que incluye el algoritmo de diagnóstico entre los/as pediatras que forman parte de la AEPap.
- Dar a conocer el mapa de Unidades y consultas monográficas de Hidrosadenitis existentes actualmente en España desde la AEPap.
- Publicación de noticias o reportajes sobre HS en alguna de sus publicaciones periódicas.
- Apoyo
- Apoyo en la difusión y cumplimentación del Barómetro Juvenil. Desde la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, hemos puesto en marcha una iniciativa pionera, la elaboración del I Barómetro de la Hidrosadenitis juvenil. Dirigida a menores y jóvenes de entre 12 y 18 años. Se trata de una encuesta on line que tiene el objetivo de analizar el impacto psicosocial por el que atraviesan quienes sufren esta enfermedad.
- Desde la Asociación hemos colaborado con expertos/as y diversas sociedades científicas para elaborar un documento conjunto sobre la Estrategia de Salud de HS.
- Sensibilización
Es importante sensibilizar al público sobre nuestra enfermedad y transmitir el mensaje de que los enfermos no están solos.
Esta acción se enmarca en la labor de relaciones institucionales de ASENDHI cuyo objetivo es dar a conocer la patología e incrementar la interlocución con las entidades del sector de la salud.
